La guía de discapacidad que hemos estado esperando

Emily Ladau sosteniendo su nuevo libro Desmitificando la discapacidad

La editora de Rooted in Rights, Emily Ladau, ha obsequiado a la comunidad de personas con discapacidad con un libro breve y sencillo que contiene casi todo lo que deseamos que nuestros amigos y familiares entiendan sobre la discapacidad, pero que no saben cómo decírselo.

En menos de 200 páginas, Ladau demuestra la interseccionalidad y un enfoque transversal a las discapacidades, desglosa todos los diversos modelos a los que estamos sujetos e incluso presenta una guía de etiqueta actualizada. Ella incluye citas de otros pensadores con discapacidades, como el estudiante de doctorado D’Arcee Neal, un usuario de silla de ruedas negro con parálisis cerebral. “Ser parte de una comunidad marginada no te absuelve de comprender la discriminación de personas marginadas cuyas experiencias son diferentes a las tuyas”, dice en su libro. Ella yuxtapone citas embriagadoras como la de Neal con un lenguaje realista en el capítulo de etiqueta que lo explica de manera más simple: “Sigue la regla de oro y trata a los demás como te gustaría que te traten a ti. Pero, también, trate de no hacer suposiciones sobre lo que eso puede significar”.

Aunque honesto, el libro de Ladau es especialmente amable. Ella entiende que no sabemos todo lo que hay que saber sobre los demás, de dónde somos, qué habilidades podemos o no tener o las experiencias de vida que nos trajeron a su libro. Está escrito para el estudiante no discapacitado que toma una clase y el viejo activista hastiado que irá al tatami por la fórmula correcta (aunque un poco anticuada) del lenguaje de la persona primero.

Lea el libro de Ladau si quiere una introducción a los diversos movimientos por los derechos de las personas con discapacidad. Léalo si está interesado en nuestra historia combinada o en cómo evoluciona el lenguaje en torno a todos los tipos de discapacidades. Y dáselo a un amigo o familiar o posibles asistentes personales para que lo lea si quieres que entiendan, amablemente, de dónde vienes.

El siguiente extracto del capítulo dos del libro de Ladau trata sobre lo que significa identificarse como discapacitado. Es una mirada interna a quiénes somos, cómo nos vemos a nosotros mismos y cómo nos gustaría que nos vieran.
—Josie Byzek


Desmitificando la discapacidad

Portada del libro Desmitificando la discapacidad que muestra varias imágenes de dibujos animados de usuarios de sillas de ruedas.

Extraído de Desmitificando la discapacidad: qué saber, qué decir y cómo ser un aliado por Emily Ladau con permiso de Ten Speed ​​Press, un sello de Penguin Random House.

Capítulo 2: Comprender la discapacidad como parte de una persona completa

El estado de mi relación con la discapacidad es complicado. Por un lado, mi discapacidad es una faceta integral de mi ser. Está completamente entrelazado con cómo pienso y cómo me muevo. Lo considero una identidad, en muchos sentidos, mi identidad definitoria, aunque no quiero ser definido únicamente por ella. Confuso, lo sé. Me enorgullece tener una discapacidad, y me ha traído a toda una cultura y comunidad que amo. Pero por otro lado, no siempre es sol y rosas. Lucho con el dolor físico todos los días. Siento el costo emocional de la falta de aceptación, a veces de los demás, a veces dentro de mí mismo. Pero estoy discapacitado. es parte de mi

He aquí algo para reflexionar: la discapacidad es la única identidad que cualquier persona puede adoptar repentinamente en cualquier momento. ¡Sin embargo, no te preocupes! Eso no es una amenaza. Las personas discapacitadas son realmente geniales, en mi humilde opinión. La discapacidad es profundamente personal y significa diferentes cosas para diferentes personas. Algunas personas consideran que la discapacidad es una identidad. Algunos lo consideran parte de quienes son, pero no una identidad. Y algunos que técnicamente tienen discapacidades eligen no identificarse como discapacitados en absoluto. Esta elección se basa en una serie de factores y depende totalmente de cada persona individual.

