La vista desde C3 – Nueva movilidad

Numerosos estudios nos dicen que la gravedad de la discapacidad a menudo tiene poco que ver con la forma en que una persona percibe su calidad de vida, y que las personas con parálisis severa e incluso casi total (como C3 o cuadriplejía superior) a menudo son tan felices y satisfechos con su vida como los menos discapacitados. ¿Están estas personas en negación, o la felicidad y la satisfacción con la vida, como el amor y los lentes de contacto, están en el ojo del espectador? Aquí hay algunas observaciones de quienes viven todos los días con la vista desde C3.

La mayoría de las personas entrevistadas aquí definen la calidad de vida como cómo ocupan su tiempo y con quién lo ocupan. En otras palabras, para ellos, la calidad de vida a menudo se reduce a la familia, los amigos y lo que hacen día a día.

“Todavía podemos ser nosotros mismos”, dice Bob Heinle, un quad C3-4, hablando por sí mismo y su esposa Lisa, de Missoula, Mont. “Hacemos lo que nos gusta y lo que queremos. Todavía podemos hacer lo que hacíamos, como viajar, ir al cine, filmar”.

Lisa aclara aún más su calidad de vida: “Son las personas en nuestras vidas, el apoyo que tenemos, muchas de nuestras relaciones que se fortalecieron después de esto. [onset of quadriplegia]la forma en que la gente nos acomoda”, dice ella.

Barry Reed, un quad C2, ha vivido en un respiradero durante más de 25 años. Ahora con 50 años, él también describe la calidad de vida en términos de hacer. “Ser activo, salir al aire libre, ayudar a los demás”, dice. También relaciona la calidad con las finanzas y la gravedad de la discapacidad. “Cuanto mayor es la lesión, más limitada se vuelve la vida debido a los costos del equipo y las restricciones gubernamentales”.

Luke Harms, de Lincoln, Nebraska, también usuario de respiraderos (C2-3), encuentra calidad en las relaciones que ha forjado y mantenido. “Tengo familia y algunas relaciones muy cercanas, especialmente con mi papá. Tengo cuidadores confiables, incluido uno que ha estado conmigo durante nueve años. tengo a Dios no lo entiendo [quality of life] de cualquier cosa materialista.”

Lo mismo ocurre con Donald Collier, de 50 años, lesionado desde 1981. Habla de familia, salud y libertad, y seguridad de movimiento, más que de pérdidas. “No me preocupo por lo que no puedo hacer. Me gusta mi propia compañía, tengo buenas comidas, puedo salir de casa e ir al parque”.

Si bien Laura Hershey, defensora de la discapacidad desde hace mucho tiempo, ha lidiado con la atrofia muscular espinal desde su nacimiento, la gravedad de su condición no ha puesto mucho fuera de su alcance. La residente de Denver vive en Berkeley durante un año con su pareja mientras ambos realizan estudios de posgrado. “La calidad de vida proviene del amor, la amistad, la creatividad, la exploración, el aprendizaje”, dice Hershey. “También hay un valor sustancial inherente al simple hecho de estar vivo”.

Un accidente automovilístico en 1988 dejó a Carl Yorimoto paralizado en C2 y dependiente de la ventilación. También habla de otras personas. “Nuestros amigos y familiares significan mucho. Muchos han construido rampas en sus casas. Me tratan normalmente y se sienten cómodos con algunos de mis cuidados. Tengo una vida social y me siento cómodo en el mundo real. Obtengo satisfacción al sentirme algo útil y productivo”.

“Tenemos suerte”, agrega su esposa Bev. “La gente es muy comprensiva y no permite que Carl se quede en casa”.

La parte más dificil
A pesar de los estudios, vivir con parálisis de alto nivel todavía parece bastante difícil. ¿Cuál es la parte más difícil?” Para mí”, dice Reed, “lidiar con los cambios del envejecimiento no es divertido. En Wyoming, encontrar equipos, atención hospitalaria experta y oportunidades de empleo es difícil. El cuidado de la salud en el hogar y las regulaciones gubernamentales [regarding different types of nurses and nursing assistants] porque cosas como la succión o el cuidado intestinal son verdaderos desafíos”. Collier cita los desafíos constantes de lidiar con una burocracia sin rostro, encontrar agencias confiables de atención médica en el hogar y ayudantes que lleguen a tiempo, y lidiar con las hemorroides y otras molestias relacionadas con la edad. “Estuve atrapado en la cama hasta la 1 pm porque los ayudantes no aparecieron. no puedo trabajar Mi mente está cargada de ideas, pero si gano mucho dinero, pierdo demasiado [in benefits].”Harms canta el mismo blues.

“Encontrar atención médica domiciliaria en la que pueda confiar es un gran problema. He tenido gente que me ha robado la billetera y los analgésicos. Por alguna razón, me preocupa que mi catéter se pellizque. Y luego está esa mirada: los adultos solo miran o hablarán a través de mi cuidador”.

