Adaptado de Sentado Bonito: La Vista Desde Mi Cuerpo Discapacitado Resiliente Ordinario por Rebekah Taussig con permiso de HarperOne, un sello de HarperCollins Publishers. Derechos de autor 2020.
El atractivo y reflexivo libro de Rebekah Taussig, «Sitting Pretty», trata sobre cómo creció una niña paralizada en los años 90 y principios de los 2000. Taussig es divertida, inteligente y lo suficientemente sarcástica como para ser interesante y deliciosamente feminista y encantadoramente académica, y también lo es su libro. En este extracto, Taussig explora lo que significa ser amable. Y lo que es más importante, lo que significa amar. Publicado por Harper Collins, «Sitting Pretty» está disponible en todos los lugares habituales. Aprender más acerca de Taussig en su sitio, Se abre en una nueva ventanarebekahtaussig.com.
Una historia de amor ordinaria e inimaginable
Sam Wagner era mi única oportunidad: una historia de amor, ser amado, vivir la vida de una esposa. Íbamos a la iglesia con los Wagner, y cuando Sam y yo teníamos 8 años, gastó todo el dinero de su asignación para comprarme un libro Magic Eye de $3.95 que había elegido del catálogo Scholastic de mi escuela. Su generoso regalo encendió una pequeña chispa que tal vez, si lo deseaba en el universo con todo mi corazón sincero, Sam me amaría lo suficiente como para casarse conmigo algún día.
Todavía no sé qué hizo el truco, pero lentamente, lentamente, a medida que pasaban los años y nos volvíamos adolescentes, Sam realmente comenzó a prestarme atención. Se sentaba cerca de mí en el autobús durante los viajes de grupos de jóvenes y cantábamos en voz alta a Relient K. Me pedía a mí y a un puñado de otros niños de la iglesia que fuéramos a su casa «para cantar canciones de alabanza y adoración». luego pedí trenzarme el cabello mientras nos sentábamos alrededor de la hoguera en su patio trasero.
Me creía tan rígidamente atrapado en mi papel de discapacitado que me resultaba muy difícil creer que Sam me viera como algo más que su amiga no amenazante. Realmente no creía que sintiera nada especial hacia mí hasta una llamada telefónica a las 2 am, yo sentada en el piso de la cocina y Sam escondido en su sótano, cuando dijo las palabras: «Realmente me gustas». «¿En realidad?» Yo dije. Apenas podía envolver mi cabeza alrededor de eso.
Nunca podría olvidar la suerte que tuve de ser amado por Sam. Lo que hizo que la experiencia de salir con él fuera muy confusa. Porque resulta que en realidad no me gustaba como pensaba. Quiero decir, sí, me gustaba. Sobre todo al principio. Pero muy rápidamente mi enamoramiento se convirtió en un afecto a regañadientes, como la forma en que cuidas a un hermano pequeño que te irrita todos los nervios, pero ha pasado mucha vida contigo y también, es muy lindo cuando se queda dormido en un camino. viaje, así que no puedes tirarlo en el gran día de la basura.
La idea de romper con Sam nunca me pareció posible, porque sabía lo que significaba. Si terminaba las cosas con este inofensivo hombre-niño, estaría solo por el resto de mi vida. Nunca tendría una familia propia. Nunca más te sientas amado. Nunca te sientas querido. Y elegir renunciar a todo eso se sintió tonto. Podía aguantar casi cualquier cosa para evitar estar solo y no deseado.
A la sabia edad de 22 años, decidimos casarnos.
* * * * *
Como probablemente habrás adivinado, el matrimonio no salió bien. Debido a la desesperación por salir, me encontré audazmente sin miedo a la soledad, la independencia o incluso a ser indeseable para los posibles intereses amorosos. Lo que encontré en esta valentía fue delicioso: noches solas bebiendo vino tinto y masticando tazones enteros de palomitas de maíz con Angela Lansbury en Asesinato, ella escribió. Dormir hasta tarde con gatos anaranjados ronroneando dando vueltas sobre mi cabeza. Leer todas las novelas de Jane Austen con bebidas calientes torpemente preparadas con mi máquina de café espresso de segunda mano y chisporroteante. Me apoyé fuertemente en esta sagrada soledad durante años.
