¿Quiere trabajar? – Nueva Movilidad

Su alarma suena a las 5 a.m., un despertar brusco, como de costumbre. Tiene que lidiar con una rutina matutina de tres horas y nunca está seguro de si su asistente llegará a tiempo. Tendrás el tiempo justo para desayunar un poco antes de subirte a una furgoneta (o al transporte público, por lo que será mejor que seas puntual), y tu viaje poco fiable a la oficina rara vez es predecible, por lo que necesitas algo de seguridad. tiempo para asegurar una llegada oportuna. Llegas al trabajo un poco antes de las 9 am, solo para mostrarle al jefe que eres un empleado concienzudo y confiable. Tu jornada laboral acaba de comenzar y estás casi exhausto.

Ahora, realmente, ¿es esta una forma de ganarse la vida?

Es posible que el escenario anterior no se aplique a todos nosotros, pero es realista para muchas personas que han quedado discapacitadas por una lesión en la médula espinal, esclerosis múltiple, parálisis cerebral o cualquier afección que requiera toda una vida de esfuerzo adicional solo para ser «normal.» Si va a ingresar a la fuerza laboral, tiene virtualmente garantizado una enorme variedad de desafíos adicionales que suscitan la muy razonable pregunta: ¿por qué molestarse? Cuando la calidad de vida se convierte en una preocupación importante, es tentador evitar trabajar por completo.

Comprensiblemente, muchas personas con discapacidad simplemente eligen no trabajar. Teniendo en cuenta todos los factores, incluidos los gastos de atención del asistente, la elegibilidad para los beneficios, el apoyo familiar, etc., a veces simplemente tiene más sentido preservar cualquier calidad de vida que haya logrado mantener, incluso si eso significa una vida de ingresos más bajos. La gran ironía para muchas personas discapacitadas es que el empleo es un lujo que no pueden permitirse.

Por supuesto, muchos parapléjicos sanos pueden incorporarse a la fuerza laboral con relativa facilidad y, en algunos casos, con un éxito considerable; solo mire a John Hockenberry, periodista ganador de un Emmy, autor y padre casado de dos pares de gemelos, para ver el ejemplo más conspicuamente admirable. . Pero algunos con discapacidades más severas, y circunstancias sociales y financieras más desesperadas, enfrentan desafíos diarios tan intimidantes que la mera posibilidad de mantener un empleo satisfactorio parece esquiva o completamente fuera de su alcance.

Las estadísticas sobre el empleo de personas discapacitadas reflejan esto: ahora nos enfrentamos a una tendencia a la baja de personas discapacitadas en la fuerza laboral. Las razones de esto son tan variadas como las razones para no trabajar, pero en última instancia conducen a la misma conclusión general: para muchas personas discapacitadas, el empleo no es una opción viable o está plagado de tantas complicaciones que muchos optan por evitarlo. Y, sin embargo, si investiga debajo de las estadísticas en busca de respuestas a la pregunta: «¿realmente quiere trabajar?» — descubrirá que la situación laboral de las personas discapacitadas está determinada en gran medida por las circunstancias, capacidades y deseos personales de cada individuo. Aquellos dispuestos y capaces de enfrentar los desafíos pueden descubrir que el empleo no es tan elusivo o inalcanzable como pensaban. O, al optar por no trabajar, es posible que simplemente hayan encontrado el equilibrio de estilo de vida que mejor les funcione.

Para empezar, desacreditemos la estadística con la que todos estamos familiarizados: el 70 por ciento de las personas discapacitadas están desempleadas. Es una completa tontería: una cifra falsa basada en suposiciones erróneas sobre la cantidad de personas discapacitadas que realmente participan en la fuerza laboral.

