Un día en la vida de los vehículos de cuatro ruedas

Alex Ghenis, Paula Larson, Ian Jaquiss y Ellen Stohl son cuatro personas con discapacidades muy diferentes con una similitud en común: cada uno acordó compartir un día de sus vidas, llevándonos en un recorrido de lo que hacen, a dónde van, cómo se adaptan, y las herramientas y productos que utilizan para que todo funcione.

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Se abre en una nueva ventana la mayoría de los miércoles

por Alex Genis

La mayoría de mis miércoles comienzan a las 6 am y hoy no es diferente. Mi asistente personal, Jim, con quien he estado trabajando durante un par de años, entra en mi habitación después de un viaje rápido desde casa. Tengo un catéter suprapúbico, y más tarde cambiaremos de una bolsa de noche a una bolsa de pierna. Pero por ahora, Jim me da un minuto extra de descanso al enjuagar tranquilamente la bolsa de la pierna antes de hacer los estiramientos. Cuando termina, estiramos mis brazos y piernas y luego cambiamos las bolsas antes de que Jim traiga mi silla para la ducha. Inmediatamente después de mi accidente, me habría mudado usando mi elevador Hoyer, pero cambié a transferencias de pivote hace unos 10 años y no he vuelto atrás. Para hacer el pivote, Jim bloquea mis espinillas entre sus muslos, me agarra por debajo de los hombros y luego cambia su peso hacia atrás para levantar mi trasero de la cama y balancearme hacia la silla de la ducha. Solo mide 5 pies y 6 pulgadas, pero funciona de maravilla.

Las rutinas matutinas son interesantes. Son dos horas desde que llega Jim hasta que me levanto en mi silla, por lo que me despierto a las 6 a.m. solo para llegar a tiempo al trabajo. No puedo evitar las rutinas, así que hago todo lo posible para aprovechar al máximo mi tiempo, al igual que mi rutina de media hora por la noche, en la que veo el Programa diario y reírme hasta dormir.

Es un minuto más tarde y Jim me ha llevado al baño. Hago un programa intestinal todos los días usando una combinación de dos supositorios: Magic Bullet y CEO-TWO, que es la configuración más efectiva que he encontrado hasta ahora. Incluso con el buen combo más la estimulación digital para terminar, puede tomar un tiempo, así que navego por Internet en mi computadora portátil mientras tanto. Descubrimos una configuración con toallas dobladas y una bandeja de plástico que ayuda a que la computadora portátil se mantenga estable en mi regazo, y Dragon NaturallySpeaking lo hace para que pueda escribir si es necesario. Mis sitios web matutinos una vez que estoy configurado son algunos blogs de deportes de Cal Berkeley, noticias sobre el cambio climático y el viejo y confiable Facebook. Entonces, si me ven publicar algo a las 6:30 am, sabrán lo que estoy haciendo.

Alex Ghenis, 27, C5 Quad Césped: Berkeley, California Empleo: Especialista en Políticas, Instituto Mundial sobre Discapacidad Mantenerse empleado: Beneficios por discapacidad 101, Se abre en una nueva ventanawww.db101.org Su paseo: Invacare TDX-SP con asiento inclinable y reclinable Aficiones: Deportes de UC Berkeley y salvar la tierra Mantenerse aficionado: The Uppertone en las instalaciones deportivas recreativas de UC Berkeley Consejo profesional: Use los supositorios Magic Bullet y CEO-TWO

Después de que las cosas terminan, me ducho, pero solo tres veces por semana en consideración a la sequía de California, luego me visto y me siento en mi silla eléctrica. Algunos podcasts en los parlantes de mi habitación hacen que esa parte de la rutina pase más rápido y parezca menos una tarea, así que comienzo mi día sintiéndome fresca. hoy estamos escuchando Cosas que debes saber’s podcast sobre payasos, y Jim se estremece cuando me cuenta sobre su sexto cumpleaños. Te ahorraré los detalles, pero es una gran historia. Confía en mí.

