Kelsey Peterson hace girar su silla eléctrica sobre la arena blanca y hace muecas a la cámara. En una búsqueda para encontrar respuestas para curar la parálisis, ha estado viajando por todo el país, entrevistando a investigadores y reuniéndose con miembros de la comunidad SCI para su documental. Sumergido. Pero hoy Peterson está disfrutando de la belleza de White Sands, Nuevo México. Aunque una parte de ella desea poder subir a la cima de las dunas de arena, navega alrededor de ellas, viendo el mismo cielo.
Sumergido, cuya filmación está programada para terminar este año, sigue a Peterson, un quad C6, que resultó herido en un accidente de buceo en 2012. Como bailarín y profesor de yoga, Peterson siempre ha tenido un impulso creativo y físico. Estaba en el proceso de iniciar una compañía de danza con su mejor amiga cuando se lesionó. Mientras intentaba adaptarse a la vida después de la lesión, Peterson se convirtió en miembro de la junta directiva de la organización sin fines de lucro Get Up Stand Up to Cure Paralysis y ganó el título de Miss Wheelchair Minnesota en 2014.
Aprendiendo en el Camino
A través de su trabajo de defensa, Peterson se apasionó por unir y amplificar la voz para una cura, una voz que siente que se ha silenciado desde la muerte de Christopher Reeve. En busca de respuestas de los principales investigadores médicos y la conexión con su comunidad, Peterson y su amiga de mucho tiempo, la fotógrafa Madeline Brown, salieron a la carretera en enero de 2017 para filmar un documental y crear un mapa de la investigación de SCI que se está realizando en todo el país. “Los investigadores y las personas con lesiones de la médula espinal deberían conectarse más y aprender unos de otros”, dice Peterson. “Deberían saber más sobre mí y yo debería saber más sobre ellos”.
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Comenzando en su ciudad natal de Minneapolis, Peterson y Brown viajaron durante cuatro meses, deteniéndose en más de 15 estados y grabando cerca de 100 entrevistas. “La gente se mostró muy receptiva a estar frente a la cámara”, dice Peterson. “Nos dieron la bienvenida a sus laboratorios, hogares, familias y sus mesas para compartir su vida y trabajo duro”.
A lo largo del viaje, Peterson tuvo momentos de duda, preguntándose si sería capaz de llevar a cabo el proyecto y si a la gente le importaría lo que tuviera que decir. Pero reunirse con miembros de la comunidad SCI, escuchar sus historias y obtener su apoyo le dio el combustible que necesitaba para seguir adelante.
Caleb Bartlett fue una de estas personas. Bartlett es un quad C5-6, más de 20 años después de la lesión, que recibió un tratamiento experimental con células madre en 2013. Él y su familia invitaron a Peterson y Brown a su granja en el noroeste de Nueva Jersey y conversaron durante horas durante un festín. “En ese momento, solo había estado lesionado cinco años y no quería ser el chico nuevo en el bloque, todo arrogante pensando que iba a salvar el día”, dice Peterson.
Bartlett inmediatamente sintió un vínculo con Peterson y quedó prendado de su energía, sentido del humor, curiosidad y esperanza. “Con el documental de Kelsey, no creo que se trate solo de encontrar una cura para la lesión”, dice. “Se trata de encontrar una cura para el dolor, el miedo, las frustraciones, las decepciones y la angustia, todas las cosas diferentes que vienen con eso. Solo el vivir el día a día”.
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Las realidades de la vida en la carretera para un tetrapléjico resultaron desafiantes. “Siempre me encantó viajar, estar de viaje y ser espontáneo, y eso ya no es fácil”, dice Peterson. “Me convertí en un planificador, lo que nunca fui, pero también aprendí a ser flexible, a seguir la corriente. Adaptarse o morir.» Se quedaron en casas de amigos, alquileres de Airbnb y Motel 6, y se volvieron hábiles en la construcción improvisada de rampas y en montar a cuestas para acceder a lugares inaccesibles. Las experiencias le enseñaron a Peterson cómo comunicarse de manera más efectiva con las personas que la ayudan.
Más para contar
Cuando comenzaron a editar los cientos de horas de metraje, Peterson y Brown se dieron cuenta de que no habían terminado de filmar y que tenían más historias que contar. Se le acercó a Peterson para que formara parte de un espectáculo de música y danza llamado El baile de un lisiado y también estaba considerando participar en un ensayo clínico. “Originalmente pensamos que la película iba a ser una gran cantidad de investigadores hablando, y mucho más sobre el esfuerzo por una cura, que lo es, pero evolucionó y se cuenta a través de mi viaje personal de encontrar mi voz para mi comunidad y sanar. y creciendo”, dice.
Como cineastas primerizos, descubrir cómo contar la historia ha sido el mayor desafío de Peterson y Brown. “He aprendido que cuanto más vulnerable soy, más rica se vuelve la historia”, dice Peterson. “Cuanto más esté dispuesto a decir F-it y compartir y ser real, más personas se conectarán conmigo y con la película. Entonces, ha sido aterrador, pero también ha sido catártico e increíblemente gratificante comprometerse con eso y luego sentir que funciona”.
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Peterson quiere Sumergido para liderar el cambio y se ha asociado con la organización sin fines de lucro Unite 2 Fight Paralysis para desarrollar un movimiento de defensa que se llamará «The Cure Map». “La película servirá como catalizador de este movimiento, algo que es mucho más grande con la longevidad que puede involucrar a la comunidad”, dice Peterson. “Quiero que las personas que están en mi situación y que no saben cómo participar encuentren la manera y tengan un impacto”.
Peterson mantiene un diario en video sobre el proceso de ensayo para El baile de un lisiado y comparte cómo ha sido volver a encontrar la danza. El mes pasado, ella y otros artistas con y sin lesiones en la médula espinal subieron al escenario en Minneapolis para cuatro presentaciones. Juntos, a través de la música, la danza y las palabras, contaron una historia sobre aceptar la vida tal como es y, al mismo tiempo, aceptar que se puede desear y anhelar más.
Peterson planea comenzar a editar Sumergido a principios de 2020 y tener una película completa más adelante en el año.
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