Finalmente comencé una cuenta de citas en línea porque 1. mi compañera de cuarto consiguió un novio serio, y los dos parecían muy interesados en conseguirme un novio propio, y 2. Tenía curiosidad. A la edad de empoderamiento de 28 años, quería ver: ¿Sería realmente una silla de ruedas un obstáculo gigante para las personas? ¿Pondría todo este pensamiento en mi perfil en línea y escucharía a los grillos como respuesta? O peor aún, ¿los hombres serían crueles? ¿Se reirían de mí? ¿Me fetichizarían? Estaba preparado para algunas citas incómodas que se convertirían en grandes historias que luego podría contar para el entretenimiento de mis mejores amigos. Incluso estaba preparado para salir lastimado. No me permitiría esperar mucho más que eso.
Estoy bastante seguro de que invertí más tiempo y energía en curar mi perfil que cualquier otro ciudadano de citas en línea. Agonizaba sobre qué imágenes usar, tratando de encontrar el número correcto que incluyera mi discapacidad, pero en la proporción correcta. ¿Qué puñado de imágenes podría transmitir que la discapacidad era parte de mí sin eclipsarme por completo? ¿Cómo podía enfatizar que amaba a mis sobrinas y sobrinos y comer comida para llevar en los porches y mi propio estilo funky sin pretender que mi cuerpo paralizado no era parte de todo eso? ¿Cómo podría invitar a la gente a verme de verdad sin asustarlos?
Al principio estaba bastante aburrido con todo el baile. Estaba el hombre mayor con hijos que solo me enviaba mensajes largos y bromistas sobre lo ordinaria que era su vida. Me encontré preguntándome cómo sería ser la madrastra de alguien, pero los mensajes se ralentizaron y apenas me di cuenta. Estaba el pastelito de la gorra de béisbol azul que se reunió conmigo para tomar un helado un sábado por la tarde y claramente no sabía qué hacer con una primera cita que hacía preguntas de seguimiento después de cada pequeño detalle de la vida que compartió.
Una interacción notable de las citas en línea fue con el científico: ¡un solucionador de problemas que encontró su gran acertijo en la mujer discapacitada que había conocido en línea! Pronto descubrí que tenía un plan para curar mi parálisis. Resultó que había transformado su experiencia con la diabetes tipo 1 a través de una dieta muy específica y estaba convencido de que mis dolencias también podrían resolverse, al menos parcialmente, a través de un régimen similar. Probablemente tendríamos que agregar algunos ejercicios a la rutina, pero, como me aseguró, lo resolvería.
Después de un mes de estos ratos divertidos, me divertía, pero poco más. No había sentido ni una sola chispa de conexión, de hecho, nada que se aproximara siquiera a un chisporroteo. Me sentí como un pato extraño. No necesariamente por la silla de ruedas en mis fotos de perfil de citas, sino porque algo en la forma en que veía el mundo no coincidía con estas personas que había conocido.
¿Era la silla de ruedas la que había dado forma a esa lente? Seguramente en parte, ¿no? Mezclado con ser el menor de seis en una familia alimentada por sentimientos y narraciones y el entendimiento de que no teníamos dinero, todo con un telón de fondo de quimioterapia y cirugías y aparatos ortopédicos en mis piernas bajo el resplandor del Medio Oeste en los años 80 y 90. Todo eso, fuerzas en el trabajo que me convierten en la persona que simplemente no podía pasar por alto las partes dolorosas o complicadas de la vida. Nada de eso fue traumático. Simplemente no hizo que mis ojos bailaran.
Y luego, un mísero mes después de las citas en línea, estaba Micah. Encontré su rostro mientras me desplazaba por las páginas de fotos de perfil con mi madre, riéndome de todas las selfies sin camisa y en el espejo del baño. Ambos nos detuvimos ante su encantadora media sonrisa. No estaba en un baño, no había espejos a la vista, ¡y vestía una camisa!
«¡Envíale una cara sonriente!» exigió mi mamá. Estaba mareada por su media sonrisa.