El desayuno es bastante sencillo, y el único truco de discapacidad que tengo está relacionado con el café. Como un quad C5 sin destreza motora fina, uso la tenodesis para agarrar cosas; esto significa que flexiono la muñeca y uso el movimiento natural que resulta para pellizcar y sostener cosas. Resulta que las jarras de cerveza tienen el tipo perfecto de asas para sostener una taza caliente sin quemarme la mano y, afortunadamente, el Dollar Tree tiene asas enormes. Mientras tomo un poco de café de mi jarra de 25 onzas, agradezco a Oski (la mascota de Cal Berkeley, mi deidad principal) por la cafeína y sé que seré productivo una vez que llegue al trabajo.

Mi trabajo en el Instituto Mundial sobre Discapacidad está a media milla de la puerta de mi casa aquí en Berkeley, y yendo a toda velocidad por las calles laterales llego allí en menos de 10 minutos. Es increíble tener trabajo tan cerca. No tengo una furgoneta con rampa y, en cambio, uso el sólido sistema de tránsito del Área de la Bahía, pero ir directamente al trabajo es lo más fácil posible. Llego a la oficina a las 9 am y mi compañera de trabajo Kat está sentada en el escritorio junto al mío, como de costumbre. Ella hace una variedad de proyectos y administra algunos trabajos de recursos humanos, y también es parte del personal designado para manejar adaptaciones razonables, como cuando necesito ayuda para preparar el almuerzo en el microondas más tarde. Saludamos y hacemos algunos chistes, luego desempaca mi mochila y arroja mi computadora portátil sobre mis muslos.

Una vez estaba nervioso por trabajar porque pensé que podría perder mi Medi-Cal y los Servicios de apoyo en el hogar, que pagan a mis asistentes personales. Si desaparecieran, mis ganancias no se acercarían a mantener mi cabeza fuera del agua. Pero después de conversar con algunos amigos y nuevos compañeros de trabajo, me di cuenta de que trabajar es completamente posible si sé cómo navegar por las regulaciones. Consulte Se abre en una nueva ventanawww.db101.org para obtener consejos sobre eso. Entonces, cuando comencé a trabajar, me inscribí en el programa de discapacidad laboral de Medi-Cal del 250 por ciento de California y pude conservar ambos. Ahora, trabajo en un montón de cuestiones de política —mi especialidad principal es en realidad cómo afectará el cambio climático a las personas con discapacidades— y es gratificante hacer algo bueno con mi tiempo. Todavía no me duele que el día pase rápido, y no me quejo cuando el reloj marca las 5 p. m. antes de darme cuenta.

Después del trabajo es un buen momento para ir al gimnasio, ya las 5:30 estoy en el vestíbulo de las instalaciones de deportes recreativos de UC Berkeley, listo para hacer ejercicio. Un viejo amigo se encuentra conmigo y nos dirigimos al vestuario donde me ayuda a ponerme mi camiseta de entrenamiento, una camiseta harapienta con serigrafía que un niño me hizo cuando era consejero de campamento en 2007. Mientras salgo del vestuario , Recuerdo cuando comencé a hacer cardio en el gimnasio hace unos años y me di cuenta de que no había buenas opciones para hacer pesas. Algunas investigaciones me llevaron a UPPERTONE, que está diseñado para personas con SCI, así que decidí hablar con la gerencia e inicié una petición para obtener uno en RSF y terminó siendo un éxito. Muchas veces es fácil sentirse frustrado cuando no hay opciones accesibles, pero es mejor canalizar esa frustración hacia la acción. Eso es lo que sucedió con UPPERTONE, y hoy puedo desarrollar algo de músculo gracias a él, al igual que algunas otras personas que lo usan con regularidad.

Terminé con el gimnasio una hora más tarde y salí. Algunas noches voy a un evento en la ciudad, como el concurso de poesía semanal en el pub Starry Plough cerca de mi casa. Después de todo, es bueno mantenerse social y mantener la vida divertida. Pero hoy ha sido más largo, así que me voy a casa. Mi compañera de cuarto, que también ayuda con la cena y la limpieza y me tira a la cama, está en la sala jugando con su gato cuando llego. «¿Estás listo para algo de comida?» ella pregunta. «¡Por supuesto!» Respondo, así que preparamos una ensalada y yo como mientras observo Centro de deportes — están hablando de la victoria de baloncesto de Cal Berkeley hoy, así que la vida es buena.

