Planificación para la Espontaneidad – Nueva Movilidad

A primera vista, la idea de “planificar para la espontaneidad” tiene tanto sentido como la última guía de Medicare. De hecho, la “espontaneidad planificada” probablemente se encuentre cerca de la parte superior de la lista de los oxímoron más confusos, junto con el “silencio ensordecedor” y los “camarones gigantes”.

Pero si menciona el concepto con cualquier usuario de silla de ruedas, es probable que sus ojos se iluminen con la chispa de la comprensión. Casi todos los usuarios de sillas han tenido una aventura o excursión muy esperada interrumpida por algo tan simple como una escalera inesperada, un camino intransitable o una necesidad repentina de salud. Sin una silla, serían obstáculos menores. Con la silla pueden matar el momento y poner fin rápidamente a lo que podría haber sido una aventura.

Gabby Richards ha trabajado como reportera y editora para el El Correo de Washington y ha viajado por todo el mundo en su silla. En los 22 años transcurridos desde que un accidente automovilístico la dejó tetrapléjica C5-6, ha aprendido las claves de la planificación para la espontaneidad. “Se trata de ser capaz de planificar pero no encerrarse en ese plan”, dice ella. “Si puede planificar para eventos inesperados, entonces podrá responder mejor a lo inesperado. Planifico tanto como sea posible para que cada vez que suceda algo inesperado y quiero ser espontáneo, pueda hacerlo”.

Anticiparse a los problemas
Al igual que muchos quads, el horario de la casa de Richards gira en torno a cuándo llegan sus cuidadores y, a menudo, cuándo llega su paseo. Debido a su horario fijo, ha dejado pasar muchas invitaciones para bebidas nocturnas y reuniones matutinas de última hora. “Es muy difícil para los tetrapléjicos en particular ser espontáneos”, dice ella. “Por la mañana estoy bloqueado cuando llega mi cuidador, así que si alguien me llama y quiere reunirnos más temprano o algo así, no puedo hacerlo, porque sé a qué hora llega mi cuidador y exactamente cuándo voy a ir. estar fuera de la cama.

Conociendo sus limitaciones, Richards dice que pensar fuera de la caja es fundamental para aprovechar las oportunidades de espontaneidad. «Es solo una cuestión de ser creativo con las cosas, ser realista y planificar como un loco, de modo que cada vez que llegues a donde vas, puedas hacer cosas espontáneas en lugar de sentir que tienes que tener todo planeado», dice. dice.

Pensar creativamente en formas de mantenerse saludable es una de las mejores maneras de aumentar su capacidad de ser espontáneo. Richards sigue bebiendo agua con ella cada vez que está fuera de casa. Mantenerse hidratado puede ser fundamental para evitar la disreflexia o las infecciones del tracto urinario, y nunca se sabe cuándo un atasco de tráfico o un retraso inesperado pueden mantenerlo en un lugar desconocido por más tiempo del esperado. Llevar suministros de cateterización adicionales también es imprescindible, pero algunos usuarios de sillas van un paso más allá y llevan antibióticos adicionales. Un quad contactado para esta historia dice que le pidió a su médico que le recetara antibióticos adicionales cuando tenía infecciones urinarias. Luego los lleva con él en viajes para cortar de raíz las infecciones incipientes. Tener antibióticos a la mano puede ahorrarle uno o dos días de pruebas y sentirse mal, y puede volver a ponerlo en marcha en cuestión de horas.

Google puede ser otro ahorro de tiempo. Como consultor independiente de cine y medios en Filadelfia, Matthew Clark viaja constantemente entre algunas de las áreas metropolitanas más concurridas del país. Además de llevar mapas de autobuses, mapas del metro y tener siempre múltiples planes de respaldo, Clark, que tiene agenesia lumbosacra, muestra una vista previa de las áreas que no ha visitado usando Google Street View para verificar posibles obstáculos. «Probablemente no es como imaginaron que alguien lo usaría», dice, «pero realmente ayuda con la silla».

Tener una equipación plana con él en todo momento también ha resultado útil. Agregó el kit a su repertorio después de un verano de clubbing donde soportó tres pisos en rápida sucesión.

Clark, de 29 años, dice que solía estar frustrado por tener que llamar con anticipación para preguntar sobre accesibilidad o adaptaciones especiales, pero ha descubierto que un enfoque más relajado es ventajoso. “Hay momentos para [social protest] pero a veces solo quieres salir y pasar un buen rato con amigos”, dice. “Si no puedo seguir adelante, podría sentarme a escribir cartas y enojarme por el resto de mi vida y no tener que preocuparme por ir a ningún lado”.

