En la enfermedad y en la salud

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Ben Mattlin, autor de la autobiografía de 2012 aclamada por la crítica El chico milagroso crece, no pensó que escribiría un segundo libro. Pero cuando sus lectores insistieron, decidió enfocarse en el matrimonio a través del prisma de lo que él llama “romance intercapacitado”, en el que uno de los cónyuges tiene una discapacidad significativa.

El libro resultante, En la enfermedad y en la salud: amor, discapacidad y una búsqueda para comprender los peligros y los placeres del romance entre personasfue publicado el 30 de enero por Beacon Press.

Mattlin acuñó el término “intercapacitado” porque, como dice en su introducción, las parejas discapacitadas/no discapacitadas todavía se consideran extrañas. “No hace mucho, la portada de Gente La revista hizo alarde del matrimonio de Gabby Giffords, la excongresista con lesión cerebral, y su esposo, el astronauta Mark Kelly, como una «infidelidad especial pero poco convencional». ¿Se supone que eso es halagador? ¡Esta melaza melosa podría darte diabetes!”

Además, el término le permite centrarse en matrimonios como el suyo, en los que uno de los cónyuges está discapacitado, y explorar si la cercanía e intimidad aparentemente únicas de su propio matrimonio tienen que ver con su discapacidad, la atrofia muscular espinal. ¿La intimidad simbiótica de él y su esposa se debe a sus personalidades, a sus diferencias complementarias, o es un beneficio de su discapacidad? “Y quizás lo más crucial de todo”, pregunta, “¿puede durar?”.

Con estas preguntas como guía, el libro se divide en cuatro secciones, cada una de las cuales se enfoca en un aspecto de un matrimonio prolongado: First Comes Love (and Sex), The Long and Winding Road, Aging with a Disability y Twenty/Twenty Retrospectiva. Juntas, esta constelación de historias, todas estas parejas que comparten las complejidades de sus vidas juntas, arroja algo de luz sobre el matrimonio único de Mattlin. Y posiblemente arroje algo de luz sobre nuestros propios matrimonios únicos también.

El siguiente extracto es del capítulo sobre Rachelle Friedman Chapman, la famosa “novia paralítica”, que se encuentra en la primera sección del libro.

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Se abre en una nueva ventanaSu amor puede sonar idílico, pero su historia es materia de tabloides.

El 23 de mayo de 2010, en su despedida de soltera unas noches antes de la boda, Rachelle Friedman, una especie de chica estadounidense de los suburbios de Carolina del Norte, estaba bebiendo con sus mejores amigas cuando una de ellas bromeó. la empujó a la piscina. Donde se lesionó la columna a nivel del nervio cervical C6.

Su lesión retrasó la boda casi un año, pero no la detuvo. Su eventual matrimonio con su amor de toda la vida, Chris Chapman, atrajo tanta atención que, de hecho, se convirtió en una característica de El programa de hoy y en Gente revista, entre otros espacios.

Ahora, con poco más de 30 años, Rachelle y Chris viven en Knightdale, Carolina del Norte, un frondoso suburbio de Raleigh con una población en rápido crecimiento, en gran parte gracias a que se encuentra dentro de Research Triangle. “Antes de mi accidente”, me dice, “Chris y yo estábamos unidos por el amor y éramos mejores amigos. No creo que pudiéramos habernos acercado más. Entonces ocurrió el accidente, ¡y nos quedamos así!”.

Es justo, creo, pero obviamente fue un ajuste, una experiencia de aprendizaje, ¿verdad? “Te lanzan a un mundo nuevo”, dice Chris.

Ya han pasado casi cinco años de matrimonio y su confianza en su unión no ha disminuido. ¿Cuál es el secreto? ¿Cuáles son sus consejos? “Muchas personas piensan que están enamoradas y que alguien las ama, y ​​todo es genial”, dice Rachelle. “Pero si algo sale mal, puede terminar la relación. Entonces resulta que su amor no era tan fuerte como pensaban. … Nuestra relación demostró ser fuerte. Solo somos dos personas que se aman y pueden lidiar con los defectos del otro: amarse, con defectos y todo”.

«¿Chris tiene defectos?» Yo digo.

«No necesariamente puedes ver sus defectos», responde ella. “Eso sonó tan mal. … Pero tiene ansiedad, supongo que se podría decir, y yo soy la persona que lo calma”.

Es un punto importante para ella, el toma y daca entre ellos. “Muchas personas sienten que, con una pareja intercapacitada, la persona sana es una especie de héroe solo porque está contigo. ¡Eso está mal! ella dice. Justo el otro día, continúa, un hombre en el centro comercial tocó a Chris en el hombro, le estrechó la mano y le dijo: “Eres mi héroe”. “No hace falta ser un héroe para estar con alguien”, dice Rachelle. «Quiero decir, eso básicamente significa que se necesita una persona extraordinaria para tratar con alguien como yo, cuando en realidad los dos estamos enamorados».

La hace sentir como si estuvieran diciendo que debería estar «muy agradecida» y que Chris tiene todo el control en su relación. “No es como si uno de nosotros estuviera obligando al otro. Compartimos el poder por igual”, dice ella. “Nunca lo dejaría, pero no porque no pueda debido a mi discapacidad o algo así. Nunca lo dejaría porque lo amo. No es justo pensar lo contrario. No es verdad, no es lo que pasa con nosotros”.

Cuando le pregunto sobre esto, Chris dice que él también se siente insultado por esos encuentros. “Solo sonrío y sigo adelante”, dice. “Pero estoy con ella por mí. Porque quiero ser. No porque me sienta culpable o le esté haciendo un favor”.

“Nuestro amor, nosotros juntos, eso es lo que debería ser inspirador”, enfatiza Rachelle. “Eso es lo que quiero transmitir. Alguien debería inspirarse en el hecho de que elegimos el amor. El hecho de que permanezcamos juntos debería reflejarnos juntos”.

De En la enfermedad y en la salud: amor, discapacidad y una búsqueda para comprender los peligros y los placeres del romance entre personas, de Ben Mattlin (Beacon, 2018). Disponible en Amazon.com, Se abre en una nueva ventanaa.co/04PsnQr