Al final de la cena, estoy bostezando, así que cambiamos directamente de la comida a la rutina nocturna. Meterse en la cama toma media hora, una cantidad de tiempo perfecta para el Programa diario en la televisión de mi dormitorio. Los bostezos se hacen más grandes cuando empiezo a hundirme en mi cómodo colchón viscoelástico. La espuma lo hace para que no tenga llagas por presión mientras duermo, y el tamaño completo es lo suficientemente grande para que alguien pase la noche, a diferencia de mi colchón de aire de los años posteriores a mi lesión. Esta noche es un solo – womp womp — pero me caeré tan rápido que no haría la diferencia. Mi compañera de cuarto dice buenas noches mientras cierra la puerta, y me quedo dormido, recargando para otro día completo mañana.

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Un día absolutamente impredecible

por Paula Larson

Érase una vez, un día en mi vida habría sido completamente predecible.

Perdería una madrugada luchar con la alarma, levantarme más tarde de lo que debería (hombre, odiaba las mañanas), levantarme de la cama y correr al trabajo. Trabajaría al menos ocho horas en mi lugar de trabajo cinco días a la semana, 52 semanas al año, excepto por las vacaciones, que son demasiado raras. Sabía a dónde iba todos los días de la semana, qué estaría haciendo y cuánto me pagarían. Y supe que yo haría estar cobrando.

Eso era entonces, esto es ahora.

Esto es lo que hice esta mañana.

Perdí una pelea temprano en la mañana con la alarma porque tenía que levantarme para llevar a mi esposa a reparar su camioneta. Como tengo espina bífida y cordón amarrado de inicio adulto, mis brazos y piernas tienen espasmos, así que los estiré lentamente antes de agarrar mis muletas. Luego me puse de pie mientras estiraba mi tobillo derecho de tono alto de vuelta a su lugar correcto. Ahhh… es bueno poner todo en marcha.

Caminé con muletas los seis pies más o menos hasta mi asiento matutino real en el inodoro donde hice mi primer cateterismo y cepillado de dientes del día; incluso yo, la reina del aturdimiento matutino, no confundo esos dos. Me imagino que sería asombroso si sumara todo el tiempo que paso sentado en ese inodoro todos los días. Me puse el chándal y el gorro y me puse las dos ortesis de tobillo y pie. Estos son aparatos ortopédicos personalizados de plástico de punta a rodilla que mantienen mis tobillos y pies en posición todo el día. En lo que parece otra vida, una vez fui ortopedista y me hice el aparato ortopédico izquierdo. Pero no he sido capaz de hacer ese trabajo desde hace unos años.

Lo subí al auto y llevé a Julie al trabajo después de dejar el camión, luego me dirigí a casa para tomar mis primeros medicamentos del día. Gabapentina: ¡es lo que hay para el desayuno!

Siento que soy más productivo si me quito la sudadera y me pongo ropa de verdad. bien, estoy hablando mi idea de ropa real, así que una camiseta y jeans, lo llamo «Paula business extra casual». Otros lo llaman desaliñado. Lo que sea. Así que me duché, me vestí y comencé el largo viaje a mi oficina, en mi sala de estar.

Así es, ¡alguien es un freelancer!

Paula Larson, 49 años, espina bífida Césped: Tacoma, Washington. Empleo: Trabajo independiente. Montones y montones de trabajo independiente. cateterismo: Coloplast punta recta de 6 pulgadas para damas Su paseo: Muletas TiLite Aero Z y Walk Easy Aficiones: Avistamiento de aves y hockey sobre trineos Consejo profesional: Para calzar AFO en sus zapatos, compre zapatos para diabéticos de profundidad extra media talla más grande y un ancho más ancho que su talla habitual.

Sí, en lugar de mis anteriores trabajos predecibles de tiempo completo, ahora trabajo varios trabajos de medio tiempo para llevar a casa el tocino, bueno, tocino de soya en mi caso. El sueldo es bajo, la seguridad es inexistente, pero el viaje diario al trabajo es lo mejor.

Así que esta mañana me vestí, me puse un zapato y acababa de encontrar el otro cuando sonó el teléfono. Uno de mis jefes me dice que hay dos casos más para mí que se han pasado por alto y que deben procesarse lo antes posible.

