Jason DaSilva es un artista. Siempre será un artista, sin importar qué tan severa se vuelva su discapacidad, por cómo piensa, siente y ve el mundo, y por su pasión y determinación de comunicar ese punto de vista a personas de todas las habilidades y culturas. NEW MOBILITY se enorgullece de nombrarlo nuestra Persona del Año 2014, por usar su talento artístico y su visión única de una manera que beneficiará a las personas con discapacidades ahora y durante mucho, mucho tiempo.
El cineasta Jason DaSilva, Persona del Año 2014 de NEW MOBILITY, está en su escritorio trabajando en un guión con un asistente voluntario. Una silla de ruedas eléctrica está cerca, pero él está sentado en una silla de oficina ordinaria. Mientras me pregunto cómo puede moverse solo, el asistente lo gira y lo empuja suavemente hacia mí, listo para ser entrevistado.
Todos los clichés como el de que la vida te da un limón y tú haces que la limonada le quede bien a DaSilva. Los médicos no solo le dijeron que tenía esclerosis múltiple cuando solo tenía 25 años, sino que agregaron que tenía el peor tipo: EM progresiva primaria. Todo es cuesta abajo. No hay medicamentos aprobados por la FDA para tratarlo y, a diferencia de otros tipos de trastornos neurológicos, no hay remisiones. Ese es un limón gigante. Pero en lugar de meterse en un agujero y aislarse del mundo después de que los médicos le dieron la noticia, DaSilva pasó los siguientes años trabajando como loco, filmando su vida y sus luchas y alegrías. Cuando terminó, había hecho un aclamado documental, Cuando camino.
La película comienza en 2006 con DaSilva y su familia de vacaciones en el Caribe. Están en una playa, pasándoselo muy bien. De repente, se cae y no puede volver a levantarse. Los médicos le habían dicho meses antes que tenía EM, pero decidió ignorarlo y hacer más ejercicio. Ahora, atónito con la realidad, tiene que enfrentarla. Por primera de muchas veces en la película, se vuelve hacia su madre. Ella le recuerda que, a pesar de su enfermedad, sigue siendo un niño norteamericano privilegiado que tiene la oportunidad de dedicarse a lo que más ama: el arte y el cine. Entonces DaSilva comienza a filmar y emprende un viaje por todo el mundo en busca de una cura. Hace paradas en la India, donde prueba el yoga, la meditación y los remedios a base de hierbas. En Francia, visita Lourdes. En los EE. UU., se somete a una cirugía para aumentar el suministro de sangre a su cerebro. Nada ayuda, pero en el camino conoce a la notable Alice Cook. Tanto DaSilva como el público se enamoran de ella.
Uno pensaría que una película como esta sería deprimente o empalagosamente inspiradora, pero DaSilva evitó esas trampas. «Sorprendentemente», dijo el New York Times revisor, «esto no es ni tan deprimente ni tan estimulante como se podría esperar». Los críticos elogiaron universalmente Cuando camino. Fue una selección oficial del Festival de Cine de Sundance 2013 y ganó un montón de premios. También se vio en pantallas de cine en la ciudad de Nueva York y Los Ángeles, y se mostró a nivel nacional en PBS. Puedes verlo en Netflix, comprarlo en Amazon o ver un tráiler gratuito en Se abre en una nueva ventanavideo.pbs.org/video/2329836404/.
Muchas personas discapacitadas admiran la película. “Jason crea una manera”, explica George Gallego, un amigo parapléjico, “para que las personas sin conexión con la discapacidad vean, escuchen y sientan lo que tenemos que enfrentar en un mundo que no es muy amigable con las personas con discapacidad”. Gallego encabeza una organización de la ciudad de Nueva York preocupada por viviendas asequibles para personas con discapacidades ( Se abre en una nueva ventanawww.wheelsofprogress.org).
¿El éxito de la película cumplió todos los sueños de DaSilva? «Creo que sí», dice. “Cuando lo estaba haciendo, no pensé que sería tan exitoso”. Difícilmente podría haberlo hecho mejor, pero no fue su primer éxito. Ha dirigido numerosas películas (ver más abajo), muchas de ellas premiadas.
El espacio de DaSilva para hacer cosas
A pesar de sus logros, es cualquier cosa menos rico. Los realizadores de documentales no suelen ganar mucho dinero. DaSilva comparte un apartamento de una habitación en el East Village de Manhattan con Alice (los ves casarse en la película), su hijo Jase de 2 años, asistentes de cuidado en el hogar, una niñera y voluntarios para varios proyectos. Para llegar a la puerta principal de su edificio en silla de ruedas, debe subir una rampa de metal hecha en casa. Es peligrosamente empinado y carece de barandillas. Una vez dentro, te metes en un estrecho ascensor para subir al sexto piso. La puerta de DaSilva es fácil de detectar. Hay una nota que deja en claro que no puede abrirlo solo: «Si está bloqueado y Jason está adentro, llame a uno de los números (abajo) y explique quién es usted y la situación».