“Espera,” dije, sonriendo de vuelta a su foto. «Veamos sobre este Micah, 28». Mientras me desplazaba por su perfil, sentí pequeños tortolitos aleteando alrededor de mi cabeza. Cuanto más leía, más me maravillaba. ¿Era esta una persona real? ¿Internet lo había creado a partir de una colección de por vida de mis búsquedas en Google y mis compras en línea? Este chico valoraba la narración, la curiosidad y la expresión artística. Le gustaban las conversaciones uno a uno y estaba buscando a alguien con quien fuera fácil hablar (¡Ding! ¡Ding! ¡Ding!). Y, el verdadero apretón, hizo una referencia de broma a Dra. Quinn, curandera. Hola, puedes tener mi corazón aquí y ahora, de verdad, aquí está, es tuyo.
Le envié una cara sonriente.
En el momento en que me subí a mi auto para conducir a casa, Micah había enviado uno de regreso. No fue hasta dos semanas después que Micah me preguntó por mi silla de ruedas. Con gracia, con cuidado y curiosidad en medio de un hilo de ida y vuelta sobre el dolor y la empatía, escribió: “Mencionas en tu perfil que has usado un andador y una silla desde que eras joven. ¿Es eso algo que te ha enseñado empatía? ¿Cómo ha moldeado tu vida? Tal vez es una solicitud ridícula, pedirle que incluya un asunto tan grande en un mensaje escrito, y tal vez haya una forma más educada de sentir curiosidad por tal situación, pero tengo curiosidad, y por eso pregunto”.
Su pregunta, su tono, su elección de palabras me deleitó. Atesoraba su genuina curiosidad. No es un intento codicioso de detalles sangrientos, sino un interés humilde. Un reconocimiento de que no sabía lo que significaba para mí, y que no estaba dispuesto a intervenir y tratar de arreglar nada. Simplemente extendió un invitación a mí para compartir mis historias. Yo mismo no podría haber elaborado la investigación mejor.
Pasamos nuestra primera cita comiendo galletas gigantes mojadas en grandes tazas de café un miércoles por la noche. Cuando subí por la rampa para encontrarme con él, no recuerdo haber pensado en cómo me vio, qué podría significar para él la imagen de mi cuerpo paralizado sentado en una silla de ruedas. ¿Porqué es eso? Tal vez, en ese momento en que lo vi sentado solo en el patio de la cafetería, confié en que yo ya era mucho más complicada para él que una sola silla de ruedas o un vestido turquesa con cuello de encaje (que es lo que yo elegido para usar después de tres horas de deliberación). Puse mis manos en un telescopio ficticio (¿como si fuera un pirata viéndolo a través del océano?) y dije: “¡Eres tú! ¡Eres una persona real!” Nos sentamos bajo una sombrilla roja, y comencé a hablar demasiado, demasiado rápido, y él sonrió, asintió con la cabeza y se rió entre dientes con dulzura.
Pasaron las horas, me tranquilicé y ni siquiera empezábamos a quedarnos sin cosas que contarnos y preguntarnos. Incluso cuando comenzó a llover a cántaros, nos acurrucamos más cerca bajo nuestro paraguas rojo y nos reímos de lo salvaje que se estaba volviendo la tormenta: ¿eran esos ríos de agua reales corriendo por la calle detrás de nosotros?
En una de esas primeras citas, fuimos de compras a una tienda de segunda mano y Micah me confesó que no sabía cómo caminar conmigo. “¿Camino detrás de ti? ¿Descanso mi mano en tu manillar?” No sabía qué decirle, pero me gustó que me dejara entrar en su incertidumbre. “No sé, ¿cómo se siente esto?” Pregunté, agarrando su mano y arrastrándolo por el pasillo. Al principio no quería empujarme a ninguna parte. Para él, se sentía agresivo, controlador, lo opuesto a su fuerza motriz. “Para mí, se siente como si estuviéramos tomados de la mano”, dije. Él consideró. No lo había pensado de esa manera antes. Y poco a poco fuimos creando nuestra propia moneda, nuestras propias intimidades, nuestras muestras de cariño personalizadas. Desde cero, imaginamos nuestro amor a la vida.