Le colgué, encontré mi segundo zapato nuevamente después de que de alguna manera se perdiera durante una sola llamada telefónica, y el teléfono volvió a sonar. Era la clínica del dolor sobre mi cita. Mientras estaba en la línea con ellos, recibí un mensaje de texto de Julie y una llamada telefónica del banco. Colgué el teléfono, respondí el mensaje y volví a llamar al banco. Luché con el banco durante 20 minutos, colgué y luego recibí otra llamada de mi jefe. Hablamos sobre cosas del trabajo por un rato cuando encontré mi segundo zapato nuevamente (en serio, ¿se desvió con sus propios pies diminutos?) y finalmente luché con él en mi pie.

Finalmente, con ambos zapatos puestos, arrojé mis muletas a un lado, salté en mi silla de ruedas y corrí de mi sala de estar a mi otra oficina: la mesa de mi cocina.

Esta es mi nueva e impredecible vida como freelancer. Soy escritor independiente y revisor de cumplimiento independiente, y trabajo a tiempo parcial y esporádicamente para nuestro departamento de parques y recreación. Entre eso, solicito otros trabajos que teóricamente me pagarían regularmente. Ah, y soy columnista de la comunidad para nuestro periódico local este año: ese es el trabajo que pone «gratis» en «trabajador independiente».

Lejos de mi antiguo trabajo de 9 a 5, mi vida laboral ahora está completamente al margen. En un día cualquiera, es posible que no tenga trabajo que hacer, o que tres o más trabajos diferentes me empujen en diferentes direcciones.

El día que escribo este artículo, por ejemplo, tuve esas sesiones telefónicas matutinas. Luego envié un correo electrónico a mi jefe de parques sobre una reunión fuera del sitio que tuvimos al día siguiente. Después de eso, trabajé en uno de los proyectos de cumplimiento perdidos hace mucho tiempo durante un par de horas y lo envié mientras le enviaba un correo electrónico a ese jefe que el segundo trabajo no estaba llegando a mi correo electrónico.

Mientras esperaba que llegara a mi correo electrónico el segundo trabajo perdido hace mucho tiempo, investigué los antecedentes de un trabajo que estoy solicitando. Es un tipo de trabajo diferente a los que tenía cuando tenía más capacidad física, al igual que todos los trabajos que he solicitado recientemente, así que tengo que hacer que mi currículum suene como si tuviera una idea de que sé lo que estoy haciendo. (incluso cuando no tengo ninguna idea en absoluto).

Documentos de Google? Umm, claro, ¡puedo hacer eso! Prácticamente nací haciendo eso. Soy totalmente a quien necesitas contratar.

Después de trabajar en esto por un tiempo, noté que afuera hacía sol y calor. ¿Qué hace un freelancer cuando hace sol y calor? Dirígete a mi tercera oficina, que está afuera en la tumbona, por supuesto.

Así que empaqué la computadora portátil, el agua, el teléfono y un par de binoculares (tengo que estar preparado para ver aves fabulosas afuera) y viajé a mi tercera oficina en la terraza. Este es un asunto estacional y completamente a merced del clima del noroeste del Pacífico, pero cuando es bueno, es muy bueno.

Tumbado en la tumbona, intercambié correos electrónicos con mi jefe de cumplimiento (ese archivo aún no llegará a mi correo electrónico) y trabajé en una próxima columna.

Después de horas de estar pegado a mi computadora portátil y mi teléfono, salí a «correr» dos millas por el paseo marítimo en mi silla de ruedas. Aprecio poder programar mi día como lo necesito, y hago mucho mejor ejercicio que cuando trabajaba de 9 a 5. Después de trotar, hago ejercicios de brazos y uso el disco de equilibrio para trabajar en mi tronco. fuerza para el hockey sobre trineo. Empecé a jugar hace un par de meses y después de volcarme varias veces, se hizo evidente que mi baúl era chatarra. El disco de equilibrio ha mejorado mi fuerza y ​​no vuelvo tanto. Incluso puedo dar vueltas sin caerme, a veces.

Luego salí a recoger a Julie del trabajo, recogimos la camioneta y salimos a cenar para terminar el día.