“No puedo hacerlo por mí mismo”, dice Heinle sobre su mayor desafío. “Tengo que trabajar y confiar en los demás”. Yorimoto dice que su temor de ser una dificultad y una carga para su esposa y su familia ha sido muy difícil de aceptar. “He luchado por encontrar cosas que me hagan sentir productivo”, agrega. “La computadora ha ayudado, y ahora me vuelvo loco cuando no funciona”.

Los problemas vienen de tres en tres para Hershey. “Cualquiera que sea la discapacidad”, dice, “las personas enfrentan barreras físicas y de accesibilidad sustanciales y constantes. Por lo general, lidian con la falta de apoyo, específicamente con el cuidado del asistente. Afortunadamente, la atención dirigida por el consumidor de Colorado me brinda una gran flexibilidad que no está disponible para otros. Todos tenemos que lidiar con las actitudes de otras personas”.

Preocupaciones y Preocupaciones
Heinle a veces se preocupa por perder a su esposa: “Mi compañera de vida”, aclara, “no mi cuidadora. En lo que respecta a la discapacidad, tener que volver a un respiradero y perder más independencia es una preocupación”.

“Mamá y papá están envejeciendo, así que me preocupa su seguridad al hacer cosas como ayudarme con las transferencias”, confiesa Reed. “Mantener la continuidad de la atención domiciliaria aquí es difícil; mi única otra opción podría ser un hogar de ancianos”.

Hershey también habla de la dificultad de encontrar y conservar un cuidador confiable y luego agrega: “Manejar las realidades sociales y políticas de cómo reacciona la gente hacia mí puede ser una preocupación. También lo es la salud respiratoria”.

“No tengo tantas preocupaciones”, dice Harms, que se lleva bien. “Tal vez tener una esperanza de vida más baja debido a la lesión y el respiradero”.

Yorimoto se preocupa por encontrar un propósito, mientras que Collier se preocupa por las cosas pequeñas, como reparaciones menores en el hogar, y las grandes, como ser estafado, robado o caerse de la silla mientras está solo. Y está el miedo de volver a ser una carga: “No quiero poner esto sobre otras personas, mis hijos, mis nietos”.

La peor cosa
¿Lo peor de la cuadriplejía alta es la ventilación? ¿Pérdida de la función del brazo? ¿La aparente apariencia de dependencia total?

“No me pueden dejar solo, y físicamente no puedo hacer cosas como ayudar a Lisa con algo, como arreglar una cerca u otras cosas de mantenimiento”, dice Heinle. “No puedo conducir. Y la silla es tan grande que requiere más espacio”.

“Lo peor, sea lo que sea que eso signifique, varía de un día a otro”, dice Hershey. “Algunos días no hay nada peor”.

“Cheques atrasados ​​y poco dinero”, dice Collier. “No he visto un cheque de anualidad en casi cinco meses. No hay aumento del costo de vida, así que sigo recibiendo lo que recibí hace 25 años. Podría perderlo si trabajo”.

Reed cita el envejecimiento y la disminución tanto de la salud como de la movilidad. “Tuve que dejar de trabajar por una neumonía crónica. Me enfermo por respirar aire frío a través del respiradero”. Se queja del mal diseño de las sillas de ruedas para los usuarios de respiradores: “Son demasiado volcadoras e inestables, lo que reduce mi independencia. Y el respiradero: la gente le tiene miedo al respiradero”.

«Echo de menos caminar», admite Harms. “Creo que todos lo hacemos. Caminar y sexo: cuando estaba con mi ex, todo lo que podía hacer era simplemente quedarme ahí”.

“Me preocupa que la ventilación se desconecte”, dice Yorimoto. “Mi esposa me llama Paranoid Pete”.

Lo que otros se equivocan
Las actitudes de los demás y las suposiciones erróneas se identificaron como particularmente problemáticas.

“Vivimos en una cultura ‘disabilifóbica’”, afirma Hershey. “Creo que todos internalizamos algunas de esas cosas, algunos de los prejuicios. Hay una presión, a veces de otras personas menos discapacitadas, para ser lo más independiente posible, independientemente de los riesgos que deba correr. Mi vida no se ve disminuida por la ayuda que recibo”, explica. “De hecho, soy mucho más independiente gracias al cuidado del asistente, especialmente si lo controlo. Esos servicios no son lo opuesto a la independencia”.

“La gente piensa que tengo problemas mentales”, dice Bob Heinle.

Su esposa Lisa está de acuerdo: “La gente a menudo habla a través de mí. A menos que estés viviendo esto, no lo entiendes. Afortunadamente, estamos rodeados de grandes personas”.

“La gente suele hablar a través de Bev y, a veces, me tratan como a un vegetal”, dice Yorimoto. “Muchas personas ven la succión y piensan que es una crisis. No ven que tengo una vida bastante normal: ir a partidos de pelota, al cine, a restaurantes. Se sorprenden al descubrir que tengo mi propia camioneta”.