Estaba seguro de que Micah estaba preocupado por el sexo, pero no mencionó el tema. En mi cabeza, los temores sobre el sexo eran la razón número uno por la que las personas sin discapacidades no invitaban a salir a personas discapacitadas. Sentí la urgencia de calmar los temores que pudiera estar guardando cerca de su pecho, así que una tarde, sentado en mi sofá naranja bajo la ventana helada, pregunté. “¿Tienes alguna pregunta sobre el sexo?”
Micah era casual y tranquilo. “De hecho, leí algunos blogs y un artículo realmente útil sobre el sexo y la parálisis”.
«¿Acaso tú?» Pregunté, divertido y encantado. ¡Qué simple, qué útil, qué inteligente!
«Sí, quiero decir, me sentí un poco tonto, porque todos básicamente dijeron: ‘Por supuesto que las personas discapacitadas pueden tener sexo'».
Sonreí a esta persona curiosa e inteligente que había elegido para sentarse conmigo en mi sofá naranja, para presentarle a mis gatos malhumorados, para pasar todos mis sábados. Hizo que la historia de amor inimaginable se sintiera tan ordinaria.
Supe mucho más rápido que quería a Micah en mi vida a largo plazo. Tardó un poco más, y eso dolió. También se sintió fiel a su enfoque cuidadoso de la vida, y probablemente un poco más razonable que mi enfoque flash, bang, boom. Pero incluso después de que ambos nos sintiéramos cómodos usando la palabra “para siempre” el uno con el otro, no estábamos decididos a elegir casarnos. Para mí, el matrimonio estaba envuelto en la ruta predeterminada hacia la vida. Había estado allí y había saltado tan rápido como lo permitía la ley.
Al mismo tiempo, me sentía anhelando un ritual, un día para marcar, una ceremonia con testigos, un bolsillo en el tiempo y en el espacio para establecer intenciones con esta persona milagrosa y común que más me gustaba. ¿Había alguna manera de construir nuestra propia estructura? ¿Reimaginar lo que dos personas pueden ser la una para la otra? ¿Para hacer borrón y cuenta nueva y crear algo desde cero? ¿Teníamos que hacer esto como cualquiera que hayamos visto antes, o podríamos usar nuestras peculiaridades y ritmos únicos como guía?
De alguna manera, creo que mi discapacidad es la fuerza que desarmó la plantilla para empezar. Luego encontré a una persona que también quería algo diferente. Desde la forma en que nuestros cuerpos se buscan hasta las expectativas que tenemos para el futuro, somos abiertos y curiosos. Juntos, usamos nuestra pizarra en blanco como una invitación para el juego y la imaginación.
No quería un anillo llamativo o una propuesta unidireccional. Elegimos un día para reconocernos mutuamente lo que la otra persona significaba para nosotros y declarar nuestra intención de comprometernos juntos en un gran proyecto de construcción. Hicimos revistas de invitación de boda de collage usando recortes de revistas e hilo. Invitamos solo a nuestras familias.
No había pasillo en nuestra ceremonia, y definitivamente no caminé a ningún lado. Mi silla era parte de todas las fotos, una extensión mía, una parte de nuestro romance. Mi vestido era corto, ceñido al cuerpo y todo de encaje. (También lo compré por $7 en una tienda de segunda mano tres días antes de la ceremonia.) Micah vestía una blusa floral rosa de manga corta con una corbata lavanda y alquilamos la azotea de un edificio en las afueras del centro de la ciudad. Le pedimos a dos de nuestros amigos favoritos, Alyssa y Maren, que oficiaran, a mi hermana que hablara buenas palabras a nuestro alrededor y a la hermana de Micah que dijera una bendición. Todos nos sentamos en círculo mientras el sol se ponía. Micah y yo escribimos una canción juntos que cantamos en la ceremonia. Es como una canción de votos, pero sobre todo un recordatorio de por qué nos elegimos. Una canción para meternos en la cabeza, para cantar en la ducha o mientras cocinamos o cuando hemos olvidado por qué estamos juntos. Una canción que vuelve a nosotros año tras año.