Mañana será completamente diferente, que es la mejor parte de la vida freelance. Es un trabajo que puedo hacer por mi cuenta, a mi propio ritmo y con la máxima flexibilidad. Me permite trabajar lentamente en mi camino de regreso a la forma de «trabajo real» mientras me recupero de un vórtice de salud de un año. Mi confianza se hizo añicos cuando mi salud se descarriló y realmente no comencé a recuperarla hasta que comencé a trabajar nuevamente.

Estoy solicitando un trabajo más tradicional ahora. Necesito el dinero y me vendría bien la compañía, pero seguro que extrañaré mi viaje diario a la soleada terraza trasera.

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Un día fastidioso en la vida

Por Ian Jaquis

Durante la mayor parte de mi vida, 48 años mientras escribo esto pero 49 cuando lo lees, he sido un madrugador. Nunca he dormido bien, pero parece que últimamente estoy especialmente mal. Inicialmente, acredité un entusiasmo por ver lo que deparaba el día. Ahora culpo a un cuerpo dolorido, no muy bien cuidado, que muestra signos de vivir con una lesión en la médula espinal desde que tenía 2 años (automóvil versus peatón: perdí). La mayoría de los días, me despierto antes de que suene la alarma y la apago rápidamente para que mi esposa pueda dormir un poco más.

Durante la mayor parte de mi vida, levantarme de la cama y ponerme en la silla de ruedas ha sido fácil para mí, y ahora me doy cuenta de que lo daba por sentado. Estar de pie para transferir no es tan fácil como siempre lo fue. Soy un paralítico incompleto con sentimientos plenos, lo que ha sido una bendición la mayor parte de mi vida, pero ahora una maldición porque me duele.

Una vez fuera de la cama, me dirijo al baño para hacerme un cateterismo y me limpio el lodo de la boca. Luego, después de evitar que los perros me siguieran hasta el baño y aspirar cualquier resto de comida para gatos, me dirijo al frente de la casa, a través del laberinto. de juguetes para perros y niños esparcidos. Trato de hacer todo de la manera más silenciosa y rápida posible para disminuir la posibilidad de despertar a las mejores mitades (mi esposa y mi hija de 9 años). He aprendido que cuanto más duermen, más posibilidades tengo de tener una mañana más libre de estrés.

Mis deberes matutinos son dejar entrar y salir a los perros, darles de comer y preparar las diversas bebidas matutinas. Soy un tipo de café. Para ser más precisos, soy un tipo de café vertido y tengo una tetera con un pico largo y delgado especialmente diseñado para hacer café como lo hago. Mi esposa me lo compró, pero si mi padre viviera, sospecho que no estaría impresionado por mis fastidiosos rituales matutinos. Enciendo otra tetera para los bebedores de té (los miro por encima del hombro mientras escribo eso). A partir de ahí es hora de preparar mi parfait de yogur. Mi esposa hace nuestro yogur, gracias a una sugerencia de uno de sus compañeros bienhechores de la PTA. Todo lo que sucede en la mañana lo hace con el afiliado local de NPR en segundo plano. Los jefes suelen levantarse cuando he preparado el desayuno, el café y el té de mi hija. Desayunamos juntos y luego nos quitamos el pelo para limpiarnos y vestirnos. Un baño para tres personas, incluido un futuro adolescente, no es suficiente, a la mitad.

Ian Jaquiss, 48, T10 Incompleto Césped: Portland, Ore. Empleo: Entrenador de Concientización sobre Discapacidad Beneficio laboral: Ver a las personas sin discapacidad deshacerse de sus miedos Su paseo: TiLite Catéter de elección: coloplast Deberes de marido: Dejar que la esposa duerma hasta tarde Consejo profesional: Use una tetera de café o también podría beber té.

Vestirme implica poco más que caerme de la silla de forma controlada y ponerme la ropa en el orden correcto. El acto de vestirme se ve facilitado por el hecho de que generalmente uso la misma combinación de cosas todos los días: pantalón oscuro y camisa azul. Solo tengo un par de zapatos adecuados para el trabajo; en cierto modo, ser una persona con discapacidad es barato. Una vez que los botones están abotonados y los zapatos puestos, vuelvo a subir a la silla, me despido de mi esposa e hija y conduzco al trabajo.

