por Mike Smith
Durante el último mes he tenido un asiento de primera fila viendo uno de los trabajos más miserables que existen: techos de alquitrán caliente. No siento nada más que gratitud de que alguien más esté ganando un buen salario poniendo un techo en mi edificio de apartamentos.
El aprendizaje de mi voyeur me ha enseñado todo lo que sé sobre ser un techador de alquitrán caliente: horas miserables, prisas, levantar objetos, trepar, inhalar polvo nocivo y vapores de alquitrán, quemarme con el sol y dejarme sin trabajo por la lluvia. Oye, esto es Seattle. He escuchado al jefe abusando de su equipo en un lenguaje que se supone que debe motivarlos, y he visto a los trabajadores en los descansos para fumar reprimir las ganas de arrancarle la cabeza.
Mi discapacidad, la parálisis cerebral, hace que me sea imposible techar un edificio, pero me hace elegible para SSI y vivienda pública. Estar libre de este tipo de trabajo, libre de tener que trabajar para sobrevivir, es un privilegio. Randall Standish también aprecia estar libre de trabajo, especialmente de techos de alquitrán caliente. A los 18 años se cayó de un edificio en una obra, rompiéndose el cuello en el nivel C5-6. “Hoy”, dice, sonriendo, “solo estoy holgazaneando”.
“Hacer el tonto” significa hacer un poco de trabajo adicional, mejorar su educación y participar en el servicio comunitario. Después de 12 años con la Cámara de Comercio Junior, sirviendo como presidente varias veces, ahora ocupa un puesto de asesor senior. Ha servido en numerosos comités, se ofreció como voluntario en el museo de arte y se unió al Mountaineers Club, que combina el servicio público con la recreación, para iniciar un comité que producirá una guía de senderos accesibles en el área. Y eso sin mencionar el kayak, el esquí en la nieve, el esquí acuático y el paracaidismo. ¿El siguiente en su lista? Regreso a la escuela y paseos a caballo.
Desde el día en que terminó su carrera como obrero, ha explorado todo tipo de opciones, desde no trabajar hasta un empleo de tiempo completo hasta su actual “algo intermedio”, una combinación ecléctica y creativa de actividades que generalmente realiza en casa: “la vocación secreta .”
El trabajo a tiempo completo no es una opción
Precio de junio, editor de Viviendo INTELIGENTE, el boletín informativo sobre la atrofia muscular espinal, disfruta de su propia vocación secreta. Desde mediados de la década de 1960, comenzó y dirige una organización de servicios en todo el estado, se ofreció como voluntaria y abogó por docenas de organizaciones sin fines de lucro, editó boletines y más. “Dirigí la organización de servicios, contraté personal y organicé eventos para recaudar fondos durante siete años hasta que caí exhausto… todo voluntario, desde mi humilde apartamento”.
Esto ciertamente no se puede llamar «no funciona». Para Price, no trabajar ni siquiera es una opción. «No tengo otra opción. … Mi espíritu lo exige. Simplemente no puedo simplemente sentarme y tomar cuando sé que tengo las habilidades para dar. Es tan simple como eso. Es una necesidad innata. No puedo vivir sin una mascota en mi vida. No puedo quedarme adentro en un día de verano. No puedo pasar el día sin música. No puedo no trabajar. No es una cuestión de elección”.
Además de la defensa y el cuidado personal no remunerados, la vocación secreta incluye con frecuencia otros tipos de trabajo voluntario, trabajo remunerado a tiempo parcial, cuidado de familiares y amigos, actividades comunitarias y otras actividades cívicas y, por lo general, asistencia por discapacidad para pagar la atención médica, el hogar cuidado, alquiler y supervivencia general. El enfoque de una persona puede cambiar para satisfacer intereses, recursos, necesidades y demandas cambiantes.
