Santina Muha: Intérprete
por Ian Ruder
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Foto por Se abre en una nueva ventanaAmanecer Bowery Fotografía
Nombre: Santina Muha
Discapacidad: Lesión de la médula espinal
Base: los Angeles
Pasión: haciéndote reír
Seguir: @SantinaMuha en Twitter y @njsantina en Instagram
Hecho rápido: Muha ya no se preocupa por “hacer demasiadas cosas en silla de ruedas” en su comedia. “Me estoy dando cuenta de que necesito hacerlo porque es gracioso y hay un agujero en el mundo que necesita ser llenado”.
En sus intentos por conseguir papeles, los actores a menudo dicen que nacieron para interpretar un papel, pero cuando Santina Muha leyó la descripción de «Debbie» en el guión de la película biográfica de John Callahan No te preocupes, no llegará lejos a piesu reacción fue aún más visceral.
«La descripción era esta chica morena agresivamente alegre que puede demostrar que hay vida después de una lesión en la médula espinal, y yo estaba como, ‘Mierda, esa soy yo'», dice.
Muha consiguió el trabajo, y meses después, después de filmar con el galardonado director Gus Van Sant y un elenco de estrellas, Muha vivió uno de sus sueños de infancia, rodando por la alfombra roja en el estreno de Hollywood de su primera gran película. “Era todo lo que había estado esperando”, dice ella. “Literalmente un sueño hecho realidad.”
Incluso con el ajuste aparentemente perfecto entre el papel y el actor, el éxito de Muha al conseguir el papel fue un testimonio del arduo trabajo que ha realizado para construir su nombre como actriz y comediante, y la última de muchas señales de que está comenzando a dar sus frutos. Cuando no está actuando o presentando espectáculos para el teatro de Los Ángeles dirigido por el famoso grupo de comedia Upright Citizens Brigade, Muha está filmando episodios para la tercera temporada del renacimiento de Netflix del clásico programa de televisión de los años 70. Un día a la vez, repitiendo su papel de «Beth» de la segunda temporada. También tiene una serie de proyectos más pequeños a punto de terminar, incluido un papel como no usuaria de silla de ruedas en un falso documental llamado Hilanderos: Izzy Lyon.
Ese es el tipo de agenda apretada que Muha imaginó para sí misma cuando decidió dar el paso y mudarse a Los Ángeles hace cinco años. Vivir la vida está resultando tan gratificante como había esperado.
“Mi objetivo cuando me mudé aquí era que me llamaran para trabajar”, dice. “Ahora, esta es mi vida todos los días. No soy camarera. No soy anfitriona. No estoy entregando hierba. No estoy conduciendo para Lyft. No estoy haciendo nada de eso. Solo estoy enfocado en crear. Y afortunadamente, soy capaz de hacer eso”.
Un animador emerge
Muha creció como parte de una gran familia italiana extendida en Nueva Jersey. Entre sus primeros recuerdos está ver las chicas de oro con su abuela italiana. La abuela de Muha apenas podía hablar inglés, pero ambos se partieron de risa en respuesta a las expresiones de Bea Arthur.
Paralizada en un accidente automovilístico a la edad de 6 años, Muha descubrió rápidamente que, al igual que Arthur, podía usar el humor para aligerar el estado de ánimo. “Cada vez que hacía una broma, decía algo divertido o hacía algo divertido, rompía la tensión”, recuerda. “Agregó ligereza. Y entonces ya no estaba triste. Eso es algo que me quedó grabado desde niño, que si podía hacer reír a la gente, podía hacer que la situación fuera menos triste… Quiero hacer feliz a la gente. Y quiero hacer reír a la gente”.
Los Ángeles le ofreció a Muha más oportunidades para hacer precisamente eso, y después de sentirse insegura después de su primera visita, en su segunda visita echó raíces. “Vine aquí un viernes, me inscribí en clases en el teatro Upright Citizens Brigade y comencé la clase un lunes”, dice. “Una vez que comencé esas clases, eso fue todo. Nunca volví a vivir en casa. Nunca.»
A Muha le encantaba UCB y se estaba conectando y haciendo amigos cuando una emergencia médica la llevó al hospital durante tres meses. Sus preocupaciones sobre cómo se las arreglaría a miles de millas de su familia desaparecieron cuando la inundaron los visitantes de UCB y su nuevo grupo de amigos del sur de California.
«Me voló la cabeza», dice ella. “Me hizo sentir amado, lo cual creo que es realmente importante ya sea que tengas una discapacidad o no, ya sea que estés tratando de ser actor o no, pero especialmente en este campo. Sentirse amado es muy importante porque es la base. Fue después de esa estadía en el hospital que mi carrera realmente comenzó a mejorar, y creo que tiene que ver con la energía que pude aprovechar de todos”.