La habitación más grande del apartamento es la sala de estar. Está increíblemente organizado para servir a muchos propósitos. En una esquina está su escritorio, en realidad una tabla sostenida por un archivador y una librería. El escritorio improvisado tiene un par de computadoras portátiles y otros equipos informáticos. Un gran televisor de pantalla plana sirve como monitor. Cerca hay un escritorio similar con una sola computadora portátil. Ambos escritorios están frente a una pizarra gigante montada en la pared. Está lleno de listas de tareas con tiza, notas y dibujos encantadores. Los muchos estantes están llenos de libros, equipos, cajas de almacenamiento y cestas de mimbre. Estos contienen los calcetines y la ropa interior de DaSilva. Con todo lo que sucede en la habitación, es fácil pasar por alto la cama doble y la mesa de comedor plegable. Jase duerme en el dormitorio real del apartamento.
Me preguntaba si DaSilva en persona sería tan atractivo como el DaSilva que ves en la pantalla. Tan pronto como nos encontramos, dejo de preguntarme. Es el mismo chico e igual de simpático. Traigo a colación la llamada personalidad de la EM, la idea discutible de que las personas que la padecen son adustas, deprimidas y tristes. DaSilva, en un momento de autodesprecio, dice que cree que lo tiene, pero claramente no es así. “Siempre he tenido una personalidad oscura”, argumenta, “especialmente en lo que respecta a mi trabajo creativo. Me gusta ver las cosas desde el lado más oscuro”.
“Si realmente miraras las cosas de esa manera, saltarías por la ventana”, le digo. «Tienes un futuro tan incierto».
“Sí, tienes razón”, asiente, con la sonrisa deslumbrante que es tan ganadora en la película. “Todo se trata de la libertad. Mientras pueda seguir haciendo cosas creativamente, o haciendo cosas, estoy bien”.
Y él está bien. No ha dejado de hacer cosas. El guión en el que estaba trabajando cuando llegué es para una película que había abandonado hace años, pero la ha retomado y está buscando financiación. Ya se lo ha presentado a un grupo de inversionistas en Toronto. Es una historia que ha creado sobre un niño que crece en Goa, en el sur de la India.
Eso es cerca de la casa del pariente de 87 años que visita en Cuando camino. DaSilva le pregunta al anciano si alguien en su familia ha sufrido alguna vez una condición de discapacidad. Él responde sin simpatía que nadie nunca lo había hecho. En otra escena india, DaSilva, entonces en un andador, pasa con dificultad a un grupo de hombres de su edad. Lo miran, pero está claro que no quieren tener nada que ver con él.
“Creo”, dijo DaSilva, explicando la falta de empatía, “es porque en el mundo occidental tenemos una relación con la discapacidad diferente a la que tienen en India u otros lugares. La discapacidad es mucho más evidente allí. Probablemente ven estas cosas todos los días. Ya sabes cómo tenemos una preocupación social y una etiqueta sobre mirar a las personas con discapacidades. No mires largo y tendido. No es socialmente adecuado. No creo que tengan esa misma preocupación allí. Es refrescante en cierto modo. No me importa eso. Aquí [in the United States] obtienes el tratamiento invisible. A mí personalmente no me gusta eso. ¿De repente porque estoy en una silla de ruedas no existo?”
Su familia
Antes de quedar discapacitado, DaSilva a veces se sentía cohibido por ser indio. Rara vez piensa en eso ahora. Su esposa, Alice, bromea diciendo que sus papilas gustativas provienen de la India. “Le gusta la comida extremadamente picante”, explica.
Sus padres son de descendientes de indios, pero se criaron en diferentes países del este de África. “Mis padres eran nómadas”, dice. “Eran maestros de escuelas privadas que iban donde estaban los trabajos, así que tengo una historia extraña”. Nació en Ohio, creció en Fort Lauderdale, Fla., se mudó a Vancouver, Canadá, donde asistió tanto a la universidad como a la escuela de posgrado. Él empezó Cuando camino allí, y luego regresó a Nueva York.