Reed ve miedo y una tendencia a encasillarlo según percepciones erróneas comunes como las fallas más grandes de la población no discapacitada. “Los niños siempre me hablan, mientras sus padres se esconden y escuchan”, explica. “Los adultos tienen miedo de hacer preguntas, por lo que se mantienen ignorantes.

Las agencias gubernamentales me conocen por la categoría y la discapacidad, no por mi nombre o quién soy”.
Harms encuentra a la mayoría de la gente simplemente estupefacta. “No quieren ofender, así que no preguntan ni dicen nada. Quiero usar un letrero que diga ‘¡Oye, yo hablo!’ o no tienen idea, como el tipo que me dijo: ‘Eso debe apestar estar en una silla de ruedas’”.

Collier odia responder preguntas sobre el origen de su lesión (recibir un disparo de un policía que lo confundió con otra persona). “La gente automáticamente asume que yo era un tipo malo. Todavía estoy pagando por un error que cometió la policía”.

Harms lo resume para la mayoría: “Lo que realmente llueve en mi desfile”, dice, “es cuando la gente se compadece de mí. Eso es lo peor.

Lo que hace que la vida sea buena
“Lisa, mi esposa”, dice Heinle inequívocamente. “Lisa junto con familiares y amigos y la independencia que tenemos”.

“Adquieres una nueva apreciación de la vida”, agrega Lisa. “Podemos participar, estar con amigos y familiares, ayudar a los demás. Eso es lo que le decimos a la gente cuando hablamos en escuelas y universidades”.

Tener y vivir una vida plena hace que las cosas sean buenas para Hershey. “Todo está bien: la escritura, la creatividad, el aprendizaje. Mi pareja hace la vida buena. Nuestros amigos hacen la vida buena. La naturaleza lo hace bueno”.
“Dios, familia, salir al aire libre, hacer lo que quiero”, dice Reed.
Lo mismo para Collier. “Dios provee para mí. Tengo mi salud, mi mente, mis nietos, mi familia. Tengo libertad de movimiento. Puedo ser un modelo para los demás: aprecian lo que hago y lo que he logrado”.

“Mi papá lo hace bien”, dice Harms. “Mis hijos lo hacen especialmente bueno. Veo partes de mí a través de ‘mis sombras’ que nunca pensé que vería. Quiero enseñarles mis errores”.

Diferentes puntos de vista
Es posible que estos puntos de vista no parezcan tan diferentes de los que tienen las personas con discapacidades menos graves, aunque los cuádriceps altos a menudo apuntan a la necesidad de más atención y la necesidad de tener siempre a alguien cerca, especialmente si se trata de un ventilador. Pero Hershey pone esas necesidades en perspectiva cuando afirma que es mucho más independiente debido al cuidado de su asistente.
Yorimoto agrega: «Con ayuda y apoyo, creo que mi calidad de vida es tan buena como la de la mayoría de los quads o paras».

Otras diferencias incluyen circunstancias externas, como dinero y recursos, ubicación geográfica y apoyo social.

La discapacidad de Heinle estaba relacionada con el trabajo y le daba derecho a compensación laboral, mientras que Yorimoto tiene cobertura a través de las generosas leyes de seguros de automóviles sin culpa de Michigan. Existe una gran disparidad entre su cobertura y la protección básica de Reed, Harms y Collier.

La cobertura de Medicaid difiere de un estado a otro; pocos estados ofrecen el mismo nivel de atención o orientación al consumidor que Colorado; la confiabilidad en las áreas rurales a menudo no coincide con lo que está disponible en los entornos urbanos. Algunos estados financiarán la atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana solo en un asilo de ancianos.

La falta de dinero y recursos hace que cosas como viajes, conciertos, películas, televisión por cable o incluso una cena ocasional en un restaurante estén fuera del alcance de los demás.

Las relaciones personales y los sistemas de apoyo social pueden volverse mucho más difíciles de crear y mantener a medida que aumenta la gravedad de la discapacidad, lo que cambia significativamente la perspectiva. Heinle, Hershey y Yorimoto tienen relaciones a largo plazo y hablan de los amplios sistemas de apoyo social de sus familias, amigos, ex compañeros de trabajo y sus comunidades en general.

Pero la mayoría dice que su visión se ve alterada por la forma en que otros los ven y reaccionan ante ellos y su hardware. Las sillas eléctricas pueden ser muy imponentes; los respiraderos son ruidosos, inducen miedo y, a menudo, hacen que la comunicación sea engorrosa y prolongada; la succión puede parecer una crisis; asistentes refuerzan la impresión de dependencia e impotencia.

Como la mayoría de nosotros somos ajenos a la vista de C3, debemos preguntarnos si lo que vemos es real o simplemente una proyección de nuestras creencias arraigadas. Si es lo último, necesitamos encontrar una forma de superar esas creencias para ver la realidad de la vida de otra persona. Después de todo, así es como todos deseamos ser vistos.