Se abre en una nueva ventana
Has visto la pelicula, Respirar? Esta historia real se centra en la vida de Robin Cavendish, un hombre británico que contrajo polio a los 28 años. El año es 1958. Está casado y tiene un hijo en camino. La película rastrea su vida y la experiencia de estar conectado a un ventilador en un momento en que las personas en tales circunstancias se consideraban destinadas a una muerte inminente o se las mantenía en una institución médica por el resto de sus vidas.
Rompiendo todas las normas, Cavendish, con la ayuda de su esposa y amigos, deja el hospital y vive de forma independiente en su casa, donde su esposa lo cuida. Su mejor amigo, un ingeniero, diseña una silla de ruedas que puede sostener el ventilador. Cavendish diseña una furgoneta modificada y giras, primero por Gran Bretaña y luego por todo el mundo, defendiendo que las personas con ventiladores deben estar en la sociedad y no escondidas en instituciones. Su vida es una historia de valentía, defensa, independencia y éxito. Cuando murió en 1993, dejó un legado de innovación que ha ayudado a millones de personas con discapacidades graves.

El zumbido interminable del respiradero
Me identifico con la película porque usé temporalmente un ventilador después de sufrir una lesión en la médula espinal a nivel cervical en 1983. Eso me llevó a respirar por mi cuenta a través de un collar de traqueotomía. No recuerdo mucho acerca de estar en un respiradero en ese momento. Pero hace ocho años, fui a la Se abre en una nueva ventanacentro pastor en Atlanta para una cirugía de úlceras por presión severas y tuvo complicaciones médicas. Terminé en la UCI con un ventilador. Estaba increíblemente enfermo y no había muchas esperanzas de que sobreviviera debido a la gravedad de mi estado pulmonar. No podía hablar. Tratar de usar mis ojos y mi boca para deletrear palabras en un tablero de letras fue increíblemente frustrante tanto para mí como para la persona con la que traté de interactuar. Pensamientos en mi mente que daban vueltas y vueltas y no poder vocalizar esos pensamientos era deprimente.
Estaba asustada, triste y me sentía impotente. La única constante era el sonido del ventilador: el silbido interminable y la fuerte alarma que se disparaba cuando había alguna desconexión.
No existía una alarma para Cavendish. Hay una escena en la película en la que un perro que pasa corriendo desconecta el ventilador y Cavendish casi muere. No tenía que preocuparme de que un perro desconectara el ventilador porque estaba en la UCI, pero cada vez que había un problema y sonaba la alarma, me aterrorizaba que no pudiera respirar.
Damos por sentada la respiración
Cada día, la mayoría de nosotros respiramos sin darnos cuenta. Nunca pensamos en ello como la clave de nuestra existencia. Cuando pierdes la capacidad de respirar por ti mismo, vives en un mundo sintiéndote asustado y vulnerable cada día. Cada vez que sentía que no podía respirar, me asustaba y me preguntaba si ese sería mi último aliento. Debido a que mi respiración estaba tan comprometida, el enfoque en el ventilador como mi fuente de vida se volvió primordial.
Estuve en el ventilador durante cuatro meses cuando el equipo de respiración me aconsejó que debería tratar de desconectarme. Nunca he hecho algo tan difícil en toda mi vida. Me iniciaron a los 30 minutos. Se sentía como horas. Estaba exhausto y asustado de que no lo lograría. Traté de distraerme, pero me obsesioné con cada respiración y no podía esperar para volver a encender la máquina. Día tras día añadíamos tiempo pero seguía siendo difícil y aterrador. El sonido del ventilador se convirtió en mi amigo y cuando no lo escuchaba funcionar el silencio era ensordecedor. No podía esperar para volver a encender el ventilador. El progreso se convirtió en mi enemigo en lugar de mi amigo. No creía que pudiera hacerlo.
Me deprimí increíblemente, convencido de que dejaría de respirar y moriría. Mi esposo, amigos y familiares sabían cómo me sentía. Pero no podía rendirme. El amor y el apoyo de los demás me mantuvieron en marcha. Lo mismo le sucedió a Cavendish. Inmediatamente después de que contrajo polio y le pusieron un ventilador, no quería vivir. Pero su esposa, su hijo pequeño y sus amigos nunca se apartaron de su lado y finalmente se dio cuenta de que podía tener alegría en su vida.
Finalmente, hermoso silencio
Después de algunas semanas, mi tiempo fuera del ventilador excedió el tiempo en el ventilador. Me dijeron que tendría que hacer una prueba. Si pudiera permanecer fuera del ventilador durante 24 horas, haríamos otra prueba. Si eso tenía éxito, podría pasar del ventilador a solo una traqueotomía. Observado por el equipo de respiración, tuve éxito en la primera prueba de 24 horas. Requería un grado de fortaleza mental que no sabía que tenía. Luego hicimos la segunda prueba y «pasé». Podría tener sólo la traqueotomía con oxígeno. Era lo suficientemente fuerte para respirar sin el ventilador.
El sonido se había ido. El silencio invadió la habitación. Y sucedió lo más salvaje. El silencio era hermoso. No tener el silbido constante de entrar y salir era reconfortante en lugar de incómodo. Fue como si se accionara un interruptor.
Mi experiencia personal junto con la película me hizo increíblemente sensible y orgulloso de las personas con discapacidades que viven con un ventilador. Sé lo difícil que es. Sé la tenacidad que requiere moverse, salir al mundo y viajar con un dispositivo que puede fallar fácilmente. Aunque los ventiladores son mucho más avanzados técnicamente que en 1958, todavía hay muchas cosas que pueden salir mal. Se necesita un esfuerzo significativo para superar eso.
Lo más importante, nunca doy por sentado la capacidad de respirar. El silencioso inhalar y exhalar. La capacidad de hacerlo por mi cuenta sin ayuda. Ese sonido del silencio. Nadie debería darlo por sentado.
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