Durante los últimos 13 años, los lectores de NEW MOBILITY han contado con Tiffiny Carlson para conocer las últimas noticias sobre personas, dispositivos y sucesos interesantes en el mundo de las lesiones de la médula espinal. A través de su columna mensual SCI Life, ha presentado cientos de historias de este tipo a un público más amplio, ayudando a muchos sobrevivientes a compartir recursos y mensajes de resiliencia.
Cuando no escribe para nosotros, Carlson ha sido un comentarista prolífico sobre todo lo relacionado con SCI en varios blogs y sitios web destacados. Actualmente se desempeña como directora ejecutiva de Se abre en una nueva ventanaSPINALpedia, uno de los principales sitios web para que las personas con SCI compartan videos e historias. También ha sido una feroz defensora de la investigación de SCI. En 2016, el Morton Paralysis Fund la honró por su trabajo.
Pero como todas las cosas buenas, SCI Life llegará a su fin; la edición de este mes presenta su última columna. Esto no significa que no verá más a Carlson, continuaremos mostrando su escritura, pero parece un buen momento para ponerse al día con ella y reconocer sus columnas de 157 NM, así como los cambios que han ocurrido en la comunidad SCI durante ese período.
NUEVA MOVILIDAD: Mirando hacia atrás en todas las columnas de SCI Life que ha escrito, ¿hay alguna historia o individuo que se destaque más en su memoria?
Tiffany Carlson: Cada columna fue hecha a mano desde el corazón. Siempre trato de pensar: «¿Qué les gustaría leer a otras personas como yo?» y creo que he hecho un buen trabajo. Ninguna historia se destaca, pero espero que cada producto o mención a un gran sitio haya ayudado en la vida de alguien.
NM: ¿Qué pasa con una persona? ¿Alguna de las personas que has presentado tiene un lugar especial en tu mente?
CT: Todos son geniales. Es genial ver a las personas llegar a lugares aún mejores en la vida después de haberlos perfilado. Como Bre Garza, que estaba en la escuela secundaria cuando la describí. Ahora tiene su licenciatura y se ha convertido en una mujer hermosa.
NM: Ha cubierto una gran cantidad de tecnología futura o productos geniales que se prometieron, pero que tal vez no se entregaron. ¿Tienes un favorito?
CT: La silla para subir escaleras Scewo es genial. ActiveHands es una gran adición a la vida cuádruple para otros. Los autos accesibles para sillas de ruedas también son lindos. Hay muchos grandes inventos creados especialmente por SCIers. También me encantan todos los productos de financiación colectiva que se están desarrollando. El Sexto Dígito, una pequeña clavija de metal hecha para quads, es definitivamente uno de mis favoritos.
NM: ¿Cómo cree que ha cambiado la vida de las personas con SCI, si es que ha cambiado, en los años que ha estado escribiendo SCI Life?
CT: Hay más productos que nunca y los avances tecnológicos son enormes. Teléfonos inteligentes, tabletas, WiFi… es una locura y es genial verlo. Todos los blogs y videos instructivos de personas con SCI se han convertido en un gran recurso y son muy accesibles.
NM: Has cultivado una presencia en línea bastante sólida. ¿Cómo cree que la relevancia de las redes sociales ha ayudado o perjudicado a la comunidad de usuarios de sillas de ruedas?
CT: Es fabuloso. Gracias a los teléfonos inteligentes, todos pueden bloguear y compartir sus ideas y consejos ahora. Es increíble. Hace que sea más fácil para todos conectarse y ayuda a muchos novatos a no sentirse solos. Al mismo tiempo, los acosadores y los devotos pueden usarlo, por lo que, en mi opinión, no todo es bueno. Compartir demasiado puede ser peligroso, así que use las redes sociales con cuidado, no por vanidad. Tengo un acosador por un error que cometí hace nueve años.
NM: ¿Qué hay de tu propia vida, cómo ha cambiado?
CT: No ha cambiado mucho. Solo soy una anciana ahora, casi 40. Pero podría adoptar cuando tenga 40 años.
NM: Usas muchos sombreros. Cuéntame sobre dónde más podemos encontrar tus escritos y trabajos.
CT: Me encanta ayudar a la comunidad como escritora y bloguera siempre que puedo, y lo he hecho mucho con organizaciones como Disaboom, Lovebyrd, Easystand, Huffington Post, Ican, SPINALpedia y otras. Con SPINALpedia, ayudo a la comunidad SCI en forma de blogs y organizando eventos, redes sociales y más como su director ejecutivo. Es una rara oportunidad de impactar realmente a la comunidad SCI. Trabajar para organizaciones sin fines de lucro es excelente para las personas con SCI. Realmente podemos trabajar por una causa.
