Un cuatro de julio totalmente estadounidense

Craig Hospital, en Englewood, Colorado, es un centro de rehabilitación de lesiones de la médula espinal, por lo que no hay nada inusual en ver personas en sillas de ruedas en el vecindario. Pero en esta tarde, sus meandros adquieren un patrón perceptible. Wheelers, muchos con ayudantes empujando, están cruzando las calles, bordeando las aceras. El movimiento se aleja de las calles cálidas y brillantes hacia las frescas sombras de un estacionamiento de siete niveles.

Desde la distancia es como acercarse a la ruta de un desfile, ruidoso pero distante. Alguien ha instalado un boombox y un micrófono y está ocurriendo un karaoki memorablemente malo. Hay una sensación de venir a la reunión en el aire.

Un solo ascensor pequeño transporta ruedas, solo dos a la vez, a la azotea del garaje. El tráfico retrocede hasta que queda claro que no hay necesidad de esperar: los garajes de estacionamiento son los lugares favoritos para patinar y las mejores rampas para sillas de ruedas.

es liberador Para los paracaidistas, este es un lugar para mostrar lo correcto, para escalar siete pisos autopropulsados. Los vehículos de ruedas motrices están en una tierra prometida y dos tragos y tragos compiten entre sí hacia el techo.

Además, las reglas cambian y mandan las ruedas. Hay sillas eléctricas impresionantemente rápidas y sillas deportivas elegantes y minimalistas. Hay quads de ventilación con suficientes tubos colgando del respaldo de sus sillas para secar un tanque séptico. Hay niños en cochecitos, gente tirada en camillas.

Los niños
¿Qué estamos celebrando aquí? Para las personas con nuevas lesiones, es una pregunta capciosa. Puedes ver la ansiedad en sus rostros, su lenguaje corporal. Han sobrevivido recientemente a accidentes automovilísticos, tiroteos, caídas de escalada en roca y zambullidas en aguas poco profundas. Ya saben que no pueden caminar y saben que no caminar es solo la punta del iceberg de la lesión de la médula espinal. Saben que ha llegado un cambio profundo, pero no tienen muy claro su naturaleza. Están descubriendo los peligros físicos (respiración, vejiga, intestino, espasticidad, dolor) y anticipando los sociales (relaciones, sexualidad, crianza de los hijos, escuela, trabajo). La rehabilitación les da un mes más o menos para ignorar las verdades económicas (que acaban de unirse a la minoría más pobre de Estados Unidos es una de ellas), pero estas pueden ser más duras y más permanentes que sus lesiones. ¿De dónde vendrá el dinero, ahora y para siempre? Algunos enfrentan decisiones de atención administrada que los enviarán a hogares de ancianos por el resto de sus vidas.

Para los novatos, es una celebración por defecto. Todavía no están listos para irse a casa y sus hogares no están listos para ellos. Pero con toda su mala suerte pasando el rato (cicatrices quirúrgicas recientes, cabezas rapadas, piernas flacas, mangueras de presión, bolsas para las piernas), están dispuestos a celebrar lo impensable. Casi todo el mundo lleva una camiseta de Capitán América de algún tipo.

El ambiente de fiesta contiene todas las incertidumbres de una segunda adolescencia, una adolescencia concurrente para los adolescentes, por lo que hay mucha actuación. Los más jóvenes están perfeccionando su comportamiento supercrip. Los paras se exhiben ante los quads, los quads se exhiben ante los quads superiores, todos demostrando su bienestar de persona integral. Esto no es solo bravuconería; después de cinco o seis semanas de rehabilitación, algunos comienzan a comprender que su calidad de vida puede no haber muerto con su conducción nerviosa.

Esta no es una fiesta para beber mucho. Suficientes paras y quads se lesionan en accidentes después de beber, y muchos otros usan su lesión como justificación para beber más, que Craig prohibió la bebida hace unos años. Hay hieleras de Gatorade diluido, pero ahora ni siquiera se puede fumar tabaco aquí. Es una broma corriente: la buena noticia es que estarás paralizado de por vida y la mala noticia es que tienes que dejar de fumar y beber.

La escena
Podría describirse como Felliniesque, pero eso sería inexacto. No es un caos, solo diversidad con el volumen subido. A algunos de los cuádruples de ventilación se les succionan periódicamente las traqueostomías. Otros quads se sientan en sillas reclinables con cabeceras altas, con los pies altos y la cabeza baja. Dado que la lesión en la cabeza es a veces la sirvienta de la lesión de la médula espinal, hay algunas expresiones faciales confusas, algunas luchas titánicas para comunicarse. Y algunos de los para-deportistas son tan robustos que querrás clavar un palo de escoba en sus radios. Hay un impulso indigno de definir tu propio lugar en el espectro, pero es evidentemente imposible. Solo estás incluido.

