La muerte nos separe – Nueva movilidad

La confrontación fue cortés, incluso respetuosa, pero innegablemente fue un choque de adversarios.

Paul Longmore, profesor asociado de la Universidad Estatal de San Francisco, es uno de los opositores más abiertos de la comunidad de personas con discapacidad al suicidio asistido legalizado. Andrew Batavia de Miami Beach, Fla., es un conocido abogado y experto en políticas de salud y discapacidad que está a favor de la legalización.

Longmore tenía polio y usa un ventilador; Batavia es tetrapléjico C2-3 debido a una lesión en la médula espinal. Ambos enmarcan el tema del suicidio asistido en términos de derechos de discapacidad; ambos son portavoces muy elocuentes.

En una conferencia telefónica del 3 de febrero de 1997, Longmore y Batavia debatieron sobre el suicidio asistido por un médico para los lectores de New Mobility. La ocasión era su primer encuentro, y era a la vez improbable e inevitable. Sus puntos de vista son muy diferentes, pero la importancia vital del tema exige que los adversarios hablen. La discusión comenzó con una pregunta: ¿Puede una persona discapacitada solicitar la asistencia de un médico para morir como una elección racional y sin coerción?

Pablo Longmore: Históricamente, cuando las personas con discapacidad han buscado la ayuda de un médico para terminar con sus vidas, los tribunales han asumido automáticamente que, en primer lugar, estaban actuando en respuesta únicamente a su discapacidad y, en segundo lugar, que era algo razonable querer morir. Mientras que, para alguien que no tiene una discapacidad, la respuesta automática es tratar de ayudar a la persona y resolver los problemas. Esto les sucede a las personas con discapacidad incluso cuando se aclara que hay todo tipo de factores sociales que han llevado a la persona a este punto.

Andrés Batavia: Entiendo que las personas con discapacidad siempre han sido devaluadas y debemos rectificar eso. Ciertamente, necesitamos educar al público ya la comunidad médica. Pero siento que el individuo debe ser capaz de tomar la decisión. En el contexto del caso de la Corte Suprema que se está considerando ahora, estamos hablando del derecho de las personas competentes con enfermedades terminales a poner fin a sus vidas. Estas personas están sufriendo, están en los últimos meses de sus vidas y no hay razón para que el estado interfiera. Sus decisiones tienen que ser respetadas como racionales.

¿Para quien? ¿Por quién?

AB: Cuando se trata de personas con enfermedades terminales, apoyo firmemente su derecho a la asistencia médica para morir. El interés del Estado en negar este derecho es muy, muy pequeño y el interés del individuo en acabar con el sufrimiento es muy grande. Tengo una mayor preocupación una vez que superas la condición terminal, por las razones que expresa Paul, pero en última instancia, apoyaría el derecho de los estados a otorgar ese derecho a todas las personas, incluidas las personas con discapacidades.

ES: ¿El derecho a poner fin a sus vidas, o el derecho a poner fin a sus vidas con la ayuda de un médico? La asistencia médica es la diferencia clave aquí.

AB: Ciertamente apoyaría su derecho a terminar con sus vidas. Pero una vez que empiezas a traer el aparato de la comunidad médica, tengo algunas reservas sobre la coerción. Creo que la ley estatal podría tener protecciones incorporadas. Si, por ejemplo, las personas con discapacidades no terminales tuvieran que tomar la decisión de morir varias veces durante un período prolongado de tiempo para varias personas diferentes, lo apoyaría. Pero en términos de constitucionalizar el derecho y, por lo tanto, evitar que los estados lo nieguen, lo limitaría a personas competentes con enfermedades terminales.

ES: Las salvaguardas que se proponen me parecen terriblemente endebles e inadecuadas. Aprecio el hecho de que quiera limitar el suicidio asistido a personas competentes con enfermedades terminales, pero también lo hacen muchos otros defensores de la legalización. El primer problema es que hay muchas personas en el movimiento por el derecho a morir, incluida la Hemlock Society, que han dejado muy claro que quieren extender el suicidio asistido a las personas con discapacidades. En segundo lugar, ya hay casos judiciales en los que los jueces han dictaminado que si una persona con discapacidad hace esta solicitud, no es suicidio. Es la negativa al tratamiento médico. Eso es lo que sucedió en el caso de Larry McAfee en Georgia; eso es lo que sucedió en el caso de David Rivlin en Michigan. Estos muchachos habían sido terriblemente oprimidos por el sistema y finalmente encontraron que sus vidas eran insoportables, debido al sistema, no a causa de sus discapacidades.