NM: ¿Qué es lo que más te emociona de todo lo que está pasando hoy en torno a SCI?
CT: Creo que la investigación sigue avanzando, pero definitivamente no creo que viviré para ver nada concreto en términos de caminar completamente «como de costumbre» en mi vida. Creo que todavía faltan 20 o 30 años para lograr una “cura” real de SCI, pero sigo creyendo en abogar intensamente por la investigación. Desearía que un quad de toda la vida como yo, sin dinero, pudiera participar en las pruebas, porque estaría deprimido.
Preguntas rápidas:
NM: Si pudieras conocer a una persona de la comunidad de sillas de ruedas, ¿quién sería?
CT: Chuck Close, el pintor de quads. El es muy agradable.
NM: ¿Cuál es el principal destino accesible que le gustaría visitar?
CT: España, tal vez. Barcelona podría ser agradable. Escuché que los Juegos Olímpicos del ’92 lo hicieron muy apto para sillas de ruedas. Mi papá también estaba allí y quedó impactado por su belleza y lo amable que es la gente.
NM: ¿Qué hay de tu lugar accesible favorito para visitar?
CT: Mi camioneta, solo conducir es lo que más me gusta hacer. Después de mi último viaje cuando mi vuelo fue cancelado y mi silla se rompió, decidí que viajar en avión es demasiado estresante.
NM: ¿Representación favorita de SCI en una película o programa de televisión?
CT: Macaulay Culkin en Salvados.
NM: ¿Tecnología de asistencia o dispositivo sin el que no puedes vivir?
CT: Mi silla eléctrica. ¡En realidad! Mi mantra personal es “no odies la silla de ruedas; Odio la lesión. Mi silla de ruedas es mi mejor amiga. Nadie más cargará mi trasero de 140 libras todo el día excepto mi silla de ruedas, y esa es la verdad.
La habilidad infalible de Tiffiny Carlson para encontrar lo que viene a continuación y quién es quién en el mundo de las sillas de ruedas quizás se experimente mejor navegando en su blog, Spin 2.0, que se encuentra en Se abre en una nueva ventanawww.newmobility.com/category/blogs/spin/. Es donde NUEVA MOVILIDAD escuchó por primera vez sobre el icono de la moda Jillian Mercado, «silla cometa» (ser arrastrado por una cometa en un día ventoso) y trucos como cómo hacer que un Kinect sea accesible para sillas de ruedas.
Tantos eventos cotidianos se convierten en aventuras para Carlson, incluso cocinar. “¡Me encanta hornear, pero, por Dios, mis manos luchan contra mí! Sin embargo, no dejo que esto me detenga. Galletas recién horneadas, bizcocho invertido de piña, crujiente de ruibarbo… con herramientas adaptadas para hornear, puedo hacerlo todo”, dijo entusiasmada en “ Se abre en una nueva ventanaMis herramientas favoritas para hornear”. El horno tostador extra grande de Oster es el primero en su lista, si tiene curiosidad. “Nada es mejor que poder sacar fácilmente mi bandeja para hornear galletas o mi sartén sin tener que agacharme. Yo uso el horno tostador extra grande de Oster, y son los mejores $99 que he gastado. Pasteles, galletas, tartas, lo hornea todo”.
Lo mejor de Spin 2.0 a menudo terminaba en SCI Life (piense en Sixth Digit), pero algunos temas no se prestan bien a cajas con formato pequeño. Spin le permitió profundizar en temas más importantes, a menudo más personales. Sus Project Walk Diaries son el mejor ejemplo de ello.
Justo cuando los gimnasios equipados con SCI comenzaban a convertirse en una cosa, Project Walk abrió uno en Minneapolis y Carlson se acercó para ver de qué se trataba y llevó a sus lectores con ella. “¿Estaba caminando de nuevo? Diablos, no, pero seguro que se sintió bien estar erguido de una manera que no requería estar en un marco de metal”, escribió, después de una sesión. “Supongo que puedes decir que se sintió más natural, tanto como cuando estás paralizado y tienes a dos personas ayudándote a ponerte de pie, eso es. Y no puedo esperar para hacerlo de nuevo”.
Incluso cuando SCI Life termine, al igual que Spin 2.0, la voz de Carlson seguirá estando incluida en nuestra revista. Esperamos ver lo que hará a continuación y confiamos en que lo escribirá con gran entusiasmo.
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