Debido a que la tasa de empleo de las personas discapacitadas rondaba el 30 por ciento durante gran parte de los últimos 20 años, se asumió en gran medida (y se repitió casualmente en las noticias y los informes de política) que la tasa de desempleo de las personas discapacitadas debe ser, por lo tanto, del 70 por ciento. Este supuesto no tiene en cuenta a los que están jubilados, los que no buscan trabajo y los que no pueden trabajar por razones relacionadas con discapacidad, enfermedad crónica u otras condiciones que les impiden trabajar.

Si usted es una persona discapacitada saludable que está empleada o busca empleo activamente, es un miembro de la fuerza laboral reconocido estadísticamente. Mientras que las personas «menos discapacitadas» marginadas por condiciones de discapacidad como el dolor crónico que se declaran «incapaces de trabajar» se clasifican como fuera de la fuerza laboral.

Estas distinciones, junto con las definiciones de discapacidad de amplio espectro potencialmente engañosas y la miríada de factores que afectan la validez de las encuestas estadísticas, juegan un papel en la masa bizantina de información de la que los investigadores sacan sus conclusiones. Y dado que esas conclusiones determinan en última instancia la política nacional con respecto al empleo de personas discapacitadas, lo mejor para todos es garantizar que las definiciones de discapacidad y su efecto en las encuestas estadísticas se mejoren constantemente y se hagan más específicas para producir resultados más precisos y dirigidos con eficacia. policia Nacional.

El juego de los números
Según Stephen H. Kaye, investigador principal del Centro de Estadísticas de Discapacidad de la Universidad de California, San Francisco, la cifra más actual, de 2005, de personas discapacitadas entre 18 y 64 años que están empleadas es del 19 por ciento, menos del 25 por ciento en 1994. La cifra más reciente, también de 2005, de personas discapacitadas en edad de trabajar que afirman voluntariamente que no pueden trabajar es del 54 por ciento, frente al 42 por ciento en 1994. Llevando estas cifras un paso más allá, el 4 por ciento de las personas discapacitadas las personas están buscando trabajo activamente, el 10 por ciento está jubilado y el porcentaje restante no está en la fuerza laboral por razones no especificadas o simplemente no desea trabajar.

Distintos investigadores sacan conclusiones diferentes y, a veces, políticamente competitivas con respecto a esta tendencia a la baja en el empleo de personas discapacitadas, y Kaye se apresura a señalar que hay razones para desconfiar de las definiciones estrechas de discapacidad basadas en la «incapacidad para trabajar», porque hay muchas explicaciones alternativas relacionadas con la discapacidad por las que las personas eligen trabajar o no.

Otro factor que influye en las cifras relacionadas con el empleo de las personas discapacitadas es que incluso las encuestas estadísticas más confiables carecen de la capacidad de enfocarse en resultados más específicos relacionados con diferentes tipos de discapacidades. Las cifras de empleo estado por estado son particularmente limitadas en su confiabilidad estadística; por ejemplo, actualmente no hay encuestas regionales de industrias en crecimiento que puedan conducir a un mayor empleo de personas discapacitadas, e incluso los estudios más completos tienden a abordar la discapacidad en términos generales. que están sesgadas por inconsistencias.

“Es frustrante lidiar con datos inconsistentes que están limitados por factores que escapan a nuestro control”, dice Kaye, “y todavía no tenemos medidas decentes de la población de personas con discapacidades”.

Actualmente, las encuestas más útiles para los investigadores estadísticos son la Encuesta de Población Actual, una encuesta representativa a nivel nacional de aproximadamente 50,000 hogares cada mes que incluye cifras sobre la población discapacitada, y la Encuesta de la Comunidad Estadounidense, una nueva encuesta nacional realizada con frecuencia por el Censo de EE. UU. Oficina diseñada para proporcionar a las comunidades información actualizada sobre cómo están cambiando. Si bien estas encuestas son esenciales para la investigación estadística, junto con otros informes como la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud de la Oficina del Censo, Kaye y otros investigadores admiten que las estadísticas extraídas de estas encuestas nunca pueden ser 100 por ciento precisas o confiables.

