Project Value afirma que la discapacidad no es peor que la muerte

Un grupo de canadienses está dispuesto a testificar que hay mucho más en la vida con una discapacidad que un “sufrimiento que podría durar décadas”, como la cobertura reciente de los medios quiere hacerle creer.

Se abre en una nueva ventanaValor del proyecto es fundado por cinco miembros prominentes de la comunidad de personas con discapacidad de Canadá con la intención de contrarrestar la narrativa de que la discapacidad es un destino peor que la muerte a través de una serie de videos de personas con discapacidades que dan testimonio de cuán verdaderamente satisfactorias y exquisitamente variadas son sus vidas.

“Hay más, mucho más, en nuestras vidas que la miseria, la impotencia y el dolor. Queremos contrarrestar los efectos peligrosos de esos estereotipos y los prejuicios que alimentan, proyectando la energía, la vitalidad, la resiliencia y la contribución de las vidas de las personas discapacitadas”, dice la cofundadora Catherine Frazee, profesora emérita de 62 años y profesora de distinción en la Escuela de Estudios de Discapacidad de la Universidad de Ryerson en Toronto que tiene atrofia muscular espinal tipo 2.

La inspiración para Project Value llegó el 27 de junio cuando Julia Lamb, una mujer de 25 años de Chilliwack, Columbia Británica, con atrofia muscular espinal, presentó un desafío constitucional a la ley de muerte asistida de Canadá solo 10 días después de que se aprobara la ley. . Por el momento, solo aquellos con enfermedades terminales cercanas a la muerte natural califican para la muerte asistida, pero Lamb y la Asociación de Libertades Civiles de Columbia Británica quieren que los criterios se amplíen para incluir a «aquellos que sufren sin un final inmediato a la vista».

“Mi mayor temor es que si mi condición de repente empeora mucho, lo que puede suceder cualquier día, quede atrapada. Si mi sufrimiento se vuelve intolerable, me gustaría poder tomar una decisión final sobre cuánto sufrimiento soportar”, dijo Lamb en una conferencia de prensa en Vancouver.

La cobertura de prensa que resultó del desafío de Lamb describió la AME como una «enfermedad de desgaste muscular» y enfatizó un futuro sombrío y terrible por delante, por lo que Frazee se comunicó por teléfono con algunas personas con diagnósticos similares y tramaron Project Value.

“Sentí que era importante mostrarle a la gente que la discapacidad no tiene que ser una sentencia de muerte”, dice Jeff Preston, cofundador de Project Value y profesor universitario con distrofia muscular. “Aunque la inaccesibilidad y la falta de financiación del programa han sido un problema a lo largo de mi vida, he seguido viviendo una vida independiente y feliz, a pesar de lo que les dijeron a mis padres cuando me diagnosticaron por primera vez. Quiero asegurarme de que las personas que actualmente están naciendo/diagnosticadas con discapacidades escuchen el lado positivo de la discapacidad, es decir, que simplemente pueden vivir su vida, en lugar de todo el pesimismo”.

Project Value es solo la última de una serie de iniciativas de Se abre en una nueva ventanaQuerida Juliana a Se abre en una nueva ventanaEl Proyecto de Visibilidad de la Discapacidad que están haciendo retroceder una ola creciente de sentimientos cada vez más capacitados en el mundo. Se abre en una nueva ventana«Último baile» de Jerika Bolen Se abre en una nueva ventanalos asesinatos de 19 personas con discapacidad intelectual en Japóny ahora este desafío constitucional, de repente están planteando preguntas sobre la existencia misma de las personas con discapacidad.

“El diálogo en este momento es sobre la muerte asistida, pero en realidad debería centrarse en la vida asistida”, dice Sandra Carpenter, cofundadora de Project Value y directora ejecutiva del Centro para la Vida Independiente de Toronto con atrofia muscular espinal tipo uno. “Debe haber el mismo tiempo para el otro lado de la historia sin dar un salto hacia la narrativa del ‘héroe’ de la discapacidad que es, por supuesto, igualmente ofensiva. Para nosotros, esto es tan absurdo como que las personas sin discapacidad opten por la muerte porque no son atletas de clase mundial”.