Más que una silla de ruedas
Antes de su estadía en el hospital, Muha apareció en Explosión de comedia! ¡Estallido!, un programa de televisión de IFC basado en un popular podcast. Poco después de que Muha saliera del hospital, el programa la invitó a regresar como un personaje recurrente. “Eso fue genial porque la primera vez que me contrataron fue por la silla de ruedas, pero luego dijeron, ‘Oh, esa es una chica graciosa. Recuperémosla. Y eso me hizo sentir realmente realizada”.
Establecerse como actriz y no solo como «una silla de ruedas» es una de las realidades difíciles por las que Muha navega. Cuando comenzó a perfeccionar su rutina de stand-up, evitó las bromas sobre sillas de ruedas por temor a ser encasillada. “Pensé que si hacía demasiadas cosas en silla de ruedas, se convertiría en mi única cosa. Pero ahora, me doy cuenta de que necesito hacerlo porque es gracioso y hay un agujero en el mundo que necesita ser llenado”.
El nuevo enfoque de Muha es evidente en su standup y la ayudó a crear su espectáculo de una mujer, Esa chica en la silla de ruedas. Beth Appel, directora artística de UCB, ha quedado impresionada con la evolución de Muha.
“La he visto actuar muchísimo, y la he visto reír mucho con comedias que no tienen nada que ver con su uso de una silla de ruedas”, dice Appel. “Y la he visto usar la silla de ruedas para hacer que ciertos momentos en los programas sean aún más divertidos de lo que serían de otra manera. Definitivamente lo usa cómicamente a su favor cuando puede, pero ese no es el único valor cómico que tiene”.
Así como trabaja para equilibrar las «cosas de la silla de ruedas», Muha es igualmente consciente de la responsabilidad que conlleva una mayor visibilidad. Mirando hacia atrás en su infancia después de su lesión, Muha recuerda no tener modelos a seguir en sillas de ruedas a los que mirar. “No podía ir a casa de Spencer y encontrar carteles [of wheelchair users] para poner en mis paredes”, dice ella. «No habia nadie. Nada. Tenía muchas ganas de que hubiera alguien, pero más que eso, quería ser esa persona”.
“Todavía quiero ser esa persona”, dice ella. “Me doy cuenta de que no me estoy volviendo más joven, así que el tiempo corre si quiero ser un póster en la pared de alguien, pero estoy trabajando en eso”.
recaudación de fondos de hollywood
En enero, Muha y su colega improvisadora Fiona Landers reunieron a una multitud de amigos de UCB y celebridades locales para recaudar más de $2,000 para United Spinal Association con un evento de una sola noche titulado «Don’t Just Stand There». Además de recaudar dinero, Muha quiere crear conciencia sobre algunos de los obstáculos que enfrentan los usuarios de sillas de ruedas.
Encabezado por el ex sopranos Jamie-Lynn Sigler, que tiene esclerosis múltiple y se desempeñó como monologuista, todos los animadores del evento tuvieron que subir al escenario y actuar en silla de ruedas. “Dentro de los 15 minutos de estar en la silla de ruedas decían: ‘Dios mío, nunca me di cuenta de que este teatro es accesible, pero el otro UCB todavía necesita una rampa’ y ‘¿Cómo sales de la cortina?’” dice muha. “Entonces, en ese corto período de tiempo, realmente tuvo un impacto”.
Muha cree que el enfoque tiene un potencial más amplio. “Mi objetivo final es tener una plataforma donde pueda hacer que políticos y celebridades vivan un día en t
a vida de las personas con diversas discapacidades físicas para que podamos ir incorporando la accesibilidad y las adaptaciones que necesitamos en la vida cotidiana”, dice.
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Ola Ojewumi: Protector
por Tim Gilmer
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Nombre: Ola Ojewumi
Discapacidad: Receptor de trasplante de órganos/sobreviviente de cáncer
Ciudad natal: Washington DC
Pasión: Mejorar el acceso a la atención de la salud
Seguir: Proyecto ASCEND, proyecto-ascend.org
Hecho rápido: En 2011, Ojewumi fundó una organización sin fines de lucro que otorga becas universitarias para jóvenes discapacitados.
Una estrella en ascenso tanto en la política demócrata como en los círculos de derechos de las personas con discapacidad, Ola Ojewumi se para o se sienta (como usuario de una silla de poder) en la intersección de varios grupos de identidad como defensora de todos los que están oprimidos. Es mejor conocida en el área de Washington, DC y sus alrededores, donde obtuvo una valiosa experiencia formativa como pasante, primero en la Cámara de Representantes cuando aún estaba en la escuela secundaria, luego en el Comité Nacional Demócrata, la Casa Blanca de Obama y la presidenta de la Cámara, Nancy Pelosi. Además de la defensa y el activismo, fundó dos organizaciones sin fines de lucro y ha formado parte de las juntas directivas de muchas otras. En 2017, recibió el Premio al Líder Emergente Paul G. Hearne de la AAPD.