El tráfico en Portland es generalmente excelente y mi oficina está bastante cerca, por lo que el viaje es fácil. Trabajo para la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón como capacitadora de concientización sobre discapacidades y especialista en extensión comunitaria. Principalmente, enseño a los participantes cómo sentirse cómodos con personas con discapacidades.

Hace varios años, OHSU se dio cuenta de que pocas personas con discapacidades trabajaban allí. Para comprender mejor por qué, OHSU realizó encuestas en toda la empresa y grupos de enfoque de sus empleados con discapacidades, y los resultados mostraron en gran medida que se sentían excluidos porque pocas personas les hablaban y las personas sin discapacidades no les hablaban porque tenían miedo de decir la cosa equivocada La idea de que alguien no me hablaría porque tenía miedo de ofenderme era extraña. Sin embargo, he escuchado esa explicación tantas veces desde que estoy en OHSU que la creo.

Dirijo la capacitación diciéndole a la clase que no pregunte cómo una persona adquirió su discapacidad: concéntrese en la persona. Entonces siempre le digo a la clase cómo adquirí mi discapacidad, y si la clase va bien, siempre olvidan esa parte al final.

También hago divulgación y ayudo a reclutar tanto a personas con discapacidades como a veteranos, trabajando con entrenadores laborales que tienen clientes con discapacidades, así como con grupos y agencias que atienden a veteranos. Estas responsabilidades son abrumadoras, pero es increíblemente gratificante trabajar para una institución que valora tanto la diversidad. Y me complace informar que OHSU está progresando en ambas categorías debido al compromiso de toda la institución con ambos grupos.

Mi puesto está ubicado en el departamento de Acción Afirmativa e Igualdad de Oportunidades, donde trabajo junto con investigadores de derechos civiles, un analista de cumplimiento y un tremendo personal administrativo. El nuestro es un departamento pequeño, pero con nuestros socios tenemos un gran alcance. OHSU tiene un campus principal, en gran parte contenido en la cima de una gran colina, y un campus más pequeño y en crecimiento a lo largo del río Willamette en el suroeste de Portland, y mi oficina está entre ambos campus. Tengo reuniones y realizo capacitaciones sobre ambos, por lo que abarco mucho terreno, en todos los sentidos. También conozco, veo y trabajo con mucha gente. Y, como otras personas con discapacidades que conozco, he memorizado dónde están los mejores baños en los campus.

Curiosamente y un poco triste, todavía tengo que conocer a un compañero empleado de OHSU que usa una silla de ruedas o incluso un scooter. Aunque es genial ser la única persona en una silla aquí, estoy desanimado porque no puedo dominar mi genial silla de titanio con radios rojos sobre sillas menores.

El viaje a casa suele ser más lento que el viaje por la mañana, pero aun así no está mal. En el verano, asumo tareas de cocina y limpieza para la familia. Debido a que el clima es generalmente perfecto aquí en el verano, aso a la parrilla casi todas las noches y solo usamos carbón. La comida, el café y la cerveza son tres de mis mayores pasiones, y si todo va bien, un buen día abarcará las tres. Tratamos de quedarnos afuera mientras haya luz o hasta que el niño pida irse a la cama. En realidad eso nunca ha sucedido, pero supuestamente hay una primera vez para todo.

Cuando entramos, me gusta salir de la lujosa silla de ruedas lo antes posible. Los dolores, molestias y espasmos recién adquiridos que afectan mi sueño y se arrastran hasta mis horas de vigilia son menos molestos cuando estoy fuera de la silla.

Mis rituales nocturnos consisten en llevar al niño a la cama, hacer palomitas de maíz en la estufa y leer. Le prometí al niño que dejaría la televisión por un año y he sido mayormente bueno, aparte de la final de Letterman y un juego de la final de la NBA.

Mi programa de cateterismo consiste en «según sea necesario» o cuando no he ido por un tiempo. Eso ha funcionado bien, en general. Dormir es mi mayor desafío en este momento, pero estoy trabajando en ello.