Aquellos en la vocación secreta por lo general han renunciado al empleo de tiempo completo o sienten que se les ha dado por vencido. Han descubierto que no paga. Vender todas o la mayoría de sus horas productivas por dinero les costará a la larga. Los problemas de salud, la menor resistencia, los desincentivos laborales institucionales y otras barreras laborales hacen que la decisión sea una elección automática.
Price habla por la mayoría cuando dice: «Pura y simplemente, no puedo darme el lujo de tener un ‘empleo remunerado’ ya que perderé todos los beneficios del gobierno que me sostienen: asistencia para el alquiler, seguro médico, financiamiento de PCA, etc. Me di cuenta hace mucho tiempo hace que tuve que quedarme prácticamente desempleado toda mi vida”.
La población invisible
Solo alrededor del 22 por ciento de las personas con discapacidad están empleadas. Es una locura suponer que todos, o incluso la mayoría, del 78 por ciento restante no están haciendo nada. Pero al igual que las tareas del hogar, la vocación secreta ha sido descartada, invisibilizada, sin duda porque nuestra cultura en general equipara el valor con el precio y el valor de una persona con las ganancias. Cuanto más dinero ganes, más valioso se te considera; por el contrario, no ganar dinero puede conducir a una evaluación negativa.
Otra razón por la que no se aprecia la vocación secreta es que se ha prestado toda la atención a los esfuerzos por aumentar el empleo a tiempo completo. Desde el Comité Presidencial para el Empleo de Personas con Discapacidad pasando por los comités de gobernadores en los distintos estados hasta la Ley de Rehabilitación, la sociedad ha sancionado el empleo a tiempo completo como el único fin plenamente legítimo para las personas con discapacidad. La promesa de empleo “que vale la pena” ha sido la justificación individual más persuasiva para promover los derechos civiles, el acceso físico y la participación de las personas discapacitadas en la sociedad. Así debería ser: el empleo a tiempo completo sigue siendo la forma más segura en que un estadounidense puede mantener a una familia y tener el estilo de vida que la mayoría de nosotros deseamos. Pero, ¿es la mejor manera de asignar valor humano?
¿Perspectivas mejoradas?
Debido a toda la atención sobre el empleo, las perspectivas para las personas con discapacidad, se nos dice, han mejorado. Tomemos a Bill Ferris, por ejemplo. Desde una lesión T5 a los 17 hasta director asociado de la oficina de presupuesto de la Universidad de Washington, ha sido un cliente modelo para la rehabilitación vocacional. SSI y Voc Rehab lo ayudaron a obtener dos títulos que lo llevaron a una carrera en fotografía publicitaria en la ciudad de Nueva York. Pero, dice, «me quemé con el negocio de la publicidad y el estilo de vida agitado» y luego me mudé a Seattle. Allí usó sus habilidades comerciales para conseguir un trabajo en la Universidad de Washington y comenzar otra carrera. Hoy está en camino de “retirarse parcialmente” antes de los 60 años.
Según lo último Vigilancia de discapacidadun informe anual publicado por Disability Rights Advocates, en los últimos siete años «ha habido una mejora significativa en las perspectivas de empleo» y la brecha de ingresos entre los trabajadores discapacitados y no discapacitados al menos ha dejado de aumentar para las personas con discapacidad en el trabajo de tiempo completo. mercado.
Desafortunadamente, sin embargo, esta mejora no ha sido visible en todos los ámbitos. Si bien las perspectivas laborales han mejorado para algunos, la tasa general de empleo para personas con discapacidades ha disminuido levemente, del 24 por ciento en 1994 al 22 por ciento en 1999. Además, “la proporción [of the disabled population] la incapacidad de informar para trabajar fue del 63 por ciento en 1999, sustancialmente más alta que la tasa del 55 por ciento en 1994”. De acuerdo a Vigilancia de discapacidad“Una posible explicación del aumento es simplemente que, por razones desconocidas, la gravedad de las limitaciones laborales ha empeorado a lo largo de los años entre la población identificada con discapacidades laborales”.
¿Nos hemos vuelto más discapacitados en los últimos siete años?
