
La galardonada cineasta Sharon Greytak dice que los anuncios de New Mobility son un problema. Por un lado, ¿por qué solo se venden productos para discapacitados? Claro, ella usa una silla de ruedas, ha usado una desde que tenía 15 años, pero eso no es todo lo que usa. “Uso lápiz labial. Uso tacones altos. ¿Dónde están los anuncios de Revlon? ¿Los anuncios de zapatos?
Me he aferrado a un artículo de Los Angeles Times sobre la última película de Greytak, Losing It, durante más de un año, con la esperanza de escribir este perfil. Para hacer la película viajó desde Siberia a Sao Paulo, Brasil, entrevistando a otras personas con discapacidades, en busca de la escurridiza “identidad de la discapacidad”. Quiero saber si ella lo descubrió; ella quiere hablar de anuncios.
“Tengo la revista justo frente a mí”, dice. “Ahora mismo estoy buscando algo para calzoncillos. Ropa interior protectora. ¡Y los anuncios de catéteres! … Es repulsivo, es repulsivo… esto parece mucho más para una revista médica que lo que creo que su revista está tratando de hacer. No sé qué hace esto ni adónde va”.
Hay una tensión entre lo médico y la vida, una ambivalencia, en New Mobility, en la sociedad, en nuestras comunidades, en nuestras escuelas y en nuestros corazones, y Greytak pone su dedo en esa ambivalencia cada vez.
“Usted filma estas películas con personas discapacitadas en ellas, pero duda en ser entrevistado para una revista comercializada para personas discapacitadas”, señalo. «¿Por qué?»
Se trata de esa etiqueta, dice, la indeleble con la que la sociedad nos sella y que se superpone a cualquier otra cosa que podamos ser o queramos ser, la que tiene que ver con el miedo. “Es parte de la naturaleza humana temer la discapacidad”, dice, “probablemente biológica en su esencia, porque es algo que le puede pasar a cualquiera”.
Acerca de esta etiqueta… parece que está buscando descubrir el contenido de la «identidad de la discapacidad», las cosas que están en el frasco sellado, pero no desea esa identidad para ella, digo.
“Correcto”, responde ella. Entonces, “¡En realidad, no, no! No quiero que esto se interprete como ‘No soy una persona con discapacidad’ o ‘No quiero que me vean así’. Es más complejo que eso”.
Como explicación, señala cuánto se ha beneficiado del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. “Uso los autobuses de la ciudad de Nueva York todo el tiempo, y si los defensores y activistas no hubieran protestado o hecho las cosas que hicieron, esos cambios no habrían ocurrido”.
Pero ser discapacitado no significa tener que ser también activista o defensor. Recuerda cómo una vez, mientras paseaba por Central Park con alguien con quien estaba saliendo, un activista discapacitado la eligió y repartió volantes de protesta. “Me vio, lo vi correr hacia mí y mi cita, y mi cita no tenía una discapacidad. Fui yo, fui yo en la silla de ruedas el objetivo. Corrió hacia nosotros, de hecho nos persiguió y me di la vuelta y nos alejamos. Estaba mortificado. Más que mortificado. “Estaba realmente enojado porque pensé, ‘¿Cómo te atreves? ¿Cómo sabes de lo que estoy hablando? Estás haciendo la gran suposición de que yo estaría interesado en este tema”.
La gente ve esa silla de ruedas y las suposiciones vuelan.
La artista de joven
La iniciación de Greytak en el mundo de la discapacidad se produjo a mediados de la década de 1960, cuando tenía 7 años, presagiada por fiebres altas y el tremendo dolor que caracteriza a la artritis reumatoide. Su familia vivía en Bridgeport, Conn., donde Greytak asistía a la escuela parroquial, como su madre antes que ella. Esperaba saltarse un grado, como le sugirió su maestra antes de enfermarse. Después de que se enfermó, la escuela tenía en mente una sugerencia muy diferente para la niña inteligente que ahora usaba muletas. «Las monjas le dijeron a mi madre: ‘Hay escuelas especiales para niños como Sharon'». Greytak y su madre hablaron sobre el tema, «pero yo dije: ‘No quiero ir allí, no creo que la educación sea buena». bueno’”. Su madre no pudo convencer a la madre superiora de que la dejara volver a la escuela, pero convenció al párroco, “y así es como evité la educación especial”.
Greytak ha dicho que, para ella, ser discapacitada es como estar a caballo entre dos mundos. Está el mundo de la discapacidad, y luego está el mundo más amplio, que a menudo rechaza el mundo de la discapacidad. Ella habla de su hermano mayor, quien sin darse cuenta le enseñó cómo la vería el resto del mundo. “Se burlaba mucho de mí, como, ‘Oh, tu novio va a estar en una silla de ruedas’, y supongo que a través de eso absorbí lo que la sociedad pensará. Siempre he sido muy consciente de que la gente asume que todos somos un grupo. Siempre he tenido mucho cuidado de no fortalecer ese mito”.