A los 27 años, ya se ha establecido como una analista, oradora, escritora y defensora efectiva de una serie de temas importantes, especialmente la atención médica, logrando lo que muchos considerarían una vida de logros valiosos. Pero cuando le menciono esto, ella lo ignora y dice: “Soy una novata, de verdad. Tengo mucho que aprender.»
Una cosa que Ojewumi sabe es discriminación, y lo sabe desde múltiples ángulos. Como usuaria de una silla de ruedas eléctrica con una discapacidad evidente, receptora de un trasplante de dos órganos y sobreviviente de cáncer, experimenta el tipo de discriminación cotidiana que muchos lectores de NEW MOBILITY conocen demasiado bien. Pero como alguien que también puede ponerse de pie y caminar distancias cortas, a menudo también es blanco del sesgo de discapacidad invisible. Como afroamericana, representa a otra minoría que debe luchar con más que su parte de estereotipos restrictivos, y como alguien cuyos padres llegaron a los Estados Unidos desde Nigeria y cuyo nombre habla de sus raíces, a menudo se la confunde con una inmigrante o no. -Inglés hablante. Se ve a sí misma no solo como estadounidense, sino también como alguien que forma parte de una comunidad multinacional. Pero sobre todo, es una mujer fuerte que parece destinada a marcar la diferencia.
Primeros años de vida
Ojewumi dice que no estuvo discapacitada durante la mayor parte de su infancia, pero no se movió tan rápido como los demás. “Mis padres pensaron que tenía asma”, dice ella. “Entonces, un día en el campamento de verano cuando estaba en sexto grado, me desmayé, no podía seguir el ritmo de los otros niños. Mi mamá manejó una eternidad para venir a buscarme y llevarme a un pediatra, quien me diagnosticó una afección cardíaca. Luego tuve que someterme a trasplantes de corazón y riñón. Después de eso, fue salvaje”.
Por salvaje, como si los trasplantes duales como preadolescente no fueran lo suficientemente salvajes, quiere decir que desde ese momento en adelante, sus ojos se abrieron a todos los marcadores de identidad que tienden a sesgar la forma en que somos vistos y tratados por los demás, ya sea les damos la bienvenida o no, especialmente en la escuela secundaria. “Odiaba la escuela secundaria”, dice, pero no por las razones ‘habituales’. “No me malinterpreten, nací y crecí en Beltsville [Maryland], una de las comunidades negras más ricas del país, pero en la escuela secundaria vi cómo una actitud de tolerancia cero hacia las niñas negras era la norma que llevó a que muchas fueran expulsadas de la escuela. Si no estabas en clase cuando sonó el timbre, automáticamente eras castigado. Terminé recibiendo detención por ser atrapado entre clases y recibiría deducciones por llegar tarde. Me dijeron, ‘tuviste un trasplante de corazón, pero deberías superarlo ahora’. Sabían ese hecho, pero aun así me castigaron, como si supieran lo que era ser yo”.
Ella señala que la investigación educativa muestra que las niñas negras son vistas como alborotadores que son tratadas con más dureza que las niñas blancas por la misma infracción. “Las etiquetas conducen al abandono escolar, donde ganar dinero se convierte en una prioridad más que obtener una educación”.
En su caso, la raza, el género y su discapacidad oculta jugaron en su contra (se convirtió en usuario de silla de ruedas después de la secundaria). Pero se apresura a agregar que algunos de sus compañeros de escuela, muchos de los cuales provienen de pueblos vecinos menos prósperos, lo tuvieron más difícil. “Mi escuela, High Point High School, también era conocida como Knife Point o Gun Point. Estos niños pasaron por un infierno en sus propias vidas personales. El año pasado una madre fue asesinada frente a su hijo”.
Encontrando su voz
Su propia experiencia más la empatía por las personas oprimidas la llevaron a buscar activamente formas de ayudar a los demás desde temprana edad. Se graduó de la Universidad de Maryland, College Park con una licenciatura en gobierno y política y participó activamente en el Programa de Liderazgo Público de la UMD. Mientras estaba en la universidad, fundó la Fundación de Trasplantes Infantiles Sagrados Corazones, colaborando con políticos locales para proporcionar cientos de ositos de peluche a niños en hospitales de todo Estados Unidos. A punto de graduarse, fundó otra organización sin fines de lucro, Project ASCEND, que otorga becas universitarias a adolescentes en riesgo y brinda subvenciones que ayudan a grupos de jóvenes a avanzar en proyectos de servicio público no solo en los Estados Unidos, sino también en África Occidental y Guatemala.
En abril, el Día de los Impuestos, desafió las temperaturas muy frías en su silla eléctrica para hablar en un mitin al aire libre en Washington, DC, en protesta por la ley de impuestos de la administración Trump. Aprobada por el Congreso, la nueva ley tributaria dio a los estadounidenses ricos la mayor parte de los impuestos reducidos mientras recortaba la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio de la administración Obama y ponía en peligro a los beneficiarios de Medicaid y las personas con discapacidades. El presidente Trump también emitió una orden ejecutiva que pasa por alto al Congreso y pone en peligro la vida de los estadounidenses con condiciones preexistentes costosas, es decir, cualquier persona con una discapacidad grave.