Sus padres se separaron cuando él tenía 18 años, pero es amigo de ambos. Su madre vive en Vancouver y su padre vive en Hawái. Ni su padre ni Daniel, uno de sus dos hermanos menores, están en la película. “Traté de ponerlos en cámara, pero eran incómodos”, explica. Su otro hermano, Leigh, de 28 años, pasó dos años trabajando con Jason en la película.
Leigh, que aparece en algunas escenas, dijo en el pasado que a Jason le gustaba hacer todo por su cuenta. “Era un lobo solitario”, recuerda Leigh. “Al principio de Cuando camino, trata de hacerlo todo solo. Entonces necesitó ayuda. Empezó a tenerlo dentro de nuestra familia, pero la red de personas que ayudaban creció y creció. A la gente le encanta ayudarlo, pero aceptarlo fue uno de los mayores desafíos por los que tuvo que pasar. Ahora es mejor en eso porque sabe que la gente quiere ayudarlo. No lo hacen por lástima ni nada por el estilo”.
Como consultora de medios y comunicaciones en Vancouver, Leigh pudo tomarse un tiempo libre. Estuvo en India, Lourdes y París con su hermano. “En París encontramos muchas estaciones de metro que no tienen ascensores”, recuerda. «Esa es la forma como es. Jason estaba usando un andador en ese entonces. Bajaba lentamente las escaleras agarrado a la barandilla. Los subía y bajaba tres o cuatro veces con todo el equipo. Entonces éramos más jóvenes”, se ríe. Los hermanos permanecen muy unidos. Hablan dos veces por semana por Skype.
Trascendiendo el miedo, encontrando alegría
En el apartamento, DaSilva comienza a describir otra película que está planeando cuando suena el timbre. Son dos misioneros mormones. Han venido a informar sobre el grupo de unos 100 voluntarios que reclutaron para verificar la accesibilidad de varios negocios de la ciudad de Nueva York. Es para AXS Maps, otro de sus proyectos. Lo ves a él y a Alice comenzar a construirlo en la película. Hoy, Alice lo dirige.
La idea surgió de su frustración con la falta de accesibilidad de la ciudad de Nueva York. Ahora, al iniciar sesión en Se abre en una nueva ventanaAXSMap.com con su teléfono inteligente o tableta, puede verificar de antemano qué tan accesible es un lugar para sillas de ruedas. El sitio web, que utiliza los mapas de Google, va mucho más allá de la ciudad: cubre el mundo. “Hay reseñas de Tokio; Sydney, Australia; y Nueva Zelanda”, señala Alice. Todos los que lo usan están invitados a calificar negocios y lugares públicos en una escala de cinco estrellas. Hasta ahora, los voluntarios han calificado más de 7.000 lugares, dice Alice.
El floreciente romance entre Jason y Alice es uno de Cuando camino elementos más atractivos. Se conocen por primera vez en un grupo de apoyo de EM. Su madre tiene el trastorno. Tenía dudas sobre su atractivo para las mujeres como persona discapacitada, pero pronto se siente cómodo con Alice. Una vez que su aventura está en marcha, él le hace la pregunta que cualquiera en su posición anhela hacer, pero que a menudo tiene demasiado miedo de mencionar: «¿Alguna vez deseaste estar con alguien sin discapacidades?»
«Sí», responde ella, sorprendiendo momentáneamente a la audiencia, «pero desearía que fueras tú sin discapacidad».
Dos o tres días a la semana sale de su apartamento para trabajar en la gestión de proyectos de eficiencia energética en una empresa inmobiliaria. Esos días, dice, son “bastante duros, pero obviamente no más duros que los de Jason. Me levanto a las 6 am y estoy con el bebé durante dos horas, luego viene Annie, la niñera, a las 8. Generalmente estoy en el trabajo hasta las 6 pm Luego cuido al bebé y preparo la cena. Después de acostar al bebé, trato de pasar un poco de tiempo con Jason. Estoy realmente dedicado a mi trabajo con él, produciendo películas y medios digitales”. Recaudó el dinero para AXS y reunió todos los componentes digitales para el sitio web.
La película termina con una nota positiva pero, como DaSilva se apresura a señalar, su vida no terminó con la película. “Todavía vivo”, dice. “La película está hecha y es genial. Termina con una escena agradable y el nacimiento de nuestro bebé, pero mi vida continúa y mi esclerosis múltiple sigue empeorando”.
Ha pasado de usar el scooter (que fantaseaba que era una motocicleta) a una silla de ruedas eléctrica porque ya no puede agarrar el manubrio. “Ahora no puedo usar mis manos para nada”, dice. Su vista también se ha atenuado. “Soy legalmente ciego. Todo está un poco borroso. Podría leer un libro, pero lo haría muy despacio, así que probablemente pediría a alguien que me lo leyera. Es raro. Cada tres meses que pasa, es diferente de lo que era antes. Estoy aterrorizado por lo mal que se pone. No tengo idea, y los médicos no me dan una respuesta clara”.