Es en la infancia cuando se establece la mitología del adulto, y es raro el niño que puede escribir su propio mito. Sin embargo, para convertirse en la artista que Greytak sabía que quería ser, incluso cuando era niña, tuvo que crearse a sí misma.
“Recuerdo que era un niño, y con la artritis reumatoide llegas a una vida discapacitada lentamente, no es algo de la noche a la mañana, entonces caminé con muletas por un tiempo y comencé a usar la silla de ruedas a los 15 años. Recuerdo familiares, incluso extraños, citando oh, Helen Keller, y todas las imágenes positivas, y todo eso realmente me desanimó. Iba a ir a la escuela de arte y ser pintor, así que estaba leyendo todo sobre pintores a lo largo de la historia, y me preguntaba por qué no me dan modelos a seguir de pintores. Siempre fue la discapacidad. En ese momento, Helen Keller pudo haber sido su único punto de referencia. Creo que esa fue una de las primeras formas en que trataron de determinar cómo sería yo, por lo que siempre estoy alerta sobre cómo me percibe la sociedad”.
Al final, prevaleció la visión de Greytak sobre su propia vida. Después de la secundaria, estudió bellas artes en la Escuela de Artes de Hartford en la Universidad de Hartford. Al principio era una pintora abstracta, poniendo imágenes cinéticas en lienzos estáticos. Mientras estuvo en Hartford, trabajó con el pintor David Salle y estudió cortometrajes experimentales y fragmentos sonoros de su propia visión artística. Cuando terminó la escuela de posgrado en CalArts, dejó de intentar forzar los pinceles para registrar sus ideas y pasó de la pintura a la película. “En las películas hay una urgencia, una inmediatez para las ideas que quería abordar, como las relaciones no convencionales”, dice Greytak. “Y en las galerías la gente no es tan combativa ni verbal”.
CalArts considera a Greytak como uno de sus «exalumnos notables» (clase del ’82), citando su premiado documental de 1986, Weirded Out and Blown Away, que presentaba a personas discapacitadas estadounidenses hablando sobre relaciones que iban desde lo sexual hasta lo social.
En 1989 estrenó su primer largometraje, Hearing Voices, una historia romántica que involucra a Erika, una hermosa modelo con discapacidades físicas ocultas, y Lee, un hombre gay. El resumen de la película dice: «Juntos, Lee y Erika deben encontrar el núcleo de sus identidades a medida que descubren las posibilidades multifacéticas del amor».
The Love Lesson, estrenada en 1996, fue su segundo largometraje. Exploró la relación de un adolescente heterosexual seropositivo de 17 años y sus madres biológicas y adoptivas.
Acerca de su enfoque en las relaciones no convencionales en el cine, Greytak dice: «No me importa si la gente dice, ‘oh, esa no es mi experiencia’, pero estas relaciones surgen de alguna base en la realidad, y son algo que yo no lo he visto representado en la cultura de masas, eso siento que necesita ser discutido, necesita ser hablado”.
Perdiéndolo
Identidad, relaciones no convencionales… a lo largo de su carrera, estos son los temas que apasionan a Greytak. Más recientemente, quiso explorar la identidad de la discapacidad y las relaciones a menudo poco convencionales que las personas con discapacidades forjan con sus sociedades y sus culturas. Así que decidió viajar por el mundo, para ver qué descubriría, y así nació Losing It, un documental sobre personas discapacitadas en Rusia, Hong Kong, Italia, Brasil y Estados Unidos.
Armada con un equipo de filmación reducido y una cámara digital, Greytak se encontró bloqueada en Moscú por funcionarios de la aerolínea que actuaron como si nunca antes hubieran visto a un usuario de silla de ruedas, tal vez no. De manera alarmante, la aduana quería confiscar el equipo de Greytak durante al menos tres días, y debía estar en Siberia en 11 horas. Losing It contiene imágenes de ella retenida en la enfermería del aeropuerto de Moscú, y su voz en off propone con naturalidad que quizás en Rusia, las personas como ella solo son vistas como inválidos, equipaje especial.
La burocracia finalmente se cortó, Greytak y su equipo encontraron su camino hacia Siberia, el infame interior, donde Greytak descubrió que el alma de Rusia era cálida, educada y equipada con un sentido de la historia que no se encuentra en los EE. UU. También encontró a un joven cuya situación se volvió el alma de la película: Fyodor, que habla cuatro idiomas con fluidez y habla suavemente sobre su lugar como joven discapacitado en su sociedad. Debido a cómo se ve su parálisis cerebral, se le ha negado la oportunidad de incluso disfrutar del comercio social que brindan las amistades: “Amigos, vienen a mí. a veces, pero muy pocas veces”, suspira. Luego filosofa: “Soy sólo una parte del mundo. Hay muchas personas como yo”.
“Me vuelve loco pensar cuál será su futuro”, dice Greytak.