Lo que la mayoría de los investigadores ahora reconocen es que la elegibilidad para beneficios como la Seguridad de Ingreso Suplementario y el Seguro de Discapacidad del Seguro Social es una causa principal de la disminución en el porcentaje de personas discapacitadas en la fuerza laboral. Sin incentivos financieros para unirse o reingresar a la fuerza laboral, muchas personas discapacitadas caen en la trampa de depender de ingresos de nivel de pobreza. Aunque muchos beneficiarios de SSI y SSDI en realidad puedan volver a ingresar a la fuerza laboral, han optado por no hacerlo por una variedad de razones relacionadas con la calidad de vida, la iniciativa personal, razones legítimas relacionadas con la discapacidad o cualquier número de razones individuales. factores que determinan la elección de uno de seguir dependiendo de los beneficios.

Una cosa es cierta: una vez que ha entrado en la trampa de los beneficios, es difícil ya menudo imposible escapar. Y mientras se proponen y prueban nuevos programas para facilitar la entrada o el regreso de las personas discapacitadas a la fuerza laboral, es probable que la tendencia a la baja continúe antes de que surjan mejores condiciones.

Para comprender mejor la diversidad de factores que intervienen en la decisión de trabajar o no trabajar, algunos estudios de casos simples pueden resultar esclarecedores. Como mínimo, mirar cómo han elegido vivir las diferentes personas con diversas discapacidades debería proporcionar un vistazo fascinante detrás de las estadísticas.

Historias de casos
Bob Spencer nunca encajará en el estereotipo de «el lisiado indefenso» de nadie. Un quad C4-5 desde un accidente de buceo en Florida en 1981, el antiguo nativo de Ohio de 49 años ahora vive en Fredericksburg, Virginia, y ha sido un miembro activo de la fuerza laboral durante casi 16 años. Bob no solo ha evitado la dependencia de SSI y SSDI, sino que es un representante de contacto en una sucursal de la Administración del Seguro Social, por lo que tiene una vista de primera fila de muchas personas, discapacitadas o no, que buscan beneficios para condiciones que casi siempre son menos incapacitantes que las suyas.

“A veces tengo que morderme la lengua cuando entrevisto a gente”, dice Spencer, “ya ​​veces les digo que se muevan y consigan un trabajo. Tuve una señora que solicitó beneficios porque estaba embarazada y quería solicitar una discapacidad. Le dije que el embarazo era una elección, no una discapacidad. Ese tipo de cosas pueden ser exasperantes, pero tienes que ser objetivo”.

A pesar de dos peligrosos episodios de coágulos de sangre en las piernas y un reciente ataque al corazón, Spencer continúa trabajando a tiempo completo. Vive con un compañero de cuarto, pero no requiere el cuidado de un asistente, un caso verdaderamente sorprendente de independencia ganada con esfuerzo, pero Spencer es característicamente modesto acerca de sus logros. No tiene más que elogios para sus complacientes colegas, quienes regularmente lo ayudan con las tareas rutinarias de la oficina. De lo contrario, este padre divorciado está solo, superando las adversidades y acercándose cada día más a su hijo pequeño, que vive cerca con su madre.

“Estar discapacitado en la fuerza laboral”, escribe Spencer por correo electrónico, “Sé y acepto el hecho de que muchas personas observarán cómo me manejo y [wondering] si las cosas se me están entregando debido a mi discapacidad. Trato de mostrar a mis compañeros de trabajo y al público que puedo hacer bien mi trabajo y tener una buena vida a pesar de los obstáculos diarios. Siempre he tratado de ser un modelo a seguir positivo para los discapacitados mostrándoles que aún puede tener una buena vida después de un evento de discapacidad. También quiero mostrarle a mi hijo que tienes que trabajar duro y, si es posible, lidiar con las bolas curvas que te depara la vida”.