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Un día típico como Ellen

por Ellen Stohl

“Me desperté, me levanté de la cama, me pasé un peine por la cabeza…”

Ah, si fuera tan simple. Como tetrapléjico incompleto de 32 años, mis mañanas comienzan un poco más lentas. Los martes y jueves doy clases en Cal State, Northridge, por lo que la alarma suena a las 6:50 a. m. Los lunes y miércoles tengo hasta las 7 a. m. y los viernes hasta las gloriosas 7:15 a. m. Afortunadamente, los fines de semana suelen estar libres de alarmas; tiempo para dormir, disfrutar de un buen rollo en el heno, o ambos!

Normalmente me despierto durante toda la noche. Hay espasmos y dolor con los que lidiar, junto con un esposo que ronca. Agregue perros, gatos y un niño que constantemente encuentran su camino hacia nuestra cama cada noche, y se llena bastante. Pero, sinceramente, incluso solo tengo problemas para dormir, así que no lo haría de otra manera. Por lo general, vuelvo a la deriva en un estado de sueño una hora antes de que suene la alarma y me despierto en una niebla atontada pidiendo otros cinco minutos más. La canción cantada de mi hija, «wakey, wakey», o la melodía melódica que mi esposo, David, ha elegido para despertar a las masas, por lo general despeja la niebla.

Una vez alerta, me acuesto en la cama unos minutos y trato de reflexionar. Leí el lienzo impreso al otro lado de la habitación que me recuerda «Sé agradecido, vive plenamente, ríe a menudo y aprecia la vida». Tomo las palabras en serio, luego uso lentamente mis brazos para enderezar mis piernas, quito la almohada para las rodillas y me empujo hasta quedar sentada. Por lo general, tengo suficiente fuerza para lograr esto por mi cuenta, pero ocasionalmente necesito una mano fuerte para ayudarme.

Ellen Stohl, 51, C8-T1 Cuádruple Césped: Northridge, California Empleo: Profesor Universitario Moverse por el campus: Desliza un Go-Ped motorizado scooter para niños debajo de sus ruedas delanteras Equipo de baño: El elevador de inodoros Compras para la familia: Amazon primer fresco Consejo profesional: Bladder Botox: no es solo para las arrugas.

Una vez arriba, comienzan las transferencias. La mayoría son bastante fáciles, pero todavía necesito apoyo para no caerme. Me caí hace unos años y me rompí la pierna en tres lugares, así que ahora soy demasiado cauteloso. David me ayuda por la mañana, y como llevamos juntos 21 años, está muy pendiente de mis necesidades. De la cama a la silla, de la silla al inodoro, de la espalda a la silla, a la ducha, a la silla otra vez: me deslizo fácilmente de una a otra porque todo está a la misma altura. Tengo el elevador del asiento del inodoro Toilevator montado debajo de mi inodoro. Nadie más puede tocar el suelo cuando está sentado en él, pero hace que las transferencias sean muy sencillas. Me deslizo sin esfuerzo, levanto cada pierna hacia el asiento de mi silla y agarro mi kit de sonda: un espejo, una lámpara para libros y mis sondas. posiciono el espejo, ajustar la luz del libro, encontrar la uretra y wheeeee, literalmente.

Tengo suerte de tener suficiente control con los dedos para realizar el cateterismo de forma independiente, al menos la mayor parte del tiempo. Ocasionalmente, la uretra no coopera y necesito un par de ojos y manos adicionales para hacer el trabajo. Recientemente recibí inyecciones de Botox en mi vejiga y eso ha hecho que orinar sea muy fácil. Sin fugas y un horario constante significan solo unos pocos viajes al baño al día. Menos transferencias equivalen a una mayor independencia. Los movimientos intestinales no son tan simples o consistentes. Mi lesión está incompleta, así que sé cuándo tengo que ir, pero es difícil mantener la consistencia adecuada para que el proceso funcione sin problemas. Intento la estimulación digital todas las mañanas para asegurarme de que los intestinos se vacíen. Este suele ser un proceso rápido que me ayuda a mantener la confianza durante todo el día.