Larisa, la otra usuaria de silla de ruedas siberiana mencionada, habla sobre lo lejos que ha llegado Rusia incluso en los últimos 10 años, y cómo no hay suficiente dinero, en realidad, para la mayoría de los rusos, y mucho menos para los discapacitados. Para reforzar esto, Greytak tiene imágenes de un niño pequeño con abrigo y gorra tirando de los abrigos de los transeúntes, mendigando.
Hasta hace poco, la identidad de la discapacidad en Rusia podía resumirse en dos palabras: Ocultarlos. No muy diferente de lo que solía ser no hace mucho tiempo en Estados Unidos, señala Greytak.
Sin embargo, existe una intimidad entre las mujeres siberianas discapacitadas que nadan en una casa de baños humeantes que no se ve aquí, en nuestra nación, y es envidiable. La falta de timidez que exhiben las mujeres también es evidente en muchas otras culturas, dice Greytak. “He notado que en otros países hay un sentido natural del cuerpo. Aquí tenemos una historia puritana, la medicalización de la discapacidad y la noción de logro individual. Así que no nos tocamos mucho”.
En cada nación presentada, con cada individuo entrevistado, Greytak yuxtapone imágenes con las palabras de su sujeto, para fortalecer los puntos o para sacar a la luz la propia ambivalencia del sujeto con su lugar como persona discapacitada. Esto se ve especialmente en la sección sobre la residente de Hong Kong, Edith Mok, una ejecutiva de 80 horas a la semana que supera los logros y que ahora, después del accidente cerebrovascular, es una máquina de rehabilitación de grandes logros. Ella dice que es su trabajo, ahora, mejorar. Mientras habla, en la pantalla se reproducen escenas de mercado de carniceros cortando las cabezas de pescado y tirando anguilas a un lado. «Hay una verdadera sensación de desprecio por mí en esas tomas», señala Greytak.
Y para el espectador, también.
Los descubrimientos
Greytak descubrió que las actitudes hacia las personas discapacitadas evolucionan a diferentes ritmos en diferentes culturas y naciones, pero surgen patrones. Por ejemplo, Italia y Brasil tienen algunas similitudes marcadas que EE. UU. no comparte. “Existe la noción de ‘Te ayudaremos, ¿por qué deberíamos derribar esas escaleras? No es necesario que vayas allí’”, dice Greytak. “Las familias siguen siendo las familias anticuadas que sienten que tienen que cuidar al niño enfermo o al adulto discapacitado, esa es su cruz para llevar”.
Tanto Italia como Hong Kong, y por supuesto Estados Unidos, tienen más recursos económicos que Brasil o Rusia, que van a la zaga en cuanto a la aplicación de los derechos legales. Sin embargo, la mentalidad rusa de “esconderlos” se invierte en Brasil, donde Edna, la usuaria de silla de ruedas entrevistada por Greytak, vende dulces a los autos que se detienen en su intersección. Tampoco parece existir el tipo de rechazo comunitario que priva a Fyodor de la vida social que disfrutaría si viviera en otra nación, o tal vez en otra época. Aunque si vivió como un hombre discapacitado en cualquier otra nación, es posible que no tenga la misma exposición a la cultura que parece ser una parte integral del alma rusa. Incluso si fuera un estadounidense educado sin discapacidades, es posible que solo sepa un idioma en lugar de cuatro.
“Las sociedades evolucionarán a diferentes ritmos, a ritmos diferentes”, dice Greytak. “Tuve que soltarme un poco y aceptar eso”.
Las personas con discapacidades, aunque ciertamente moldeadas por la cultura de los residentes, a menudo comparten una visión del mundo similar, dice Greytak. “Lo que tenemos en común es que tenemos ideas que muchas personas nunca llegarán a saber. Suena simple, pero tenemos una sabiduría que a la mayoría de la gente le lleva toda una vida llegar, si es que alguna vez lo hacen. Creo que enfrentamos el núcleo real de la vida, las luchas a menudo contradictorias de la vida, y tenemos que decidir qué pensamos al respecto”.
Esa capacidad de enfrentar el “núcleo real de la vida” es un regalo, dice ella. “Puedo ir directamente a algo más rápido que la mayoría de las personas porque se pierden en todas estas cosas que creen que son importantes”.
¿Y qué descubrió Greytak sobre su propia identidad? «Es difícil de decir. Encontré que muchas de las historias reflejaban lo que yo experimenté”.
Mientras tanto, “no estoy dispuesto a esperar ese día en el futuro, probablemente más allá de mi vida, donde haya igualdad con respecto a la discapacidad, cuando alguien proclame que la batalla por las cosas ordinarias de la vida ha terminado. Insisto en esa vida ahora”.
Sin embargo, en realidad, como la mayoría de las personas con discapacidades, Greytak no se define por lo que su cuerpo puede y no puede hacer, ni siquiera por cómo esas habilidades o incapacidades la moldean. Su identidad fue, es y probablemente siempre será mejor resumida en una palabra: Artista.
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