Ojewumi no tiene miedo de decir lo que piensa. Como alguien que abrazó la Casa Blanca de Obama y fue nutrida por los líderes del Partido Demócrata, no duda en destacar lo que ve como un ataque a sus mentores. “No creo que al presidente Trump realmente le importe el seguro de salud. Le preocupa borrar el legado de Obama. Esto es sobre el ego. Se espera que aceptemos la muerte de millones para que él pueda deshacer lo que hizo Obama”.
Pero Ojewumi es cualquier cosa menos un derrotista. Es una luchadora con un futuro brillante. “Sí, estoy harto de todo esto, pero sé que será diferente en 20 años”.
Aquellos de nosotros con discapacidades necesitamos una voz fuerte como la de ella y, afortunadamente para nosotros, ya tiene un comienzo impresionante como una líder dinámica y bien conectada. Como instó en la manifestación del Día de los Impuestos en abril, “Personas con discapacidades, personas en sillas de ruedas, nuestros derechos importan. Asegúrese de que sus movimientos incluyan a todos, de todos los orígenes. Realmente podemos cambiar el mundo juntos”.
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por Cindy Otis
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Foto cortesía de PADI
Nombre: Cody Unser
Discapacidad: Mielitis transversa
Ciudad natal: Albuquerque, Nuevo México
Pasión: Enseñar a los residentes de obstetricia y ginecología sobre la discapacidad
Seguir: Fundación Cody Unser Primer Paso, Se abre en una nueva ventanawww.codysfirststep.org
Hecho rápido: Unser dice que el buceo es «libertad pura de la gravedad que siento en mi silla de ruedas todos los días».
Cody Unser está acostumbrada a los ojos muy abiertos y los silencios sorprendidos que tiene cuando les cuenta a los estudiantes de medicina sobre el momento en que orinó involuntariamente sobre su pareja mientras tenían relaciones sexuales. Es una de las historias personales que Unser, de 31 años, comparte como una mujer paralizada cuando les presenta a estudiantes de medicina y profesionales sobre las necesidades de salud sexual y reproductiva de las personas con discapacidad.
El trabajo de Unser con la comunidad médica comenzó de la misma manera que todo su trabajo de defensa desde que quedó paralizada a los 12 años: vio un problema y decidió usar su voz para tratar de solucionarlo. Unser, cuya médula espinal resultó dañada en C7 por mielitis transversa, ha vivido y trabajado en todo el país y, sin importar a dónde fuera, descubrió el mismo acceso inadecuado a la atención obstétrica y ginecológica. Los médicos lamentablemente no estaban preparados para acomodarla o responder a sus preguntas. Con un poco de investigación, Unser descubrió que la mayoría de las facultades de medicina no tienen un plan de estudios fijo centrado en el tratamiento de personas con discapacidades.
Desde 2016, Unser ha viajado por todo el país para hablar sobre las necesidades de salud sexual y reproductiva de las personas con discapacidad para ayudar a la comunidad médica a estar mejor preparada. Entre los lugares que ha presentado se encuentran la Reunión Clínica y Científica Anual del Congreso Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos, el Consejo de Educación para Residentes en Obstetricia y Ginecología, el Departamento de Obstetricia y Ginecología de la Universidad de Nuevo México y la Universidad Estatal de Oklahoma.
“Las mujeres con discapacidad quieren tener una vida sexual llena de amor y satisfacción y también tener familias”, dice Unser. «Pero hay desafíos físicos y barreras de actitud que impiden que las personas reciban la atención adecuada”. La mayoría de los consultorios médicos no tienen mesas de examen accesibles para usuarios de sillas de ruedas, por ejemplo, y los médicos a menudo hacen suposiciones infundadas sobre sus pacientes discapacitados.
Unser recuerda una de las veces que tuvo que ser levantada sobre una mesa de examen en una oficina de obstetricia y ginecología. “Entró el médico y le expliqué todo sobre mi parálisis. Incluso después de mi larga explicación, comencé a tener espasmos y me dio unas palmaditas en la cabeza diciendo: “Ahí, ahí. No te pongas nervioso. Una vez que hizo eso”, dice, “me sentí derrotada y salí de la clínica con la sensación de que no escuchaba nada de lo que acababa de decir. ¿Por qué debería preocuparme por mi salud sexual si él no lo hizo?”.
Incidentes como ese alimentan los esfuerzos educativos de Unser. “No quiero que otras niñas y mujeres jóvenes con discapacidades se sientan derrotadas y que no importen cuando van a un obstetra y ginecólogo”, dice ella.