Pensemos en la identidad de la discapacidad como una pizza. La corteza es la base de quién eres: tu ser real. Si bien cada pizza tiene una corteza, son los ingredientes los que hacen que cada pizza individual sea lo que es. Puede haber infinitas combinaciones de toppings. Y aunque millones de pizzas están hechas con los mismos ingredientes, no hay dos rebanadas exactamente iguales. Tener o no tener una discapacidad puede parecer el factor más sencillo que influye en lo que significa la discapacidad para una persona, pero en realidad no es tan simple. Todo lo que se encuentra en la siguiente lista no solo influye en lo que significa «discapacidad» para alguien, sino que cada factor también determina si una persona elige identificarse con una discapacidad o si revela su discapacidad en absoluto. ¿Qué ingredientes podría haber en la pizza metafórica de una persona?

Nada sobre nosotros sin nosotros

Muchos en la comunidad de personas con discapacidad usan el eslogan Nada sobre nosotros sin nosotros como un recordatorio audaz del hecho de que somos nosotros quienes debemos estar a cargo de todos los aspectos de nuestras vidas. Con demasiada frecuencia, las personas con discapacidad quedan relegadas a un segundo plano en las conversaciones sobre temas que nos afectan directamente, desde circunstancias individuales hasta decisiones políticas importantes. Diría que esto se debe a la suposición de que no podemos comunicarnos y abogar por nosotros mismos, pero a menudo va más allá de eso. En demasiadas situaciones, a las personas sin discapacidades no parece ocurrírseles que las personas discapacitadas pueden y tienen sus propios pensamientos, puntos de vista y opiniones. Los periodistas entrevistan a padres y “especialistas” sobre nosotros en lugar de acudir directamente a nosotros. Los médicos y maestros hablan con los cuidadores sobre nosotros en lugar de hablar con nosotros. Los formuladores de políticas consultan a «expertos» no discapacitados sobre nosotros en lugar de consultarnos a nosotros. Entiendes la idea. Pero, como siempre, las personas con discapacidad son las expertas en nuestras propias vidas. Así que, por favor, no hables por nosotros, sobre nosotros o sobre nosotros. Habla con nosotros y con nosotros.

De la misma manera, muchas personas sin discapacidad se consideran defensores “de” la comunidad de personas con discapacidad. Créame, me interesa el poder de la defensa, pero es absolutamente crucial asegurarse de que las personas con discapacidad lideren la carga en todos y cada uno de los esfuerzos. Abogue junto a nosotros, en lugar de en nuestro nombre. Párese (¡o siéntese!) en solidaridad con nosotros, en lugar de adelantarnos.

Pasa el micrófono

Si se encuentra en una posición de privilegio, en lugar de usar esa posición para amplificar su propia voz, pregúntese qué perspectivas faltan en la conversación. Luego levante y amplifique las perspectivas de aquellas personas que deberían estar centradas en su lugar. No se trata necesariamente de quedarse callado y escuchar, aunque siempre es una parte crucial. A menudo también se trata de redirigir activamente a las personas que pueden estar excediéndose o que están ignorando por completo las perspectivas de las personas discapacitadas. Se trata de garantizar que las personas con discapacidad reciban respetuosamente las plataformas, las oportunidades y el espacio para dar a conocer nuestros mensajes.

Debemos recordar que pasar el micrófono no es algo que solo las personas sin discapacidad deben hacer. Las personas con discapacidad no están fuera de peligro. Todos nosotros debemos reconocer las formas en que somos tanto marginados como privilegiados, y saber cuándo dar un paso al frente y cuándo dar un paso atrás. Le pregunté a la autora y artista Naomi Ortiz, cuyo conmovedor trabajo se centra en la justicia para personas con discapacidad, la interseccionalidad y el autocuidado para activistas, qué debemos entender todos acerca de pasar el micrófono. “[It] no es algo de una sola vez”, dijo. “Es una serie de elecciones para construir relaciones, aprender juntos, estar en desacuerdo sin silenciar al otro. Se trata de desarrollar nuestra capacidad para honrar la diferencia y apreciar el desorden”.

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