Ayer por la mañana dormí más tarde que Micah. Siempre tengo más sueño que él, y los fines de semana él se levanta primero y alimenta a los gatos que lloran o lava los platos que inevitablemente se han amontonado durante la semana. Salí rodando de nuestra habitación con una sudadera gigante con mis grandes calcetines de lana y mi flequillo pegado hacia arriba como un rockero de los 80. Lo encontré trabajando en la computadora en nuestro estudio. Nuestros malhumorados gatos naranjas estaban acurrucados en el sofá detrás de él, y la lluvia hacía ruidos de amortiguación en nuestras ventanas. Extendí mis brazos hacia él. Se acercó a mí y se subió a mi regazo, sentándose a horcajadas sobre mí. Me acurruqué en su pecho, respiré su aroma y sentí las cuerdas musculares a lo largo de su espalda. Este fue nuestro espacio, nuestra historia, nuestro amor. Allí descansé un buen momento y nos saboreamos.
Una sesión de preguntas y respuestas con el autor de En buena situación
Editor de NM, Ian Ruder: La posdata a En buena situación tiene que ser una de las posdatas más dramáticas que puedo recordar. Usted revela que el día después de entregar su manuscrito, usted y su esposo, Micah, se enteraron de que estaba embarazada. Luego, siete días después, a Micah le diagnosticaron cáncer de colon. Agregue la pandemia de COVID-19, y ha tenido un 2020 para rivalizar con cualquiera. ¿Cómo está Miqueas? ¿Cómo está el bebé y cómo lo llevas?
Rebekah Taussig: Gracias por preguntar. Depende totalmente de qué día lo preguntes. Tenemos días buenos y días difíciles, pero creo que lo que supera todo esto es que a Micah le está yendo muy bien. Su tratamiento fue muy bien. El cáncer no ha regresado, y solo se sometió a algunas pruebas y no hubo grandes señales de alerta. Estaba realmente, realmente aliviado por eso.
Es un espacio tan extraño porque es muy difícil, pero también hay tantas cosas por las que debemos estar agradecidos, como este bebé con sus enormes mejillas y sus dos dientes que le están brotando. Y cuando nos sonríe, es como, ¿estás bromeando?
Realmente no puede ver a nadie de su familia además de nosotros, por lo que vive en esta pequeña casita con nosotros y no tenemos mucha ayuda debido a COVID-19. Y entonces estamos un poco como todos un poco crudos todo el tiempo. Es mucho de todo. Es tanto a la vez. Sin embargo, siento que mucha gente está en ese espacio, incluso si el cáncer no está involucrado, es mucho a la vez.
IR: A lo largo del libro, y en línea en sus publicaciones de Instagram, habla sobre la importancia de difundir su narrativa y contar su historia. ¿Qué le dirías a alguien que quiere hacer eso, pero cree que no tiene ninguna habilidad o experiencia en escritura y no sabe por dónde empezar?
RT: No sé que es una cuestión de tener habilidad para escribir. Si no tienes la habilidad de escribir, es probable que aún no tengas la habilidad de escribir si nunca empiezas a escribir. Encontré mi voz en Instagram y escribiendo en ese espacio más que en la escuela de posgrado. Wow, esa fue una declaración audaz. Nunca he dicho eso en voz alta.
IR: No se lo diré a tus profesores.
RT: Gracias. Estoy luchando por retractarme de eso. Yo diría que los dos fueron muy de la mano. Aprendí mucho en ese espacio en línea en términos de oficio, en parte porque es un espacio limitado. Entonces escribía algo que era tres veces más largo de lo que podía ser, y tenía que pasar y pulir y pulir y pulir hasta que fuera lo suficientemente corto.
Si está interesado en compartir su historia y que la gente la reciba y se conecte con ella, no sé si su nivel de habilidad como escritor es tan importante como el proceso de identificación. por ti mismo cuál es tu historia y encontrar esos recuerdos o esos pensamientos. Creo que estamos bastante hambrientos de experiencia verdadera y real en la narración de historias.
IR: ¿Qué sigue para tu carrera como escritor? ¿Has iniciado algún proyecto nuevo?
RT: No estoy seguro de lo que se me permite hablar, así que solo diría que hay un par de cosas en las etapas de bebé para cobrar vida. Estoy entrando en algunos géneros diferentes, lo cual es emocionante. Apenas puedo socavar el iceberg en términos de cuánto más queda por escribir, leer y compartir. Hay mucho trabajo por hacer. Digo trabajo como si fuera una monotonía, pero hay mucho trabajo emocionante por hacer.
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