Por supuesto que no… “Es la economía, estúpido.” La economía y la naturaleza del trabajo han cambiado en los años transcurridos desde que escuchamos por primera vez ese eslogan de campaña. Robert Reich, economista político y exsecretario del Departamento de Trabajo en la administración Clinton, explica cómo las personas que lo hacen bien, como Bill Ferris, están mejor y las que no lo están están peor. En su nuevo libro, El futuro del éxito, escribe, “La economía emergente está ofreciendo oportunidades sin precedentes… para las personas con los talentos y habilidades adecuados. Debido a que la demanda de estas personas está creciendo más rápido que la oferta, sus ganancias aumentan. Sin embargo, la misma competencia está empujando a la baja el salario de las personas que hacen [work that pays less]. Como resultado, las disparidades en las ganancias son cada vez más grandes”.
Dado que los ingresos reales han disminuido para los trabajos con salarios más bajos, los trabajos que es probable que obtengan muchas personas con discapacidades, no debería sorprender que algunos estén llegando cada vez más a un punto en el que ya no es rentable trabajar. Incluso en una economía en auge, hemos estado abandonando el mercado laboral.
“La discapacidad es costosa”, dice Jeff Shannon, un quad. Recientemente despedido de Amazon.com, optó por no trabajar de 9 a 5, pero no voluntariamente. Ferozmente comprometida con recuperar un ingreso de tiempo completo, Shannon está recalculando costos y beneficios. Ha decidido que el costo de viajar al trabajo, en tiempo y dinero, es tan alto que los trabajos que puede hacer en casa son prácticamente los únicos que valen la pena. considerando.
Sentido de Propósito Muy Importante
Si bien Shannon todavía tiene la opción de regresar al empleo de tiempo completo, parece que un número cada vez mayor de personas con discapacidades no la tienen. Podemos negarlo, tratar de cambiarlo, incluso enfurecernos, pero hasta que los hechos cambien, haríamos bien en mirar a los maestros de la vocación alternativa, gente como Standish y Price, que demuestran que un empleador no es necesario para crear. una carrera ocupada y valiosa. Y debemos prestar especial atención a aquellos cuyo sentido de propósito es tan fuerte que a veces parece ser una misión.
Katrinka Gentile, por ejemplo: entre llamadas telefónicas, correos electrónicos y reuniones, dedica de siete a nueve horas al día a trabajar en defensa de la discapacidad. “Siento que tengo una responsabilidad con mis hermanos y hermanas”, explica. La mayor parte de su trabajo en este momento gira en torno a cuestiones de atención domiciliaria. Además de liderar ADAPT del estado de Washington, preside el comité que redacta el Plan Estatal de Vida Independiente y copatrocina un proyecto de ley para sindicalizar a los trabajadores de atención domiciliaria independientes. Ella dice: “Vivo para trabajar… y jugar. Es el tipo de trabajo que hago lo que me da ganas de trabajar”.
Y luego están las almas espirituales, personas como Carl Hay, que nos ayudan a ver que cualquiera que sea nuestro rumbo, nuestro propósito debe ser hacer la mejor vida posible. A lo largo de los años, crió a una hija como padre soltero, abrió y dirigió una escuela durante siete años, inventó una variedad de dispositivos de movilidad y construyó su propio avión. Ahora sus días están ocupados trabajando en la casa y en su jardín, inventando y jugando, volando y trabajando en su avión, leyendo y asesorando a jóvenes desfavorecidos.
“El equilibrio es lo más importante en la vida”, dice Hay. Eso significa hacer sacrificios y tiempo para la familia, los amigos, el juego, el trabajo cívico y cualquier trabajo que pueda hacer por sí mismo. “Es especialmente importante que las personas discapacitadas averigüen cuáles son nuestros dones”, dice, “porque el mundo no llamará a nuestra puerta”.
Mike Smith vive en Seattle, donde persigue con entusiasmo su vocación secreta.
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