AB: Querían terminar con el uso de sus respiradores, lo cual es un suicidio a todos los efectos prácticos. Y deberían tener derecho a hacerlo.

ES: Pero me parece irónico que, por un lado, los defensores de la legalización argumentan que no se puede confiar en los médicos porque con demasiada frecuencia quieren obligar a la gente a vivir. La experiencia de las personas con discapacidad es directamente opuesta a eso. Y luego quieren que los médicos determinen la elegibilidad y la lleven a cabo, los mismos médicos que actualmente están bajo una tremenda presión de la revolución de la atención administrada para racionar la atención médica a las personas que se consideran costosas.

AB: La experiencia de las personas con discapacidad con sus médicos ha sido mixta. Y el ímpetu para la muerte asistida vendría del individuo, no del médico.

ES: En teoria. Pero sabes que habría todo tipo de presiones sociales. La elección que se les va a dar a las personas con discapacidades es esta: Bueno, te pueden obligar a entrar en un asilo de ancianos o puedes elegir morir. ¿Cuál va a ser? ¿Es una elección? Una de las personas a las que Jack Kevorkian instigó para suicidarse fue un hombre llamado Wally Spolar de Texas. Quería morir porque tenía miedo de terminar en un asilo de ancianos. Supuestamente tomó una decisión libre: eligió morir. Pero, ¿qué estaba tratando de evitar? Estaba tratando de evitar un asilo de ancianos.

AB: Lo que estaba diciendo, esencialmente, era: “Exijo que este estado satisfaga mis necesidades. Pero si eso no va a pasar, esta es mi realidad. En esta realidad, elijo, como individuo autónomo, no seguir adelante”.

ES: La palabra «autónomo» aquí no tiene ningún sentido. No eligió como individuo autónomo; optó por morir como un individuo oprimido.

AB: Era un ser humano competente y esa fue su elección. Era su realidad. Tenemos que mejorar el sistema. en lo que estamos de acuerdo. Pero puede tomar la decisión racional de no querer seguir en estas circunstancias, y lo respeto.

ES: Drew, estoy desconcertado por una cosa. Comenzó diciendo que el tema ante el tribunal es el suicidio asistido por un médico para personas competentes con enfermedades terminales, pero de lo que ahora está hablando es del mismo derecho para las personas con discapacidades. ¿Es esa tu posición?

AB: Con respecto al derecho constitucional a la asistencia médica, probablemente lo limitaría a las personas con enfermedades terminales. Creo que las personas con discapacidad que no tienen una enfermedad terminal también deberían tener ese derecho en los estados que aprueban la legislación adecuada con las garantías adecuadas.

opresión social

ES: Parte del desacuerdo que tenemos es nuestro análisis de la situación general y condición de las personas con discapacidad. Creo que vivimos en una sociedad que tiene profundos prejuicios contra nosotros y que somos una minoría oprimida.

AB: Tengo grandes problemas con esta noción de opresión social y cómo eso de alguna manera impide que un individuo tome una decisión racional. El caso es que hay multitud de formas en las que nuestra sociedad no satisface plenamente las necesidades de las personas con discapacidad, pero me parece extremadamente peligroso decir que, por esa razón, las personas con discapacidad no deberían poder hacer elecciones sobre sus vidas. Si un estado me dice que no puedo terminar con mi vida si tengo una enfermedad terminal, el estado me está oprimiendo.

ES: Una cosa es hacer elecciones fundamentales; otra cosa es que la sociedad que nos oprime ponga mecanismos para facilitar nuestros suicidios. Cualquier sociedad que garantice la asistencia en el suicidio de una persona oprimida simplemente indica cuán opresiva e hipócrita es.