También es difícil para Alice mirar hacia adelante sin miedo. “Sabes”, dice, “EM progresiva primaria: algunas personas parecen vivir mucho tiempo y otras no. No sé. El futuro es muy incierto para nosotros. Simplemente no lo sabemos”.
DaSilva no ha renunciado a intentar encontrar formas de detener o revertir su EM. Espera ser incluido en un ensayo de células madre aprobado por la FDA en un hospital de Nueva York. “Creo que eso suena como lo mejor”.
Tampoco ha perdido su pasión por el cine. Una vez que los dos mormones abandonan el apartamento, quiere hablar sobre el nuevo documental que ha comenzado. «Se llama, cuando caminamos,» él dice. “Se trata de mi relación, como padre discapacitado, con mi hijo y los problemas para ir a lugares con él. Comienza con cómo no pude llegar al hospital para ver el nacimiento de Jase. La película arranca a partir de ahí. Habla sobre la ciudad de Nueva York y las dificultades de moverse en taxi y metro. Realmente se trata de poder compartir experiencias con mi hijo a medida que crece”.
Todavía no sabe cómo terminará. “Esa es la alegría de los documentales. Nunca se sabe cuál será el final exacto. Tienes que tener esta fe ciega en que se mostrará cuando llegue. Vendrá. Todavía no ha mostrado su rostro.
«Espero que no sea mucho tiempo a partir de ahora».
Las películas de Jason DaSilva
2014 Medios: Cine / Video / Medios digitales
Rol: Director, Productor y Escritor para todos los listados.
2014 cuando caminamos — 84 min.
Sinopsis: Un documental en progreso que analiza los problemas de accesibilidad e inclusión a través de la lente de un padre con discapacidad que habla con su hijo a medida que crece.
2014 Trance — 86 min.
Sinopsis: Una película de ficción en desarrollo que explora la cultura tradicional de Goa, India, y su yuxtaposición con el turismo moderno actual.
2013 La larga espera — 6 min.
Sinopsis: Una historia personal del sistema de tránsito roto en la ciudad de Nueva York para personas que usan sillas de ruedas o sillas eléctricas. El documental de opinión del New York Times (Op Doc) todavía está disponible para ver aquí: Se abre en una nueva ventananyti.ms/SQLpGU.
2013 Cuando camino — 85 min. ( Se abre en una nueva ventanawww.cuandoiwalk.com)
Sinopsis: Un documental autobiográfico que examina cómo ha cambiado el mundo de DaSilva desde que le diagnosticaron esclerosis múltiple.
2009 Primeros pasos – 10 minutos.
Sinopsis: Un breve documental de punto de vista que explora los comienzos de la crisis de salud personal de DaSilva y su identidad como cineasta.
2008 De la boquilla en la parte posterior — 64 minutos ( Se abre en una nueva ventanafromthemouthpieceonback.com)
Sinopsis: Un documental de largometraje que explora cómo las vidas de los miembros de una banda de música de nueve piezas de Nueva Orleans se separaron después del huracán Katrina.
2006 Impactante y horrible — serie de 12 partes
Sinopsis: Una serie de una hora con segmentos que investigan una respuesta popular a la guerra y la ocupación estadounidense de Irak. DaSilva es el productor de un segmento llamado «Inseguridades nacionales».
2006 gemelos de mankala – 10 minutos.
Sinopsis: Un cortometraje que compara la vida de una niña de 8 años que vive en el pueblo de Kilo, Kenia, con la vida de dos hermanas gemelas de ascendencia keniata que viven en Lowell, Massachusetts.
2005 Una canción para Daniel — 11 mín.
Sinopsis: Un cortometraje que compara las vidas de dos niños iraquíes durante la guerra de Irak: uno vive en Long Island, Nueva York, y el otro en Bagdad, Irak.
2003 No lo olvidemos — 55 min.
Sinopsis: Un largometraje que establece paralelismos entre la reacción racial posterior al 11 de septiembre y los campos de internamiento japoneses después de los ataques de Pearl Harbor.
2001 El rompecabezas de Olivia — 12 min. ( Se abre en una nueva ventanawww.oliviaspuzzle.com)
Sinopsis: Un cortometraje que compara la vida cotidiana de una niña de 8 años que vive en Goa, India, con la vida de una niña de ascendencia goana que vive en Vancouver, Canadá.
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