Los 10 mejores libros sobre discapacidad según Lorenzo Milam

Escribir sobre la discapacidad es como la porcelana fina: exige cierta delicadeza. Muchos escritores discapacitados (o aquellos que eligen escribir en nuestro nombre) se derrumban en una jovialidad artificial, en una patética patética, o emplean un estilo demasiado alejado del corazón.

Un escritor digno debe mostrarnos tanto lo bueno como lo espantoso sin el escalofrío de la ira no aliviada, sin descender a falsos actos heroicos.

Muchos de los títulos a continuación no aparecen en las listas de lectura para estudios universitarios sobre discapacidad. Más es la lástima: en estos libros uno puede encontrar la verdad de nuestro mundo, la realidad del cuerpo, la ocasional desesperación profunda de él y, sin embargo, sobre todo, el espíritu vivificador del alma.

No te preocupes, no llegará lejos a pie, John Callahan (Vintage). Este debería estar en la parte superior de todas las listas. La razón: Callahan es una patada en los pantalones: luchadora, cínica, inteligente. Hace años, hizo caricaturas para un semanario de Portland, Oregón, titulado «El lado más ligero de estar paralizado de por vida». Como todos los crips divertidos, sus escritos y caricaturas están salpicados de la verdad de vivir con un cuerpo disfuncional las 24 horas del día. Nuestros cuerpos no desaparecen, y un escritor tiene que intercalar el humor con el dolor sincero en lo que es, al fin y al cabo, nuestro conocimiento acelerado de la condición humana. Mi cita favorita: “Sentí como si una enorme mano descendiera del cielo y me colocara firmemente sobre mi trasero en una silla de ruedas mientras una voz decía: ‘Solo siéntate y relájate durante 50 años. No te levantes, nunca. La única posibilidad de alivio del dolor, la ira y el resentimiento que tenía era espiritual”.

El cuerpo en silencio, Robert Murphy (Holt). Murphy era jefe del departamento de antropología de la Universidad de Columbia cuando desarrolló un tumor en la columna. Aquí tenemos a un científico mirando un mundo completamente nuevo que le han entregado junto con su cuerpo drásticamente cambiado. Esto sobre la ira: “Los tetrapléjicos no pueden acechar en alto (o bajo) enojo, ni siquiera pueden usar el lenguaje corporal. … No pueden mostrar miedo, tristeza, depresión, sexualidad o ira, porque esto perturba a los sanos. A los que no están sanos solo se les permite reír”.

El engaño espléndido de FDR, Hugh Gallagher (Vandamere). Mucho después de la muerte de FDR, la gente lo veía como un lisiado «recuperado». Los esquemas utilizados por él y sus asociados para disfrazar el verdadero estado de cosas (él era un parapléjico de polio) fueron sutiles pero efectivos, y el público los aceptó. Gallagher afirma que todos pagamos un precio por esta pretensión, porque los últimos días de Roosevelt los pasó en una profunda melancolía, lo que afectó la forma en que dirigía el país y las decisiones que tomó al final de la Segunda Guerra Mundial.

Sigo siendo yo, Christopher Reeve (Al azar). Uno sale convencido de la honestidad y autenticidad de Reeve. Solo el último capítulo vale el precio del libro: fama y apariciones públicas y aplausos en todo el mundo mezclados con disreflexia, mangueras TED, úlceras por presión, líneas PICC, caídas durante los traslados y casi asfixia cuando se le cae el tubo de respiración. Intenta curas mágicas, tiene experiencias fuera del cuerpo y más de una vez casi muere. Sobrevivió durante 10 años; lo hizo, aparentemente, sin amargura.

La escafandra y la mariposa, Jean-Dominique Bauby (Knopf). Un día Bauby amaneció en un hospital con síndrome de enclaustramiento, por lo que, según el Manual Merck, “por parálisis motora en todas las partes del cuerpo [one] no puede comunicarse excepto posiblemente mediante movimientos oculares codificados”. Así es como escribió este libro, parpadeando con su único ojo funcional. Bauby murió hace varios años, pero este es un regalo digno que nos dejó.

Rescatando a Jeffrey, Richard Galli (Libros Algonquin de Chapel Hill). A los 17 años, Jeff Galli saltó a la piscina de un amigo y se rompió la columna. Su padre, un experimentado periodista y abogado, consideró pedir a los médicos que le quitaran el soporte vital. Galli ha creado una pieza de escritura espectacular, un misterio que cuelga del acantilado, uno en el que creemos que puede ocurrir un asesinato… el asesinato de su propio hijo. Es esta honestidad absoluta lo que distingue a Rescuing Jeffrey de la mayoría de los libros sobre el efecto de la discapacidad en la familia.

Violaciónes en movimiento, John Hockenberry (Hiperión). Es la escritura de Hockenberry, a veces enojada, siempre articulada, en su mayoría perspicaz, la que transforma un evento específico y personal en la experiencia de todos nosotros. “Mi cuerpo se había convertido en un rompecabezas. Resolverlo fue emocionante más allá de los simples imperativos de supervivencia”. Afirma haber escapado a la ira, pero su descripción de destrozar un taxi de Nueva York (el conductor no plegó su silla de ruedas) implica lo contrario. La escritura por momentos se eleva a la alta comedia, especialmente los recuerdos de sus primeros días en el hospital.

cayendo después, Susan Parker (Corona). El esposo de Parker, Ralph, es un quad C5 después de un accidente de bicicleta. En Tumbling After, se las arregla para transmitir una fina mezcla de desesperación, hilaridad, estoicismo y honestidad desgarradora, tanto que cuando terminé quería llamarla solo para asegurarme de que todo estaba bien en su nuevo mundo. allí, en el centro de la ciudad de Oakland.

aprendiendo a caer, Philip Simmons (Banco). Philip Simmons fue diagnosticado con la enfermedad de Lou Gehrig cuando tenía 35 años. El libro se convierte en un tratado espiritual, basado en dos preguntas: ¿Por qué crearía Dios tal trauma? Y, ¿cómo puede un hombre lidiar con tal trauma sin hundirse? Para algunos de nosotros, Aprender a caer tiene una premisa desafortunada: que Dios envía cosas malas para enseñarnos a ser buenos. A pesar de este punto de vista del Antiguo Testamento, la escritura es soberbia.

Un Dios Dinámico, Viviendo una Fe Católica No Convencional, Nancy Mairs (Beacon). Hace más de 35 años Mairs fue diagnosticado con esclerosis múltiple. Hace veinte años caminaba con bastón. Ahora usa una silla de ruedas a tiempo completo. Ella informa una aceptación a regañadientes, incluso dice que la aceptación es un estado que puede surgir sigilosamente en uno sin darse cuenta. “Hubo un tiempo, la mayor parte de mi vida, de hecho”, informa, “cuando… los percances habrían desencadenado histeria, furia, tal vez incluso un episodio depresivo mayor. … Ahora recibo cada fiasco con frialdad, con curiosidad, la exasperación atenuada por la diversión”.

Lorenzo Milam es el autor de CripZen: un manual para la supervivencia y El blues de la banda de marcha del Frente de Liberación de Cripple.