Durante sus presentaciones, Unser dedica mucho tiempo a hablar con los estudiantes sobre las diferencias entre tratar a mujeres discapacitadas y no discapacitadas, así como la gama de discapacidades. “Una mujer con una lesión en la médula espinal puede tener diferentes deseos y necesidades médicas que una mujer con espina bífida. Les digo que deben ser sensibles a estas diferencias”, dice ella. “Muchas personas piensan que tener una discapacidad significa que no eres sexualmente activo”. Tener suposiciones fuera de lugar puede conducir a declaraciones discriminatorias y atención médica inadecuada, según Unser.
Nuevo Frente, Vieja Pasión
Antes de trabajar con la comunidad de obstetricia y ginecología, Unser trabajó con la Universidad Johns Hopkins para estudiar la mielitis transversa y la esclerosis múltiple y también formó parte del movimiento de investigación de células madre embrionarias para cerrar la brecha entre los investigadores médicos y los políticos. Su trabajo en defensa de la discapacidad en la comunidad médica la llevó a obtener una maestría en salud pública en la Escuela de Salud Pública del Instituto Milken de la Universidad George Washington este año.
Pero el trabajo de defensa de Unser comenzó mucho antes. Después de quedar paralizada por TM en 1999, creó la Fundación Cody Unser First Step. La fundación se enfoca en crear conciencia sobre la MT, la defensa y la creación de programas de calidad de vida para personas con discapacidades.
Una de las iniciativas más grandes y de mayor duración de la fundación es su programa de entrenamiento de buceo adaptativo llamado Cody’s Great Scuba Adventure. Unser, quien también tiene certificación de buceo, dice que el buceo es «liberación pura de la gravedad que siento en mi silla de ruedas todos los días». Bucear era algo que siempre quiso hacer antes de quedarse paralizada. Una vez que sintió la libertad del agua después de quedar paralizada, quiso que otras personas con discapacidad tuvieran la misma oportunidad. [“ opens in a new windowCody Unser, Beauty in Deep,” March 2010].
CGSA ofrece eventos de buceo adaptado en todo el país y se asocia con varios grupos y organizaciones de discapacidad para que las personas con discapacidad certifiquen en buceo, incluidos los veteranos heridos. La participación de Unser en un estudio de los efectos neurológicos y psicológicos del buceo en veteranos paralizados la llevó al Salón de la Fama de Mujeres Buceadoras como la primera mujer con una discapacidad. Más recientemente, CGSA inició un programa en el Centro Internacional de Lesiones de la Médula Espinal del Instituto Kennedy Krieger para capacitar a terapeutas físicos y ocupacionales en buceo adaptado para que puedan enseñar a sus clientes.
Unser sabe que tiene un largo camino por delante en su trabajo de defensa. En el ámbito médico, su objetivo es que cualquier mujer con alguna discapacidad pueda acudir a cualquier clínica de ginecología y obstetricia del país y acceder a los servicios sin barreras físicas ni de actitud. Ella cree que la solución a largo plazo para garantizar la atención adecuada de obstetricia y ginecología vendrá de tener un plan de estudios permanente sobre temas de discapacidad que se pueda desarrollar y enseñar en cada escuela de medicina y programa de residencia de obstetricia y ginecología.
Unser también alienta a las mujeres con discapacidades a expresar sus necesidades médicas. “Tienes que ser tu propio defensor. Nadie más va a saber exactamente todo lo que está pasando con tu cuerpo”.
Después de casi 20 años de aprendizaje y lucha, Unser es una defensora confiada y enérgica, impertérrita ante el alcance de las tareas que se ha propuesto conquistar. Ella puede ver un futuro en el que cualquier mujer pueda caminar o ir rodando a la oficina de su obstetra-ginecólogo y obtener el mismo acceso a la atención que necesita. “Soy solo una persona”, dice, “pero estoy decidida a asegurarme de que suceda”.
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Kavita Krishnaswamy: inventora
por Reveca Torres
[fusion_imageframe image_id=”22641″ max_width=”” style_type=”dropshadow” stylecolor=”” hover_type=”liftup” bordersize=”” bordercolor=”” borderradius=”” align=”center” lightbox=”no” gallery_id=”” lightbox_image=”” alt=”Kavita Krishnaswamy ” link=”https://www.newmobility.com/wp-content/uploads/Copy-of-Kavita-Krishnaswamy_PHD-piloting-1.jpg” linktarget=”_blank” hide_on_mobile=”small-visibility,medium-visibility,large-visibility” class=”” id=”” animation_type=”” animation_direction=”left” animation_speed=”0.3″ animation_offset=””]https://www.newmobility.com/wp-content/uploads/Copia-de-Kavita-Krishnaswamy_PHD-piloting-1.jpg[/fusion_imageframe]
Nombre: Kavita Krishnaswamy
Discapacidad: Atrofia muscular en la columna
Ciudad natal: Baltimore, Maryland
Pasión: Autonomía para personas con discapacidad física
Seguir: Informática en la Universidad de Maryland, condado de Baltimore, Se abre en una nueva ventanacsee.umbc.edu/~kavi1
Hecho rápido: Krishnaswamy llega a sus clases con el robot BEAM.
