Se necesita tiempo para estar discapacitado – Wheelescapades

Tuve una pesadilla con mi prescripción repetida la otra semana. ¿A quién engaño? Tengo un problema con las recetas la mayoría de las semanas. Pero este problema en particular tomó un correo electrónico, una llamada telefónica con un médico, un par de llamadas telefónicas con la farmacia, una visita a la farmacia, artículos faltantes, otra visita a la farmacia, todavía falta un artículo, una llamada telefónica al farmacia, un correo electrónico a los médicos de cirugía y otro viaje a la farmacia. Todo dentro de una semana.

Un problema anterior implicó llamar a varias farmacias para encontrar una que pudiera conseguir dos de mis artículos. Eventualmente encontrándolos en una ciudad diferente.

Esto me llevó a considerar cuánto tiempo paso realmente (diría desperdicio, pero necesito todas las cosas mencionadas para mantenerme con vida) en estar discapacitado. Ok, estoy discapacitado toda mi vida, pero ya sabes, el manejo de eso.

Todas las discapacidades y personas difieren, pero esto es lo que vida con AME implica.

Administrador de vida

Esa frase se ha convertido en algo bastante popular últimamente. Vivir en el siglo XXI implica una agenda tan apretada para todos que necesitamos tomarnos un tiempo para procesar las cosas que permiten que la vida suceda. Las facturas, los formularios, las listas de la compra, etc.

Bueno, hay mucho más administrador que eso cuando eres yo.

La mitad del tiempo de estar discapacitado está demostrando precisamente eso. Que soy discapacitado, y por lo tanto requiero o tengo derecho a tal o cual cosa.

Para empezar, está la evaluación anual de cuidados, para demostrar que necesito asistencia para poder vivir una vida independiente. Bueno, para vivir de verdad. Esto implica una reunión y formas en las que descubro todo y hablo de mi vida como si no fuera realmente un ser humano. Más una cadena de movimientos y tareas. Justificando todas mis necesidades, desde requerir comida hasta orinar.

Luego están los formularios para demostrar que necesito acceso, requisitos de asiento o un acompañante para asistir al cine o un concierto conmigo.

Formularios para recibir una insignia azul para estacionamiento y un pase de autobús.

Y ni siquiera me hagas empezar con los formularios PIP o ESA, y si puedo levantar una moneda de £ 1.

Además de tratar de seguir adelante en la vida, también soy empleador, asistente administrativo y gerente.

Empleo de asistentes personales implica publicidad, entrevistas (¡no se presenta!), contratos, turnos, hojas de tiempo, pago de vacaciones, capacitación, cobertura por enfermedad y supervisión. Todo lo cual no estoy capacitado ni pagado para hacer.

Multitarea. O no

Necesitar dos manos para hacer la mayoría de las cosas significa que no soy tan bueno en multitarea. Cuando bebo una taza de té, todo lo que hago físicamente es beber mi taza de té. Puede que esté pensando, planificando y resolviendo mi próxima aventura, o simplemente viendo la televisión. Pero no puedo simplemente agarrar un bolígrafo para tomar notas, responder un correo electrónico o mensaje de texto, o hojear algunos papeles.

Se necesita mucha concentración, equilibrio y fuerza para mí para emprender algo físico. Y así, la administración de la vida y el consumo de té no suceden juntos.

Rutina diaria

Tener SMA viene con sus ‘extras’. Las cosas diarias como levantarse, lavarse y vestirse no son rápidas cuando no puedes saltar directamente de la cama a la ducha.

Hay que arreglar los tubos, detener la alimentación, tomar la medicación, quitar o poner un ventilador (BiPap).

Llegar de A a B requiere un polipasto y personas, y tener personas adicionales implica charlar, tiempo y dirigir y, a veces, quedar atrapado en un saltador con el brazo en el agujero equivocado. (Me doy cuenta de que no tienes que estar discapacitado para poseer esta habilidad).

Recientemente también obtuve un nuevo dispositivo que mejora la vida. Un asistente para la tos. Lo cual es un poco como ser succionado por una aspiradora. Hay una máscara que necesita sujetarse cómodamente (extremadamente apretada) sobre mi boca y nariz, la máquina luego empuja una carga de aire hacia mis pulmones y la succiona nuevamente mientras trato de sincronizar mi inhalación y exhalación con la de Cough Assist. Realmente no es tan malo como parece, y algún día podría salvarme la vida al ayudarme a superar una desagradable infección en el pecho.

Es otra cosa para agregar a la lista de tareas diarias.

necesita ayuda

El viejo dicho ‘si quieres hacer algo, hazlo tú mismo’ no es el caso cuando no puedes. También es una de las mayores frustraciones de vivir con AME. Porque el dicho no puede ser más cierto.