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Dadas sus envidiables razones para elegir no trabajar, muchos considerarían a Greg Jacobs, de 47 años, como uno de los “afortunados”, con un acuerdo legal relacionado con una discapacidad que le proporcionó un grado sustancial de independencia financiera. Y, sin embargo, el quad incompleto C5 tiene su propio conjunto de desafíos fuera de la fuerza laboral. Greg, ex windsurfista profesional y ávido esquiador, se lesionó mientras esquiaba en Crystal Mountain, Washington, en 1981. En una pista de esquí que no estaba debidamente señalizada con advertencias de peligro, Jacobs de repente se encontró volando hacia una zanja de 12 pies que normalmente habría estado lleno de nieve, y la combinación de velocidad e impulso lo hizo caer hacia adelante, estrellándose contra la zanja con una fuerza paralizante.

Durante los primeros tres años después de su lesión, Jacobs asistió brevemente a la universidad antes de reingresar a la fuerza laboral en una variedad de trabajos que resultaron insatisfactorios o poco prácticos en términos de traslados, adaptaciones o relevancia para sus objetivos. Mientras tanto, su caso legal con Crystal Mountain cobró impulso cuando consiguió los servicios de la misma firma legal que representó a la nieta del exalcalde de San Francisco Joseph Alioto cuando quedó paralizada en un accidente de telesilla, también en 1981. Jacobs finalmente fue premiado $ 612,000, un tercio completo de los cuales fueron para sus abogados. Con una planificación cuidadosa e inversiones sabias, incluida una compra de acciones de Microsoft por $ 4,000 en 1987 que desde entonces ha dado buenos resultados, Jacobs aseguró un futuro cómodo para él y su familia.

Aún así, ha habido luchas. La esposa de Jacobs, una fisiatra de rehabilitación con un pequeño consultorio rural, está en tratamiento por cáncer de mama y comparten el desafío de criar a dos hijas pequeñas. Jacobs trabaja como empleado no remunerado de la oficina de su esposa, brindando contabilidad, soporte informático, facturación y entrevistas con los empleados cuando es necesario. Agregue su apoyo continuo a la investigación de la cura de lesiones de la médula espinal, y el tiempo libre es un lujo.

“Cuando la gente me pregunta ‘¿a qué te dedicas?’”, dice Jacobs, “es tentador decirles ‘Bueno, cuido a un tetrapléjico desagradecido durante cuatro horas al día’, es decir, a mí mismo. Lo que nunca te dicen en rehabilitación es que, además de buscar trabajo, tienes varias horas al día lidiando con la realidad de ser un quad”.

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Con una forma de parálisis cerebral muy incapacitante, Yvonne Singer enfrenta todos los desafíos compartidos por muchas personas, y más. Ahora, con 37 años, soportó abusos verbales y físicos durante el cuidado institucional, y actualmente vive con sus padres en Matawan, NJ. Decidida a completar su educación y encontrar un trabajo, se graduó de la Universidad Monmouth de Nueva Jersey como estudiante de psicología a tiempo parcial en 1999. haciendo la lista del decano dos veces mientras buscaba su título.

Singer luego obtuvo una maestría a través de cursos en línea de la Universidad de Walden, una institución de posgrado con sede en Indiana que fue pionera en la educación en línea. Singer es ahora un profesor de psicología en línea totalmente acreditado en el Middlesex County College en Nueva Jersey, como resultado de una campaña exhaustiva de cientos de envíos de resúmenes, correos electrónicos y autopromoción diligente. Una prolífica escritora aficionada y una apasionada defensora del empleo de los discapacitados, Singer también diseña y mantiene varios sitios web personales donde se archivan sus escritos.

Por correo electrónico, Singer escribe: “Es mi intención promover la autodefensa, el pensamiento positivo y la esperanza. Desde mi perspectiva, muchas personas con discapacidad dejan de perseguir sus metas y sueños debido a las actitudes de ‘no tener expectativas’ de los demás. Es muy difícil ir contra la corriente, [but] mi educación y empleo me dieron autoestima y satisfacción”.