Mientras muchas personas con discapacidades hablan o bromean sobre un futuro cercano en el que pueden confiar en los cuidadores de robots, Kavita Krishnaswamy está trabajando para hacer realidad ese futuro cercano. Krishnaswamy, que tiene atrofia muscular espinal, está cursando su doctorado en robótica de asistencia en la Universidad de Maryland, condado de Baltimore. Impulsada por su experiencia personal con la discapacidad y la pasión por aprender e innovar, Krishnaswamy dedica su investigación a proyectos que aumentan la independencia y la calidad de vida de las personas con discapacidad.
Entre los muchos prototipos que Krishnaswamy y sus colegas han construido o propuesto se encuentran brazos robóticos que ayudan con el reposicionamiento, colchones de aire especializados y una silla con inodoro motorizada. “Tuvo la idea de un colchón inflable con segmentos/vejigas controlables de forma independiente para ayudar a aliviar el dolor de permanecer en la misma posición durante demasiado tiempo”, dice su asesor de doctorado, Tim Oates, profesor de informática e ingeniería eléctrica en UMBC. “Desarrolló un prototipo de software de la interfaz de control accesible, convenció a un equipo de ingenieros mecánicos en su curso final para construir un prototipo y lo aprovechó para obtener una subvención interna de UMBC para explorar la comercialización. Nunca he visto a un estudiante tan experto en conducir desde el concepto hasta el producto mientras obtiene apoyo de una variedad de fuentes. … El impulso y la capacidad de Kavita para hacer las cosas son asombrosos”.
Se abre en una nueva ventana
Es posible que ninguna de estas visiones hubiera visto la luz del día si Krishnaswamy no hubiera visto un video de un cirujano operando de forma remota en otro país. “Me llamó la atención”, dice. “Si alguien puede hacer una cirugía remota, entonces puede haber cuidadores remotos. Incluso las personas con discapacidad deberían poder usar una interfaz para ayudar a otra persona de forma remota”. Esta comprensión la inspiró a explorar la robótica y cómo el campo podría aliviar parte de la necesidad de cuidadores y crear más independencia para personas como ella.
Krishnaswamy requiere asistentes de cuidado personal durante gran parte de su día. Entre su madre, quien es su cuidadora principal, y dos mujeres que han trabajado con ella durante un total de 16 años, se siente afortunada de contar con una ayuda confiable. Al mismo tiempo, sabe de primera mano lo difícil que puede ser encontrar cuidadores competentes que se queden por mucho tiempo. “A veces he usado CARE.com o el boca a boca, pero no debería estar constantemente estresada por saber quién me va a ayudar durante el día”, dice ella. “Quiero perder mi estrés en esa área. Quiero un buen robot que pueda ayudar de manera segura a las personas con discapacidades físicas severas y eso no sería un problema y me preocuparía menos”.
Lo que complica aún más las actividades de Krishnaswamy es su movilidad limitada. “Debido a mis circunstancias físicas, no puedo viajar”, dice. “Estoy limitado a mi hogar. Había estado tomando clases usando Skype o Google Hangouts, pero no podía establecer contactos ni formar colaboraciones de investigación”. Presentar sus ideas a los asesores fue un desafío hasta que encontró un asesor entusiasta y solidario en Oates. Krishnaswamy comenzó a usar Beam, un robot rodante que permite a los usuarios realizar videoconferencias interactivas con una ubicación remota, tener una telepresencia en el aula y colaborar con compañeros de clase desde casa. También ha podido usar Beam para asistir y presentar en conferencias.
Encontrando su voz
Krishnaswamy es actualmente la única mujer en un equipo de seis hombres que trabajan en una colaboración de investigación en Suiza. “Siento que soy diferente, pero también siento que soy capaz de compartir mis ideas y habilidades con ellos”, dice ella. “A veces me siento intimidado, otras veces capaz. Son un gran ejemplo porque nunca me han hecho sentir inferior. Me han tratado con respeto y valoran mi inteligencia y mis habilidades”.
Otras situaciones no han sido tan acogedoras. “A veces yo era la única mujer en la clase”, dice. “Puede ser incómodo. No saben lo inteligente que soy. En la parte superior a eso, ¡súmale la discapacidad! No parecen entender que tengo la misma cantidad de inteligencia y soy capaz. A veces, incluso si los profesores me tratan de manera justa, la forma en que me hablan envía un mensaje diferente. Puedo decir que no tienen grandes expectativas para mí. Está dominado por hombres y no discapacitados, así que tuve que trabajar tres veces más duro para demostrar que soy capaz”. Krishnaswamy atribuye algunas de sus habilidades de liderazgo a sus mentoras, las profesoras Janet Rutledge y Renetta Garrison Tull de UMBC, y la profesora Patricia Ordóñez de la Universidad de Puerto Rico.
