El acceso deficiente a la ADA resta valor a la experiencia del festival de Atlanta

Imagínese esto: son 90 grados. El sol brilla, y es igualmente húmedo. Estás empezando a sentir gotas de sudor acumuladas alrededor de tu frente, prometiendo extenderse a cada parte de tu cuerpo. El cuero caliente se pega a tus piernas y amenaza con descascararse. El acero oxidado te rodea y emite preocupantes crujidos cuando te empujan hacia adelante.

Ese era yo, el 10 de mayo de 2015. En el centro atlanta, cerca de Central Park, justo en el centro de la ciudad. ¿La razón? Festival de Música de rodillas temblorosas.

Mi querida amiga había usado su propio dinero para comprar boletos de un día, manejar 10 horas para recogerme y llevarme a ver a uno de nuestros artistas favoritos: Ryan Adams. Sé lo que estás pensando: guau, tienes un amigo increíble. Sí Sí lo hago. Sinceramente, no sé cómo habría sobrevivido a la experiencia sin ella a mi lado.

Soy un trasplante de Georgia. Me crié, principalmente, en Mississippi, y solo me mudé a Peach State hace un par de años cuando me casé. No estoy muy familiarizado con Atlanta. En realidad, no estoy muy familiarizado con las grandes ciudades en general (si alguna vez has estado en Mississippi, lo entenderás). Así que estoy dispuesto a admitir mi ingenuidad con respecto a navegar por la «Gran Ciudad». Vivo al noreste de él y rara vez me aventuro a bajar al vientre de la bestia. Al estar deshabilitado, siempre ha parecido ser más una molestia de lo que vale. Y vaya que tenía razón.

los gimnasia mental que realicé para llegar a esta imagen de calor sofocante y ser empujado en una vieja silla de ruedas fue bastante agotador. Pensamientos preocupantes nadaban en mi cabeza mientras mi flaco amigo me empujaba y tiraba por la acera áspera. ¿Cuánto tiempo más puede empujarme? ¿Cuánto tiempo más puedo soportar esto? ¿Cuánto tiempo más tenemos que ir? «¡Lo siento mucho!» Repetí no sé cuántas veces. “¡No tenía idea de que iba a ser tan difícil! ¡Lo siento! ¡Sé que soy pesado! Hablé preocupado, a lo que ella solo se rió en respuesta. “¡Deja de disculparte! Está bien.» No le creí del todo cuando escuché resoplidos y resoplidos detrás de mí. Acabábamos de salir del estacionamiento y atravesar el vestíbulo del hotel. Meros segundos afuera y rápidamente vimos nuestro destino frente a nosotros; acera irregular, baches enormes y lugares donde la acera termina abruptamente. Agarré mi teléfono con fuerza, era mi único sentido de orientación. Le pregunté a la primera persona que captó mi mirada: «Disculpe, señor, ¿puede ayudarnos a llegar al Festival de Música Shaky Knees?» Claro, dijo. Es bastante simple, dijo. Luego hizo un gesto tan rápido que no pude seguir el ritmo. ¿Era derecha, derecha y luego izquierda? Pedí una aclaración. Después de que lo repitió, me sentí más seguro. Solo dos minutos después, esa confianza se vio sacudida cuando nos acercamos a otro enorme bache. Mi amigo intentó varias veces en vano empujarme a superarlo. Podía sentir la articulación de mi hombro traqueteando con cada empujón, y esperaba que la abrazadera estabilizadora mantuviera la articulación en su lugar. «Me iré, está bien», le aseguré. Me estabilicé y me levanté temblorosamente de la silla de ruedas en ruinas. Después de caminar solo unos pocos pasos, me alegró volver a hundirme en su abrazo pegajoso y correoso. No dejaba de decirme a mí mismo que no pasará mucho tiempo, que llegaremos pronto. Entonces nos encontramos con otro bache. Luego, otro, y después de eso, la acera terminó. Los autos nos adelantaron a una distancia alarmantemente cercana. Nuevamente ofrecí mis piernas. “Pasaré por esta parte, será más rápido”, la convencí.