Una vez levantada y duchada o “bañada en saliva”, me visto, me maquillo un poco y me dirijo a la cocina. Odio el proceso de maquillaje. Mis dedos débiles encuentran difícil crear una línea recta, pero sin un poco de color parezco un fantasma sin rasgos faciales perceptibles. Estoy pensando en un maquillaje permanente, pero encuentro que mi esposo se resiste a la idea. Me dice que no lo necesito y que soy hermosa como soy. Aprecio el sentimiento, pero seamos honestos, el resto del mundo no me ve a través de sus ojos amorosos. Me imagino que un poco de delineador de ojos, una pluma en la frente y algunos labios de color natural que no necesitan aplicarse a diario me harían sentir más bonita y pasarían mi mañana a un ritmo mucho más rápido.

David está a cargo del desayuno para todos y hasta este año yo era responsable de empacar el almuerzo de mi hija. De repente, a los 12, Zoe se hizo cargo de empacar su propio almuerzo, pero todavía tengo la última palabra al verificar el contenido de una comida bien balanceada y agregar una nota Lunchbox Love. A cambio, Zoe me prepara una taza de café para llevar y prepara algunos Mega Greens para que pueda tomar un puñado de vitaminas. Una revisión final de la tarea, la mochila, los artículos de trabajo, etc., y salimos a la carretera. Llevo a mi hija en mi Scion adaptado y mi esposo la recoge.

En los días de clase, uso un scooter Go-Ped debajo de mis ruedas delanteras para transportarme por el campus. No puedo meterlo en mi auto solo, pero en una universidad siempre hay alguien para ayudar. Espero obtener un Smart Drive para aumentar mi movilidad, pero el seguro es lento y difícil de convencer. Me han asignado un salón de clases en el edificio de mi departamento para que pueda acceder fácilmente a las fotocopiadoras y al apoyo de la oficina. También uso la misma clase para ambos cursos y tengo mi propio archivador con llave en el salón de clases. Esta es una rareza para los instructores universitarios, pero sin ella tendría que cargar con un montón de cosas. La enseñanza en sí es fácil para mí. Utilizo la computadora para proporcionar soporte visual para el contenido del curso y puedo escribir en la pizarra si es necesario. Planifico mi semestre cuidadosamente para tener todo listo y utilizo mi experiencia como persona con discapacidad para mejorar mis conferencias. Enseño la clase de Fundamentos Psicológicos del Aprendizaje y la Enseñanza, por lo que cubrimos una gran cantidad de contenido sobre las diferencias y necesidades individuales.

Después del trabajo, tomo un curso de educación física adaptativa en el campus donde obtengo rango de movimiento y una rutina de ejercicios personalizada. Los martes y jueves son días completos, y cuando llego a casa, estoy exhausto. Afortunadamente, David juega al tenis esas noches, así que solo estamos mi hija, mi PCA Jeff y yo. Jeff generalmente nos pide comida para llevar o preparamos una comida pequeña. A menudo cocino las otras noches, usando a David o Jeff como mi sous-chef. También se encargan de los platos. Tenemos un ama de llaves semanal, pero el mantenimiento diario es un esfuerzo conjunto. Necesito que las cosas estén ordenadas y organizadas para que funcionen bien, para que todos hagan su parte. Amazon Prime y Prime Fresh han reducido la carga de las compras y simplificado mucho la vida.

Mi hija es más independiente ahora, pero todavía reviso la tarea todos los días y reviso los próximos eventos. En los días que no enseño, califico, escribo, audiciono o persigo otros intereses o esfuerzos. Encuentro que siempre estoy haciendo algo. Cada dos miércoles, tomo un día de spa y me arreglo las uñas, y los viernes, soy voluntaria en la escuela de mi hija. Los fines de semana suelen ser tiempo para la familia e incluyen descansar, leer, entretenerse o ver una película. La mayoría de los días terminan poco después de la cena. En raras ocasiones salgo con mis amigas a la hora feliz, pero prefiero recibir invitados en casa. Mi casa ha sido diseñada para satisfacer mis necesidades y en ella tengo el ambiente y el apoyo para funcionar de manera independiente. Doy gracias todos los días por todo lo que tengo. Sé que la vida usando una silla lo hace todo más difícil. Pero como me dijo una vez Kirk Kilgore, un hombre increíble y tetrapléjico: «Caminar puede hacer la vida más fácil, pero eso no significa que la hará mejor».