Recientemente, Krishnaswamy se encontró del otro lado de la relación de mentoría, asesorando a un hombre sin discapacidades en la Universidad de Washington. Cuando se conocieron, el estudiante no planeaba continuar con su educación, pero después de hablar con Krishnaswamy, cambió sus planes. Hoy, es un estudiante de posgrado en ciencias de la computación en la Universidad de Yale. “Me siento orgullosa de poder ser mentora de alguien completamente opuesto a mí y también puedo ser mentora de estudiantes con discapacidades”, dice.
¿Qué es lo siguiente? Krishnaswamy ha sido seleccionado para participar en el Heidelberg Laureate Forum de este año en Alemania, que conecta a los mejores estudiantes de ingeniería y científicos de universidades de todo el mundo con los principales investigadores científicos del mundo. Solo 200 personas reciben la prestigiosa invitación. También ha sido invitada a participar en Disability:IN Rising Leadership Academy.
Su objetivo a largo plazo es convertirse en investigadora de la facultad. Con su trabajo en el campo de la robótica, pronto podríamos ver una transformación en la independencia y la calidad de vida de las personas con discapacidades. Espera que la sociedad sea más consciente de las personas con discapacidad y quiera cambiar la percepción de lo que la gente puede o no puede hacer. Ya sea que lo esté haciendo a través de su investigación o simplemente siendo la fuerza femenina que es, esté atento a su progreso y logros.
Para más información sobre su investigación, visite Se abre en una nueva ventanacsee.umbc.edu/~kavi1.
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Rose Hollermann: atleta
por Seth McBride
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Foto de Loren Worthington
Nombre: rosa hollermann
Discapacidad: Lesión de la médula espinal
Base: Elíseo, Minnesota
Pasión: ganar campeonatos
Seguir: Se abre en una nueva ventanawww.teamusa.org/para-wheelchair-basketball/athletes/Rose-Hollermann
Hecho rápido: Como estudiante de segundo año en la Universidad de Texas, Arlington, Hollermann ganó el premio al jugador colegiado del año de la Asociación Nacional de Baloncesto en Silla de Ruedas y llevó a las UTA Lady Movin’ Mavs a su primer campeonato nacional.
Es 2012, con seis segundos restantes en la semifinal Paralímpica de baloncesto femenino en silla de ruedas, y el equipo de EE. UU. ha reducido a uno un déficit de 10 puntos con respecto a Australia. Después de fallar dos tiros libres australianos, Rose Hollermann, la jugadora más joven jamás seleccionada para un equipo paralímpico femenino de baloncesto en silla de ruedas de EE. UU., rueda hacia la canasta, atrapa un pase difícil y se centra para un tiro. Mientras su parte delantera sube sobre las ruedas de su defensor, dispara.
La pelota rebota en el aro trasero y cae hacia un lado donde su compañera de equipo rebota la pelota y rápidamente mete una bandeja de retroceso. Pero suena el silbato.
Inexplicablemente, el árbitro sancionó una violación del reloj de lanzamiento a pesar de que el balón claramente golpeó el aro. No hay revisión, ni consulta con un centro de reproducción en Nueva Jersey. A Australia se le otorga la posesión y entran para sellar la victoria.
“Ese fue un momento desgarrador para mí dentro de mi carrera”, dice Hollermann. “Es probablemente la derrota más dura que he tenido. Pero también fue algo muy bueno para mí, porque me motivó y me impulsó”.
Un comienzo temprano
A los 5 años, Hollermann tuvo un accidente automovilístico con su madre y sus tres hermanos en el que sufrió una SCI incompleta T11-12. A los 6 años, estaba comenzando programas deportivos en el Instituto de Rehabilitación Courage Kenny cerca de Minneapolis, Minnesota. “Mi mamá realmente quería que fuera activa e involucrada en las cosas”, dice ella. “Y ella creía que yo no sería capaz de encontrar realmente lo que amaba si no probaba todos los diferentes deportes. Así que probé todo”.
El baloncesto en silla de ruedas, el atletismo, el hockey sobre trineo y la natación eran los favoritos de una juventud que pasaba el tiempo en movimiento. Hollermann se subió por primera vez a una silla de baloncesto cuando tenía 7 años. A esa edad, “es más divertido. Y son las sillas pequeñas, las ruedas pequeñas, todas las cositas lindas”, dice ella. «Pero teníamos un equipo de preparación… ahí es donde obtuve la base para mis fundamentos defensivos y ofensivos, aprendiendo cómo jugar una gran defensa y esas cosas críticas».
Sobre crecer con una discapacidad, Hollerman dice: “No recuerdo cómo era caminar y todo eso. Así que es solo mi norma, lo que lo hace más positivo. … En cuanto al deporte, me da una ventaja, porque he estado jugando y usando una silla de ruedas toda mi vida”.