AB: Hay algunos fascistas por ahí, pero en general, no creo que eso sea exacto en absoluto. Creo que vamos a terminar con un mejor sistema de salud y una sociedad más responsable si las personas tienen derecho a la autonomía sobre sus vidas.

ES: No estoy preocupado por los fascistas, estoy preocupado por un sistema de atención médica que está impulsado por las ganancias y está tratando de racionar la atención médica. Y creo que es ingenuo pensar que un sistema de atención médica que se está volviendo más lucrativo y más injusto de alguna manera se volverá más justo y equitativo porque a las personas a las que el sistema está tratando de negar atención se les otorga el derecho a terminar con sus vidas. mas rapido.

AB: Las personas con enfermedades terminales y las personas con discapacidad, una vez que tengan este derecho, ¡van a gritar que este sistema apesta! Y creo que la prensa se dará cuenta de eso y en última instancia, habrá fuertes presiones políticas para mejorar el sistema.

ES: Hemos estado gritando durante mucho tiempo y nos han ignorado.

AB: El movimiento por los derechos de las personas con discapacidad no se trata de quejarse de la opresión. Se trata de empoderar a las personas para que hagan lo que quieren hacer. Tienes razón en que nuestra sociedad está lejos de ser perfecta, tienes razón en que necesitamos mejorar los programas y las políticas; pero si lloras por la opresión todo el tiempo, cualquier respeto que hayamos ganado a lo largo de los años se disipará. Es una maldita vergüenza. Creo que la protesta frente a la Corte Suprema hizo retroceder 10 años al movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, fue tan patético. La gente gritaba: “Por favor, no me maten, por favor, no me maten”.

ES: No, no estaban diciendo: «Por favor, no me mates». Decían: «Vamos a luchar contra personas que son tan intolerantes que piensan que estamos mejor muertos».

AB: Estuve allí en esos pasos, y puedo asegurarles que el mensaje no fue empoderador. Me niego a considerarme oprimido y sí creo que puedo tomar decisiones autónomas. Y si tuviera una enfermedad terminal, me sentiría profundamente ofendido si el estado me dijera que no puedo, con la ayuda de mi médico, terminar con mi vida. No me quites mis derechos en virtud de tu noción de opresión.

Decisiones personales

AB: Cuando quedé paralizado hace 23 años, me dio mucha tranquilidad saber que si las cosas empeoraban lo suficiente, si no quería seguir viviendo, entonces podría tomar esa decisión. Déjame preguntarte, Pablo. Si tuviera una enfermedad terminal, ¿no le gustaría poder tomar esta decisión por sí mismo?

ES: No estoy seguro de lo que haría si tuviera una enfermedad terminal. Sé que mi experiencia como persona con discapacidad me preocuparía mucho de que los médicos y otras personas quisieran apresurarme a morir lo más rápido posible. Y podría ser muy difícil para mí obtener la atención médica adecuada, el control del dolor, los cuidados paliativos y los servicios de apoyo psicológico y un seguro que cubra todo eso.

AB: Esa no es mi experiencia como persona con discapacidad y no responde a mi pregunta. En última instancia, ¿no le gustaría poder tomar la decisión?

ES: Yo lo que quiero es que el Estado me garantice una adecuada atención en salud en todas sus formas. ¿Qué clase de sociedad me daría el derecho a morir como primer derecho que garantiza, cuando no ha estado dispuesta a garantizar estos otros derechos? ¿Podría realmente confiar en una sociedad como esa para administrar de manera justa y justa el derecho al suicidio asistido por un médico? No me parece.

Como se abrevia aquí, este debate representa una profunda división ética y filosófica dentro de la comunidad de personas con discapacidad. Si incluso estos dos defensores, que han demostrado claramente su compromiso con los derechos de las personas con discapacidad durante años, pueden tener percepciones tan contrarias de la experiencia de la discapacidad y llegar a conclusiones tan diferentes, ¿no necesitamos todos examinar cuidadosamente nuestras propias opiniones? ¿La comunidad de discapacitados tiene una línea de partido consistente sobre el suicidio asistido? ¿Deberia? ¿Existen soluciones que protejan los derechos de las personas en ambos lados? Este problema hace caso omiso de las respuestas fáciles y empaquetadas y exige que se arroje luz.