Podía sentir el tiempo desvaneciéndose a un ritmo tan lento. ¿Cuánto tiempo habíamos estado en esto? Miré mi teléfono, el programa de mapas aún estaba activo y seguía siendo tan confuso como cuando lo inicié por primera vez. Fue 30 minutos más tarde, y todavía teníamos 0.8 millas por recorrer. Le informé a mi amiga sobre nuestro progreso y la animé: “¡Solo quedan 0.8 millas! ¡Eso no está lejos en absoluto!” Traté de no notar el sudor que ahora brotaba de su frente, al igual que el mío. Fue en ese momento que deseé ser millonario, con un chofer personal y una de esas sillas de ruedas motorizadas realmente caras y de alta potencia. ¡Qué genial sería eso! Mientras cruzábamos otra intersección concurrida, comencé a notar personas acampando al costado de la carretera, con mochilas y artículos personales colocados a su lado. Abrí mis ojos en la acera que se desmoronaba por delante. Después de lo que pareció una eternidad, finalmente comenzamos a ver señales e indicaciones de que había un festival de música en marcha. Podía escuchar una línea de bajo a lo lejos. Empecé a emocionarme, esperando que la parte más difícil hubiera pasado. La emoción rápidamente se convirtió en confusión cuando nos acercamos a una intersección con estas altas barreras negras y guardia de seguridad. No pude evitar pensar que debíamos haber sido muy divertidos de ver; yo gritando mis oraciones para que mi amigo pudiera escucharme por encima del ruido, dictando instrucciones que mi iPhone me estaba dando débilmente. «¿¡Dice que hemos llegado!?» grité. «¿No entiendo? ¿No veo un cartel que diga por dónde entramos? Finalmente pude escuchar una pizca de frustración en la voz de mi amiga cuando reunió su fuerza para darme la vuelta y empujarme por la enorme pendiente de regreso a la intersección. Lo único que podíamos hacer era seguir la música; y como polillas a una llama tratamos de abrirnos camino hacia la creciente multitud.

Me sorprendió gratamente lo agradable que era la multitud.; después de otro bache, un grupo de hombres me ayudó a levantarme. Y cuando una valla se asomó bruscamente en mi camino, varias personas ayudaron a mi pobre amigo a sortearla. Estaba feliz de ver finalmente una cartulina blanca pegada a un poste de luz que decía «ENTRADA». Nos acercamos a una puerta abierta y dos mujeres jóvenes haciendo guardia, con camisetas que decían «Voluntaria de rodillas temblorosas». Mi amigo y yo empezamos a hablar a la vez, desesperados por obtener información. “¿Dónde está ADA? ¿Por dónde podemos entrar? A pesar de las repetidas preguntas, todo lo que recibimos a cambio fue un punto en una dirección general. Así que seguimos adelante, solo para ser detenidos nuevamente por la acera desmoronada. Otro grupo de personas amablemente nos ayudó, aunque era tan grande que finalmente tuve que salir y caminar. FINALMENTE, la entrada era visible. Podía sentir a mi amigo ganando impulso mientras avanzábamos por una acera con curvas pasando por un misterioso edificio público. Miré a mi izquierda y vi una fila de estacionamiento vacío para discapacitados encerrado dentro del área cerrada. Disgustado, grité: “¿¡Qué!? ¡No sabía que estos estaban aquí! ¿¡Por qué no pudimos estacionar allí!?” Frustrado pero no derrotado, lo aparté de mi mente y miré hacia adelante con ansiedad. Nos acercamos a las puertas de seguridad y vimos varias carpas más allá de las puertas, con cabinas y empleados instalados para verificar los boletos. Mi amigo me empujó triunfalmente hasta la puerta de seguridad, ambos estábamos empapados de sudor y exhaustos. Podía sentir el sudor acumulándose debajo de mi grueso y negro aparato ortopédico. De repente me detuve abruptamente cuando la silla de ruedas se estrelló contra la barandilla de la puerta. Estaban colocados tan juntos que el ancho de mi silla no podía pasar. Miré a mi alrededor confundido, tratando de hacer contacto visual con un empleado. La fila delante de nosotros comenzó a moverse a un ritmo más rápido y montones de personas venían detrás de nosotros. Estábamos retrasando la línea. Eventualmente decidí ponerme de pie, permitiendo que mi santo amigo levantara la silla de ruedas completamente del suelo y la encajara entre la barandilla. Cuando me acerqué al empleado que tomaba boletos, mi amigo le preguntó si había una manera más fácil de llevarme al festival, dónde estaba la ADA y cuánto más lejos estaría. La respuesta que obtuvimos fue: «Um, bueno, sí, técnicamente no puedes traer una silla de ruedas sin alguien en ella». Ambos miramos boquiabiertos al empleado con incredulidad. Seguramente este empleado pudo ver claramente que mi amigo tenía que levantar la silla y ponerla de costado solo para hacer fila. Aún así, le concedí el beneficio de la duda. “Tuve que pararme porque mi silla de ruedas no entraba por la puerta de entrada”. Expliqué. Parecía agitado por mi respuesta, su rostro se tensó por la molestia y el agotamiento. “Um, si no te importa, ¿Por qué necesitas la silla? Me tomó unos segundos darme cuenta de lo que realmente estaba preguntando. Me quedé estupefacto, cambiando mi peso y exagerando mi hombro caído que estaba sostenido solo por un aparato ortopédico y un cabestrillo. No recuerdo las palabras exactas que dije, mis mejillas se sonrojaron y me sentí más caliente que en todo el día. Pero creo que mi respuesta fue algo así como: «Mi hombro se está dislocando crónicamente y he tenido múltiples cirugías cerebrales y de columna debido a afecciones graves». Podía escuchar mi voz tensarse, creciendo más y más en tono mientras me apresuraba a pronunciar las últimas palabras. Reaccionó rápidamente, rodando los ojos y levantando las manos a la defensiva. «¡Bien bien! Solo preguntaba.» Como si dijera, “tranquilo, discapacitado a quien acabo de interrogar, ¡no es gran cosa!” Pareció dejarnos pasar a regañadientes, y cuando salimos de la tienda, finalmente pude volver a sentarme ahora que las cuatro ruedas de mi silla podían tocar el suelo. Respirando pesadamente, el agotamiento me abrumó.