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Randy Langton, que ahora tiene más de 40 años, es un asistente T5 de Oregón que ha pasado la mayor parte de los últimos 20 años como artista y carpintero, vendiendo sus creaciones con su esposa, también artista, en varios festivales de arte y artesanía en todo el noroeste del Pacífico. . Nunca se harán ricos y experimentan todos los altibajos financieros que se esperan de una carrera creativa, pero es un estilo de vida satisfactorio que les sienta bien.

Los Langton compraron recientemente una costosa máquina de grabado láser que mejora enormemente la diversidad de sus creaciones y la velocidad a la que se producen. El costo de la máquina de alta tecnología fue financieramente estresante, pero mejoró las ventas de productos como las cajas decorativas de Langton y eventualmente pagará su inversión.

“Realmente nunca consideré hacer otra cosa”, dice Langton, quien prospera más allá de los límites de la fuerza laboral convencional. “Ganamos demasiado para calificar para cualquier tipo de beneficio, pero rara vez tomamos vacaciones y nunca puedes saber cómo te va a ir mes a mes. Pero esperamos tomarnos unas vacaciones pronto y disfrutamos lo que estamos haciendo, así que no hay razón para cambiarlo”.

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A los 59 años, Linda Riegel enfrenta el desafío diario de la EM, una de las condiciones incapacitantes más insidiosas e impredecibles. Riegel, residente de Enola, Pensilvania, sospechó el inicio de la EM en 1976, pero su afección iba y venía tan sutilmente que no se diagnosticó oficialmente hasta 1983. Desde entonces, la EM de Riegel ha demostrado ser particularmente susceptible al estrés y se ha vuelto más grave cuando sus condiciones de vida son más desafiantes, disminuyendo cuando encuentra un equilibrio más adecuado de descanso y actividad.

Riegel, que se describe a sí mismo como una «persona optimista», trabajó durante 11 años como defensor de las personas con discapacidad en el Centro para la Vida Independiente del Centro de Pensilvania, pero finalmente se vio obligado a dejar de trabajar debido a los brotes de EM, incluidos dolores de cabeza intensos, irritación estomacal y músculos acalambrados. Cuando limitaba o evitaba sus actividades estresantes, su condición se estabilizaba. Se sometió a una cirugía para cortar algunos de los nervios dolorosos de su cabeza, solo para descubrir más tarde que Topamax, un medicamento recetado para las migrañas, era más efectivo para controlar su dolor.

“Ojalá estuviera trabajando, y cuando la EM está estable, siento que podría hacerlo”, dice Riegel, “pero cuando trato de volver al trabajo, todo vuelve a estallar. El CIL sigue invitándome a volver en cualquier momento, pero si lo hago, terminaré en la misma situación nuevamente. No es que no lo intentara, pero seguí yendo cuesta abajo, y una de estas veces podría no recuperarme”.

Irónicamente, el jefe de Riegel en el CIL era un cuatrillizo que no comprendía la naturaleza de la EM, asumiendo que volver al trabajo resolvería su fatiga crónica.

“En cierto modo, desearía ser un quad”, dice Riegel, “porque al menos tendría una situación estable. Puede ser peor en algunos aspectos, por ejemplo, todavía puedo levantarme de la cama sin problemas, pero [as a quad] sabes qué esperar día a día”.

Aún así, Riegel no se queja. Ella asiste a las actividades de la iglesia, disfruta de la compañía de un nuevo cachorro, visita con regularidad a los confinados en hogares de ancianos y pronto se mudará a un apartamento con garaje adaptado en la casa de su hijo, para estar más cerca de sus nietos.

“Tienes que tomarte la vida con risas”, dice, sabiendo demasiado bien que algunas cosas simplemente no son un asunto de risa.