Sam Andrews, director del departamento de terapia recreativa de Craig, dirige el grupo de karaoki. Cantar en público exige un tipo diferente de coraje para las personas que han sido tan radicalmente trastornadas, pero lo hacen. Algunos no pueden sostener un micrófono sin ayuda, pero parecen percibir un soplo palpable de poder cuando sus voces amplificadas resuenan desde el techo. Cuando comienzan los fuegos artificiales, los cantantes siguen cantando. Los no cantantes emiten oohs y chillidos como dicta la tradición.

La mayor parte del personal de servicio de Craig está aquí. Estas son las personas que cambian catéteres, vacían los intestinos, visten, alimentan y escuchan. Empujaron a la mitad de la gente aquí arriba por la rampa. Esta noche, están en modo fiesta y a nadie le importa quién hace qué para quién. Es increíble que esas terribles intimidades puedan dar paso a un buen rato.

La lesión de la médula espinal rara vez le sucede a una sola persona. Le pasa a familias enteras, y ellos también están aquí. Están tan asustados como sus familiares heridos, tan reacios a abrazar a una minoría con tan poco estilo evidente. Pero captan el mensaje: la idea de asistir a una fiesta con 80 personas con discapacidades graves puede ser desalentadora, pero la realidad es rica y buena. ¿Quién diría que la discapacidad ha visitado a tantas otras familias, que tantas otras personas se han sentido tan… vacilantes? Aprenden a no inmutarse cuando sus propios hijos e hijas se describen a sí mismos como tullidos o cobardes, ya ver el orgullo, no la perversidad. Aprenden, especialmente de los niños más pequeños presentes, que la discapacidad no es intrínsecamente aterradora.

Somos una multitud bastante americana.

Los supervivientes
Algunos de nosotros hemos estado viniendo a Craig desde antes de que abriera en este lugar, y nos estamos revolcando en la nostalgia. ¿Por que no? Cualquiera que sea nuestra política, y por muy lento que haya sido nuestro país para ofrecer igualdad de oportunidades, estamos agradecidos de que nuestra sociedad nos haya mantenido con vida. Dada toda la indignación y la tribulación, toda la defensa que no debería haber sido necesaria, ha sido un viaje salvaje y confuso y sabemos que aún no hemos terminado.

En su mayor parte, somos un grupo bastante golpeado. La lesión de la médula espinal y el envejecimiento son compañeros opuestos, y la mayoría de nosotros nos movemos lentamente, si es que lo hacemos. Intentamos sustituir la dignidad –ganada por qué, nos preguntamos– por la exuberancia.

Nos juntamos y recordamos cómo solía ser en Craig. Hace cinco años, habría habido alcohol y una pizca ocasional de humo de marihuana. Hace quince años, ambos habrían sido abiertamente abundantes. Craig ha visto sus días sin restricciones.

Recuerdo esos tiempos. Soy uno de los viejos. Como los demás, cuido heridas que no desaparecen. Para mí, como para mis compañeros, la vida es dura, pero buena. Esta es la primera vez que me permiten levantarme desde una cirugía hace seis semanas. Ahora puedo sentarme de nuevo y es glorioso. Puedo respirar el aire cálido, y es glorioso. Puedo ver la Cordillera Frontal de las Montañas Rocosas, casi puedo ver mi hogar en las colinas, y es glorioso.

Steve Epstein, un abogado de Miami, todavía no puede sentarse. Llega a la fiesta en una camilla adornada con los colores del desfile. Una enfermera lo ha empujado hacia arriba los siete niveles. Otro está ahora sentado en el borde de su cochecito, con una mano sosteniendo un refresco y la otra agarrando el soporte de la vía intravenosa. Ella tiene grandes piernas. Podría ser un cartel del 4 de julio.

“Estamos haciendo historia”, dice Epstein. “En 20 años, la gente mirará hacia atrás y dirá que estuvimos aquí”.

¿Eso es todo? eso es historia?

«Aún estaban aquí,» él dice.

Para los jóvenes, la vieja guardia es una prueba de que se puede vivir de esta manera. No hacemos que parezca fácil, pero somos la prueba viviente de que es posible. Algunos de nosotros lo hacemos muy bien.

Es un glorioso cuatro de julio totalmente estadounidense.

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