Decirle a alguien cómo hacer algo o lo que necesita hacer lleva tiempo. Cuando no puede demostrar cómo realizar una tarea, como peinarme o configurar mi último proyecto de manualidades, articular lo que se necesita hacer solo con palabras puede ser complicado. Especialmente cuando eres tan inarticulado como yo. ‘Mira ese mechón de cabello ahí… va ahí’ pero sin la habilidad de señalar.

Pedirle a la gente que me traiga cosas que no puedo alcanzar o alcanzar, y que no pueden ver, puede convertirse en Chuckle Vision (¡¿no me digas que no recuerdas Chuckle Vision?!). A mí, a ti. Un poco arriba, a la izquierda.

Ah, y cuando no puedo acercarme a dicho objeto en absoluto, por lo tanto, no puedo dirigir, y el buscador no puede verlo… No hay mucho en la vida más frustrante que eso. Especialmente cuando por lo general está justo en frente de ellos y el próximo buscador lo encuentra de inmediato.

Confiar en la ayuda de las personas también puede significar seguir su horario. No significa que la gente dicte las horas en que hago las cosas, sino que necesito que alguien esté aquí para cuando yo quiera. Hay que organizar los turnos, y así ser espontáneo es raro. No solo por eso.

aventuras

Ser discapacitado, pero específicamente ser usuario de silla de ruedas, significa que planifico meticulosamente casi todos los lugares a los que voy. Particularmente si nunca he estado allí antes.

No es tan simple como ir a un restaurante, teatro o evento. Tengo que comprobar si hay acceso., hay escalones, tienen rampa, ascensor, hay un baño accesible. Primero busco en Google un lugar, pero generalmente termino enviándoles un correo electrónico o llamándolos porque los sitios web son vagos y no es la norma declarar el ancho de la puerta y la altura del escalón junto a las tomas de comida deliciosa que se pueden instalar.

Antes de llegar al teatro está el misión de asegurar entradas. Al igual que todo lo demás, eso no es rápido ni sencillo cuando usa una silla de ruedas.

Puedo ser un poco lento, ¡especialmente si hay adoquines! Pero siempre parece haber un obstáculo en mi camino. Simplemente habré peleado con un cochecito que viene en dirección opuesta y estaré bien encaminado hacia algún lugar y luego tendré que retroceder 100 metros porque o no hay un bordillo bajado, un automóvil está estacionado sobre él o sobre el toda la acera significa que no puedo pasar, o la acera de repente se estrecha de la nada y tengo que conducir hacia atrás para liberarme de nuevo.

Además, no puedo correr.

Fatiga

También es una gran cosa. Hay momentos en que mis dedos simplemente no se mueven lo suficientemente bien como para escribir esta publicación. Momentos en los que solo necesito sentarme. Cuando solo ser sociable a través de mensajes de texto consume suficiente energía. Al comer mi almuerzo ha agotado todas mis fuerzas. Cuando todo lo que tengo la voluntad de hacer es leer. Ese podría ser mi estado de ánimo en realidad. Pero eso también requiere energía.

Intento hacer las cosas a una determinada hora del día. Hago manualidades por las mañanas, leo por las tardes. Prefiero salir a almorzar que a cenar. Ya no hay noches enteras y luego uni al día siguiente para mí.

Esperando

En la farmacia, los médicos, el hospital. Para citas telefónicas, entregas de recetas y servicio de equipos. Para un autobús con un espacio vacante para silla de ruedas, para el baño accesible y el caja de una sola tienda lo suficientemente ancha para que yo pase. Para gente tarde, gente ocupada, gente lenta, gente que nunca llega. Para un ascensor al segundo piso o ayuda para subir a un tren, que alguien me deje entrar a la entrada de mercancías porque la principal donde va la gente normal tiene un escalón.


El texto del título

Publicado por Gemma – Wheelescapades

Siempre que salimos amigos y yo siempre terminamos discutiendo, criticando, analizando dónde estamos y qué estamos haciendo. Desde hablar sobre la comida que estamos comiendo, el jabón en los baños, el horrible viaje en autobús a nuestro destino, cualquier cosa y todo lo que encontramos. Debido a mi discapacidad (SMA tipo 2), muchas de las situaciones en las que nos encontramos, los problemas que discutimos y las risas que tenemos pueden deberse al acceso para sillas de ruedas. A menudo me quedo atascado en el barro o las tejas, o me abro paso a través de la tienda más abarrotada que puedas imaginar, ¡preguntándome cómo voy a encontrar la salida de nuevo! Mi objetivo es escribir un blog que describa estos dramas, cuente historias de nuestras risas, aventuras y frustraciones, mientras brinde información detallada sobre accesibilidad y acceso para sillas de ruedas. También me gusta el té. MUCHO. La calidad del té a menudo determina mi retorno tanto como la accesibilidad.
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