Los servicios de IDD aún no se han recuperado de los cierres de COVID

Devon Geiger, de 22 años, y su madre, Deb, luchan por encontrar servicios adecuados con actividades para ella durante el día. Devon pasa mucho tiempo en su teléfono y iPad. (Mónica Herndon/The Philadelphia Inquirer/TNS)

FILADELFIA — Cuando los funcionarios estatales aprobaron a Devon Geiger para los beneficios más completos que ofrece Pensilvania para adultos con autismo y discapacidades intelectuales, su madre, Deb Geiger, estaba tranquila. Ella pensó que su hija recibiría los servicios que necesitaba.

Pero cuando Geiger comenzó a buscar programas, descubrió que las opciones que parecían adecuadas para Devon estaban llenas y ni siquiera agregaban personas a las listas de espera. Geiger trabaja en marketing para una empresa de software y ahora tiene que pasar más tiempo en la oficina, lo que significa que no puede estar en casa con Devon.

“Es sombrío”, dijo Geiger recientemente, lamentando que Devon, de 22 años, ya ni siquiera se moleste en quitarse el pijama. «Ella se está hundiendo».

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Geiger y su hija, que viven en Horsham, se encuentran entre el número creciente de familias que recibieron la aprobación para recibir los beneficios por discapacidad intelectual más generosos de Pensilvania bajo Medicaid, pero siguen sin servicios mientras las agencias luchan por reiniciar los servicios que tuvieron que cerrarse al comienzo de la pandemia.

La escasez de trabajadores que afecta a muchas industrias y las bajas tasas del gobierno son factores importantes, pero no toda la historia, dijeron los expertos.

Los reguladores estatales también están aumentando la presión sobre las agencias para que atiendan a sus clientes en la comunidad en grupos de no más de tres, dijeron los expertos. Esto es parte de un esfuerzo de décadas para deshacerse de todos los rastros de formas inhumanas de atención colectiva, pero también significa que las agencias con poco personal pueden atender a menos personas.

“Tenemos muchas familias sentadas en casa que realmente luchan”, dijo Audrey “Dee” Coccia, cofundadora de Vision for Equality, una organización sin fines de lucro de Filadelfia que aboga por las personas con discapacidades intelectuales y sus familias.

The Inquirer entrevistó a media docena de familias sobre sus dificultades para encontrar servicios para sus hijos adultos. Lo que sigue son instantáneas de tres de esas familias. El nivel más alto de beneficios del estado, llamado exención consolidada, en realidad no tiene límite y, a menudo, asciende a cientos de miles de dólares al año en servicios.

Perdiendo terreno en casa

Como muchos padres, Geiger quiere que Devon siga viviendo en casa, no en un hogar grupal, pero también quiere que Devon tenga “propósito y orgullo en algo que está haciendo”.

A veces, Geiger lleva a casa cajas que necesita para su trabajo de marketing y le paga a Devon para que las arme con la ayuda de un cuidador que Geiger encontró en Care.com y paga de su bolsillo. “Solo trato de hacer que tenga algo de estructura. De lo contrario, está en su habitación con estos dispositivos todo el día”, perdiéndose en un mundo de fantasía, dijo Geiger.

“Cuanto más se aísla de la gente, menos puede coexistir con ellos”, dijo Geiger. “Iremos a una tienda y ella dirá: ‘Mamá, hay gente aquí’. Estoy como, sí. Ella no solía ser así. Me preocupa cada día que veo que aumentan los problemas de comportamiento”.

Los padres mayores necesitan ayuda

En Port Richmond, Dalton Hinckley, de 22 años, ha pasado 19 meses sin servicios, dijeron recientemente sus padres, Sherry Gannon y Kenneth Hinckley.

“Nadie quiere tener que lidiar con él porque tiene problemas de conducta. A veces puede ser un poco difícil lidiar con él”, dijo Kenneth Hinckley, quien a veces tiene que sentarse en Dalton, que mide 6 pies 2 pulgadas y pesa 230 libras, para sujetarlo.

«Eso da miedo. Es aterrador pasar por eso”, dijo Kenneth Hinckley. “Tengo 65 años ahora y tengo unos 250. Estoy esperando un ataque al corazón”.

Una agencia que se supone debe ayudar a coordinar los servicios para Dalton sugirió que se institucionalice a Dalton, pero los padres de Dalton no quieren eso. Quieren ayuda.

“Ya no somos tan jóvenes como lo éramos”, dijo Kenneth Hinckley. «Nos vendría bien un poco de ayuda».