Y Hollermann sin duda ha explotado esa ventaja al máximo. Ya llevaba ocho años jugando baloncesto en silla de ruedas cuando, a los 15 años, fue invitada a su primer campamento de selección de la selección nacional. Tenía pocas ambiciones de formar parte del equipo, pero estaba emocionada de ver cómo se veía el nivel superior del deporte. En cuanto a lo que más la impresionó, dice: «Soy una persona muy competitiva, así que solo veo ese fuego competitivo en todas las chicas, y lo comprometidas que están, y ver a un grupo de compañeras de equipo tan apasionadas por el deporte. .”
Creciendo, Rápidamente
Hollermann hizo el equipo. Pero sabía que no tenía la experiencia suficiente para justificar jugar minutos significativos a ese nivel, por lo que pasó el verano de 2011 viajando a universidades y campamentos para jugar tanto baloncesto de alto nivel como fuera posible. “Esa fue una gran experiencia para mí como individuo”, dice ella. “Aprendí a lavar la ropa. Aprendí a cocinar. Aprendí a hacer todas esas cosas”.
Fue una iniciación temprana en el mundo que la esperaba después de la escuela secundaria cuando se unió al equipo de EE. UU. Allí, en lugar de estar rodeada de estudiantes universitarios igualmente inmaduros, se encontró inmersa en un grupo de fuertes modelos a seguir. “Tenía 11 niñas y mujeres a las que podía admirar. Y todos eran muy respetables, inteligentes, trabajadores, grandes atletas que estaban en muy buenos caminos en la vida y me tomaron bajo sus alas y trataron de guiarme y enseñarme”.
Su educación fue rápida. Para 2012, Hollermann ya se había convertido en una jugadora de rol para el equipo de EE. UU., una joven de 16 años en la que sus entrenadores y compañeros de equipo confiaban lo suficiente como para jugar de 10 a 20 minutos por partido en el escenario más grande del deporte.
Aprendiendo de la pérdida
Los Juegos Paralímpicos de 2012 fueron una experiencia agridulce, pero Hollermann hizo lo que hacen todos los grandes atletas y lo utilizó como combustible para mejorar su enfoque y compromiso. Los mayores obstáculos en su desarrollo continuo, dice, fueron mentales. “Lo más difícil fue simplemente tomar decisiones, poder hacer cosas rápido pero bajo control y luego poder hacer lecturas y tomar decisiones a partir de eso”, dice. “Creo que a veces fue frustrante, porque tenía la capacidad física para hacerlo, simplemente no tenía la madurez mental… y tenía que aprenderlo”.
Su experiencia en la selección nacional facilitó su transición al béisbol universitario. Como estudiante de segundo año en la Universidad de Texas, Arlington, durante la temporada 2015-16, ganó el premio a la jugadora colegiada del año de la Asociación Nacional de Baloncesto en Silla de Ruedas, en camino de llevar a las UTA Lady Movin’ Mavs a su primer campeonato nacional. Su línea de estadísticas del juego de campeonato (35 puntos, nueve rebotes y siete asistencias) selló su candidatura al MVP del torneo.
Después del campeonato nacional, Hollermann inmediatamente volvió a trabajar con la selección nacional, que había tenido altibajos desde Londres. Pero este equipo de EE. UU. tenía la combinación correcta de experiencia, talento y cohesión. “Simplemente nos juntamos. Entendíamos lo que el otro necesitaba. Entendimos cómo comunicarnos en cada situación, y simplemente nos unimos… y todos hicieron clic en el momento adecuado”, dice.
Liderados por jugadoras como Becca Murray, Desiree Miller y Hollermann, quienes habían sido parte de la angustia de Londres, EE. las rondas eliminatorias por dos dígitos. Una victoria decisiva sobre Alemania culminó la racha de ensueño del equipo. Los últimos segundos están grabados en la memoria de Hollerman. “Hay tres, dos, y todas las chicas están empezando a llorar ya en la cancha, y suena el timbre. Y el banco asaltando”, reflexiona. «Eso fue excelente.»
El próximo capítulo
Entonces, ¿qué haces después de ganar una medalla de oro? Si eres Hollermann, mucho. Ahora con 22 años, está a un año de graduarse con una doble titulación en educación primaria y alemán de la Universidad de Texas, Arlington. Quiere jugar baloncesto profesional en Europa, donde hay una liga mixta en la que potencialmente podría ganarse la vida haciendo lo que ama. Quiere ir a la escuela de posgrado, pero aún no está segura de para qué. Tokio 2020 ya brilla en el horizonte.
Con 10 de 12 jugadores saliendo después de Río, Hollermann ha pasado de aprendiz a mentor. El mismo fuego y motivación sigue ahí, pero ahora está más hacia el exterior, hacia la enseñanza y el ejemplo para aquellos que aún no saben lo que significa ser un campeón.
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