Y si…? – Nueva Movilidad

Publicado originalmente en marzo de 2001

Se abre en una nueva ventanapor Philip Simmons

Tenía 35 años en 1993 cuando me diagnosticaron ELA o enfermedad de Lou Gehrig. Hasta entonces, la vida iba muy bien. Estaba en el camino de la titularidad como profesora de inglés en Lake Forest College, tenía un matrimonio maravilloso y dos hermosos hijos, de 2 y 4 años. Mi césped tenía la proverbial hierba más verde que siempre parece crecer en el jardín de otra persona.

Pero este bonito resumen, el tipo de cosa que leerías en un boletín de ex alumnos de la universidad, no contaba toda la historia. No hablaba del estómago agrio, los ojos llorosos y el sueño intranquilo con los que había conseguido el éxito. Y mi vida espiritual, importante para mí en mis primeros años, había sido dejada de lado. Simplemente no tuve tiempo.

La edad de 35 años es un año bisagra, la mitad de nuestra asignación bíblica de sesenta y diez. Especialmente para muchos hombres, es un año en el que, seré cortés, «pasan cosas». Es la edad en la que Dante hace su viaje al infierno.

Supongo que era hora de hacer un viaje por mi cuenta.

Contenidos ocultar 1 Actualizar 2 Relacionado: Actualizar Philip Simmons dejó como legado el maravilloso libro Aprendiendo a caer: las bendiciones de una vida imperfecta, que recibió grandes elogios de la crítica por su clarividente viaje a través de “el desgarrador negocio de rescatar la alegría del desamor”. Apodado «un manual espiritual para mortales» por un crítico, el libro todavía está impreso y disponible en Amazon y otras librerías.

Unos meses antes del inicio de mi enfermedad, me detuve en el rellano de mis escaleras, mirando por la ventana un día gris de noviembre, la lluvia fría empapaba el suelo, diciéndome a mí mismo estas palabras:

La lluvia está cayendo sobre la tierra.

Entrega tu ambición.

Si ese era mi espíritu susurrándome, no escuché. En medio del estruendo del éxito, mi espíritu tuvo que hacer algo más que susurrar.

Fueron necesarias las pacientes explicaciones de varios neurólogos formados en Harvard para llamar mi atención. Estaría muerto dentro de cinco años, me dijeron. Mis músculos se consumirían mientras mi mente permanecía intacta, dejándome atrapada en un cuerpo que no podía moverse, hablar o, finalmente, respirar. Bienvenido al infierno.

A estas alturas ya he sobrevivido a las peores predicciones de los médicos. Y aunque actualmente estoy en una silla de ruedas y no puedo llevarme un Kleenex a la nariz, también he superado la sensación de que mi situación es tan inusual. Vivimos en cuerpos, después de todo, cualquiera que sea su condición. Y es la naturaleza de los cuerpos, tarde o temprano, fallar. Incluso el más saludable de nosotros está, como dice el poeta William Butler Yeats, “atado a un animal moribundo”. Aquellos de nosotros con enfermedades terminales simplemente somos bendecidos, y quiero decir bendecidos, por tener constantemente ante nosotros los hechos de nuestra mortalidad.

Así que ahora me preguntan, si la ciencia médica pudiera curar mi ELA, tal vez a través de la terapia genética, ¿querría curarme? Debido a que la respuesta a esa es un “sí” rápido y enfático, haré una pregunta más difícil. Supongamos que hubiera habido una cura disponible al comienzo de mi enfermedad. Sabiendo lo que sé ahora, ¿elegiría evitar esta enfermedad, perdiendo todas las valiosas lecciones que he aprendido al vivir con ella?

Desde un punto de vista ético, debo responder una vez más «sí». No estoy solo en esta vida, después de todo. Como esposo y padre responsable, no podría elegir sufrir esta enfermedad, por más transformador que me haya traído el crecimiento personal. Una de las cosas que he aprendido es que estamos aquí para servir a los demás. Cuando las palabras “entrega tu ambición” brotaron de mi subconsciente ese día, me estaban llamando a dejar de lado las necesidades de mi ego. Eso no significaba que tenía que dejar de trabajar o hacer o lograr cosas en el mundo. Pero sí significó reconocer que el servicio a los demás es la forma más alta de servicio a uno mismo.

Así que la misma sabiduría que he ganado al vivir con mi enfermedad me haría elegir, si pudiera, evitar esa enfermedad, con la esperanza de poder aprender mis lecciones de vida de una manera menos drástica y así vivir una vida de servicio más larga.

Pero trato de no jugar estos juegos de «qué pasaría si». La paz viene de aceptar mi condición y seguir adelante desde allí. El viaje continúa. Dante logró salir del infierno, a través del purgatorio al paraíso. Sobre todo, estoy en el purgatorio, supongo, atrapado en un cuerpo que no responde a las necesidades del cuerpo. Tengo días, muchos de ellos, en los que me deprimo y me quejo y deseo poder patear al perro de manera más efectiva.
Pero hay momentos, los ordinarios —ver a mi hija peinarse, mi hijo leer un libro, mi esposa acomodar una taza en su plato— cuando me siento lleno de una gratitud que me eleva más allá de mis limitaciones y siento que… Ya he ganado mi percha en el paraíso. En esos momentos no cambiaría mi vida por ninguna otra.

ACTUALIZAR
Philip Simmons dejó como legado el maravilloso libro Learning to Fall: The Blessings of an Imperfect Life, que recibió grandes elogios de la crítica por su clarividente viaje a través de “el desgarrador negocio de rescatar la alegría de la angustia”. Apodado «un manual espiritual para mortales» por un crítico, el libro todavía está impreso y disponible en Amazon y otras librerías.