La ansiedad aumenta sin personal de apoyo

Antes de la pandemia, la hija de 27 años de Barbara Zimmerman, Erin, estaba bien. Tenía personal de apoyo de lunes a viernes de 9 am a 2 pm y trabajaba en Buffalo Wild Wings durante una hora los jueves y viernes, pero la pandemia hizo estallar esa rutina, dijo Zimmerman.

“Ahora estamos revisando personas de izquierda a derecha. Eso es muy difícil para Erin”, dijo Zimmerman. Mientras pasa el rato en su casa en Downingtown, la ansiedad de Erin aumenta con cada nueva persona y cada día sin personal de apoyo, dijo su madre.

“Ella colorea y juega en su computadora. Surgieron más cosas del TOC”, como gritar escenas de películas, dijo Zimmerman. Un ejemplo es «El mago de Oz» cuando la bruja se está derritiendo, dijo Zimmerman: «No solo el diálogo, sino la música y los ruidos de fondo, todo a la vez».

Si Erin sale de casa, tiene experiencias y ve cosas nuevas, tiene menos ansiedad, dijo Zimmerman. “Sabemos cómo solucionarlo; simplemente no tenemos el personal de apoyo para hacerlo”.

¿Por qué está pasando esto?

Los reguladores y agencias culpan a la crisis de la fuerza laboral.

La escasez de trabajadores está creando barreras para que las personas con discapacidades intelectuales y autismo obtengan la ayuda que necesitan, según el departamento y las agencias de servicios humanos.

Para ayudar a las agencias a reconstruir el personal y aumentar los salarios, la Oficina de Programas de Desarrollo del estado proporcionó un total de $145 millones de fondos federales de ayuda por el COVID a 600 agencias en todo el estado.

Kathleen McHale, presidenta y directora ejecutiva de SPIN, una gran agencia de servicios humanos sin fines de lucro en Filadelfia, dijo que su agencia invirtió cada centavo de sus fondos de ayuda en los beneficios y salarios, aumentando el salario por hora inicial más bajo de $13,75 a $16,05.

La agencia de McHale perdió más de 200 trabajadores el año pasado, más del 20% del total. Eso ha dificultado que SPIN reconstruya sus programas diurnos donde los participantes socializan y participan en actividades educativas y recreativas.

Antes de la pandemia, SPIN atendía a 194 personas en programas diurnos, muchas de ellas a tiempo completo. Ahora esa cifra es 101, todos a tiempo parcial, dijo McHale. Según las horas de servicio, la agencia está al 40% de su nivel previo a la pandemia, dijo el mes pasado.

La escasez de trabajadores no es el único problema, dijo McHale. Las tarifas que paga el estado no se corresponden con los costos. Las agencias reciben un poco más por atender a los clientes en la comunidad en comparación con una instalación.

Pero el extra actual de $2,08 por hora para la atención comunitaria ($23,40 por hora en comparación con $21,32 por hora, basado en un trabajador para dos o tres clientes) “no es suficiente para cubrir todos los costos adicionales de apoyar a las personas en la comunidad”. McHale dijo.

El Kinney Center for Autism Education & Support de St. Joseph’s University, que ofrece una amplia gama de servicios para personas con autismo y también es un sitio de capacitación para estudiantes que desean obtener apoyo para el autismo, estuvo bajo un tipo diferente de presión este año. .

En la primavera, los reguladores informaron a la gerencia que su programa diurno para adultos no cumplía con los requisitos para los servicios comunitarios porque se encuentra en el campus de la universidad.

El Centro Kinney había estado atendiendo a seis adultos en un programa diurno para adultos, pero después del 15 de diciembre, ese número se reducirá a tres porque esa es la cantidad de personas que la administración cree que Kinney puede apoyar en la comunidad, fuera del campus, dijo Angus Murray, ejecutivo de Kinney. director.

Este año se produjo una pérdida de servicios mucho mayor en el condado de Delaware, donde Elwyn decidió en mayo no reabrir los programas de trabajo en las instalaciones que atendían a unas 200 familias. Los programas diurnos restantes de Elwyn servirán principalmente a las personas que viven en las instalaciones de Elwyn, dijo la organización sin fines de lucro a las familias.

Adaptarse a los nuevos modelos de servicio que están más orientados a la comunidad será difícil para las familias que dependieron de Elwyn durante décadas, dijo Eileen MacDonald, directora ejecutiva de Delaware County Advocacy & Resource Organization, una organización sin fines de lucro de Swarthmore que defiende a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.

“Es un momento difícil en este momento”, dijo MacDonald.

© 2022 The Philadelphia Inquirer, LLC
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