La determinación es clave
En la medida en que estas y otras historias personales puedan considerarse representativas, reflejan una amplia gama de estilos de vida con discapacidad que no necesariamente se revelan a través de encuestas y estadísticas. También sugieren que el empleo para las personas discapacitadas es fácil de conseguir para aquellos que pueden buscarlo diligentemente, y que muchos desempleados las personas discapacitadas están realmente involucradas en vidas activas y productivas fuera de la fuerza laboral.

Por otro lado, las estadísticas no mienten, y el aumento de la inscripción en los programas de beneficios del Seguro Social debe considerarse como una de las principales causas de la caída del empleo para las personas discapacitadas. Es igualmente importante determinar cuándo intervienen otros factores, y muchas de las encuestas y estadísticas actuales no están preparadas para reconocer esos factores.

Como director del Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación sobre Demografía y Estadísticas de Discapacidad de la Universidad de Cornell, Andrew Houtenville es muy consciente de que las encuestas actuales no están bien preparadas para reflejar la influencia de las circunstancias individuales en los resultados estadísticos.

“El desafío número uno en estadística”, dice Houtenville, “es el hecho de que la discapacidad es una interacción compleja de las características personales y el entorno, y es muy difícil encajar esos parámetros en las estadísticas. Las personas con discapacidad son muy diversas, y la reacción de una persona ante la discapacidad está muy relacionada con el entorno en el que vive”.

Houtenville y sus colegas, cuyo enfoque de estudio es políticamente más conservador que el de Stephen Kaye y el Centro de Estadísticas de Discapacidad, creen que la brecha entre el empleo de la población discapacitada y la no discapacitada generalmente está relacionada con la salud general de la economía. En otras palabras, la brecha aumenta cuando la economía está peor. Considere la pobreza con discapacidad, dice Houtenville, y es difícil o imposible avanzar.

“La disminución del empleo de las personas con discapacidad ha provocado mucho debate”, reconoce Houtenville. “Creo que una de las razones principales es que los ‘programas complicados’ como SSI y SSDI dificultan el regreso a la fuerza laboral. Una vez que ingresa a esos programas, después de esperar dos años para pasar por el proceso de inscripción, hay pocos incentivos para salir”.

Houtenville cita dos planes que se están probando para resolver este problema. Uno es el Programa de Intervención Temprana, que permite que las personas discapacitadas que han perdido sus trabajos obtengan beneficios rápidamente, lo que permite una transición más fluida de regreso a la fuerza laboral. De manera similar, el Programa de Compensación de Beneficios alentaría a los beneficiarios a volver a trabajar con una fórmula simple: por cada $2 que gane, perdería solo $1 de beneficios, en lugar de perder todos los beneficios una vez que se le considere «empleado remunerado».

Un Crédito Tributario por Ingreso del Trabajo por Discapacidad propuesto, inspirado en el crédito fiscal del presidente Clinton para los trabajadores pobres, aún no se ha probado, pero esencialmente funcionaría como un subsidio salarial para los trabajadores discapacitados que ingresan o reingresan a la fuerza laboral.

Continuará el debate sobre qué programas y políticas mejorarán las perspectivas de empleo de las personas discapacitadas, pero esto parece claro: si realmente quiere trabajar y si puede trabajar a pesar del esfuerzo adicional que implica, personas como Bob Spencer, Yvonne Singer y Randy Langton son la prueba viviente de que existen oportunidades.

Internet ha sido una ayuda positiva para encontrar oportunidades de empleo, recursos de asistencia y materiales de autoeducación para ingresar a la fuerza laboral. A medida que las encuestas y las estadísticas se refinan continuamente y se hacen más específicas para llegar a conclusiones y políticas más precisas, trabajar con una discapacidad sigue siendo en gran medida una cuestión de determinación personal.

Todavía se reduce a, ¿realmente quieres trabajar?