Kelsey Little, de 23 años y parapléjica, aconseja viajar con un buen amigo que conozca tus necesidades y luche por tus derechos. Ella dice que sus amigos a menudo la tiran sobre sus espaldas y la llevan a lugares a los que de otro modo no podría ir. Si estás dispuesto a vivir el momento así, dice que la silla a veces incluso puede ayudarte a llegar a lugares a los que de otro modo no habrías podido llegar. “Todo lo que tienes que hacer es ser una persona fuerte y hablar un montón de tonterías con la gente y mencionar la ADA y las demandas y la gente te dejará pasar”, dice ella. “Todo lo que tienes que hacer es hacerles creer que sabes más que ellos”.

Este enfoque pagó grandes dividendos en un viaje reciente a Las Vegas. Durante una discusión sobre el acceso, Little se hizo amiga de algunos de los gorilas y rápidamente se convirtieron en sus acompañantes personales a través de la locura que es la noche de Las Vegas. “Me escoltaron a donde quería ir”, dice ella. “Nos dejaban entrar por una puerta especial y no teníamos que pagar”.

Viajar a lugares lejanos
Los usuarios de sillas que viajan al extranjero pueden enfrentarse a toda una serie de obstáculos que impiden su capacidad de ser espontáneos. No saber el idioma o las costumbres pueden parecer inconvenientes menores cuando se viaja en países sin aceras, aceras o, en algunos casos, incluso un concepto de accesibilidad.

Como vicepresidente de marketing del fabricante de sillas de ruedas TiLite, Josh Anderson ha viajado a todas partes, desde Dubái hasta China, América del Sur y de regreso en su silla. Su consejo sobre viajes internacionales es simple. “Comienza a ser frustrante si comparas cada lugar al que vas con el lugar donde vives”, dice. “Todo es una aventura, cada parte es una aventura, así que descúbrelo. No creo que haya muchas cosas que realmente necesites tener, pero es bueno pensar a dónde voy y qué voy a hacer y luego ir a por todas”.

Después de permanecer en una habitación en la que tuvo que trasladarse al piso y arrastrarse hasta el baño en un viaje al extranjero, una cosa que Anderson siempre hace es llamar a los hoteles en los que ha reservado para averiguar sobre el acceso. “Normalmente, si llamo, hay algunas habitaciones más accesibles que otras, aunque no son necesariamente accesibles según los estándares estadounidenses”, dice.

Las cosas simples que no haría en casa, como agregar manijas de empuje retráctiles a su silla o llevar tubos adicionales y un kit de parches, pueden marcar la diferencia cuando se trata de aprovechar oportunidades en el extranjero. “Para alguien que está en una silla, la adaptación es parte de la vida cotidiana, entonces, ¿por qué no llevar eso a su viaje?”. él pide.

Para Richards, esa adaptación toma la forma de renunciar a su silla de ruedas eléctrica por una silla manual con neumáticos sin aire cuando viaja a Europa. Si bien la silla manual le quita cierta independencia, le permite hacer frente a cortes de acera inexistentes, caminos empedrados y escaleras inesperadas. Ella dice que la tecnología moderna puede dar a los usuarios de sillas una ventaja en sus esfuerzos de planificación previa. “Internet es uno de los mayores recursos para una persona con discapacidad porque puedes buscar cualquier cosa en Google y encontrarás a alguien que haya hecho lo que sea que vayas a hacer antes que tú, o puedes conectarte con personas que van a”, dice ella. Gracias a Google, Richards sabe que cuando llegue a las ruinas de Éfeso, en Turquía, este verano, necesitará encontrar dos «hombres turcos macizos» para subir unas escaleras.

“Lo bueno de viajar es que nunca he estado en ningún lugar donde la gente no estuviera dispuesta o demasiado dispuesta a ayudarte”, dice Anderson. Hizo que los turistas chinos lo llevaran a la cima de la Gran Muralla y que los socios comerciales húngaros lo llevaran por todas partes en un barco en un crucero de negocios. “De hecho, la pasamos muy bien”, dice, “pero si lo mirara desde el punto de vista de ‘No puedo moverme por aquí solo’, probablemente me hubiera dejado un sabor amargo en la boca”.

Ninguna cantidad de preparación o planificación puede cambiar el hecho de que está en una silla, pero la actitud correcta y unas pocas horas dedicadas a investigar dónde o qué quiere hacer pueden marcar una gran diferencia en cuánto puede disfrutar de su vida.