Me di cuenta de que no respondieron nuestras preguntas sobre adónde ir, dónde estaba ADA y cuánto más teníamos que caminar. Decididos a hacer el tramo final, comenzamos a caminar hacia la música y buscar a otros empleados del personal. Pronto terminó el pavimento montañoso y la dirección que teníamos que seguir era hacia la acera y un área cubierta de hierba. Era bastante cuesta arriba, y la única entrada de la acera eran tres tablones de madera contrachapada de mala calidad, toscamente construidos y algo torcidos con respecto a la acera. Con todo el impulso que mi amiga pudo reunir, intentó empujarme por la “rampa”. Después de fallar varias veces, algunos buenos asistentes al festival me ayudaron a subir al pavimento. Luego nos aventuramos cuesta arriba, tratando de permanecer dentro de la estrecha pasarela cubierta de tierra. En ese momento había pasado más de una hora y ambos necesitábamos usar las instalaciones. Nunca he estado tan feliz de ver un baño portátil en mi vida. Estaban dispuestos juntos formando filas dentro de una cancha de baloncesto, que estaba rodeada por una cerca alta y negra con una sola entrada visible. La losa de cemento era mucho más alta que la pequeña pasarela, lo que lo convertía en un gran obstáculo. Me dieron la vuelta y me empujaron hacia el escalón gigante, solo para estrellarme contra él repetidamente. No había manera de que mi silla despejara eso. Tenía muchas esperanzas de que hubiera una rampa o algo que me permitiera acceder al baño sin moverme de la silla. Suspirando, sentí un deja vu mientras repetía: «Tendré que levantarme». Afortunadamente, no fue tan lejos caminar antes de encontrar un orinalito portátil disponible.

Fue en ese momento que realmente comencé a preguntarme si había cometido un gran error. Quiero decir, acabábamos de entrar al parque y yo ya estaba temblando de dolor. Como si leyera mi mente, mi amiga forzó una sonrisa y me animó a seguir. Estaba decidida a encontrar a alguien que nos escuchara. Me di cuenta de que estaba tan frustrada como yo, pero estaba muy agradecida por su apoyo y positividad. Después de algunos baches literales más en el camino, finalmente vi el glorioso letrero «ADA ACCESS». Juro que escuché un coro de ángeles cantando. También había varios miembros del personal de pie con camisas de colores brillantes. ¡Más buenas noticias! Me sentí victorioso, nuestra suerte finalmente estaba cambiando. El área de ADA estaba bien diseñada, tenía una rampa adecuada con mucho espacio y una buena vista. Además, había sombra, que es súper importante. Nos relajamos por unos minutos después de ubicarnos, y luego mi amigo se giró y me examinó. Mi fatiga debe haber sido bastante visible porque rápidamente decidió que necesitábamos agua. Estiré el cuello lo más que pude para ver si los vendedores de comida y bebida estaban cerca. Para mi consternación, me di cuenta de que para llegar a esa zona desde donde estaba, tendría que navegar entre la hierba y subir y bajar varias colinas. Además, si quisiera merchandising del festival tendría que hacer lo mismo. Rápidamente vi que eso estaba fuera de discusión, así que mi amiga fue sola. Respiré hondo y me relajé, tratando de ralentizar mi respiración, bajar el ritmo cardíaco y controlar los temblores musculares. Después de un tiempo ella regresó con buenas noticias. Después de hablar con tres miembros diferentes del personal, finalmente la dirigieron a un gerente que fue muy comprensivo. Él la dirigió a un lugar de estacionamiento cerca de la carpa de primeros auxilios que estaba frente al acceso de ADA. También le dio su tarjeta de presentación y parecía muy interesado en nuestra experiencia, pidiéndole que le enviara un correo electrónico y le diera seguimiento a nuestra historia. Lo que no sabíamos en ese momento era que él luego respondería a su extenso correo electrónico con algunas oraciones que, en esencia, nos ignoraron por completo. Sin embargo, en ese momento sentimos una renovada sensación de esperanza, y mi amigo se dispuso a recuperar el automóvil mientras yo me acomodaba para disfrutar realmente del espectáculo.

Fue increíble y, a pesar de nuestras pruebas y problemas anteriores, estoy muy contenta de haber ido. No solo Ryan Adams montó un espectáculo increíble, sino que Me animó mucho el apoyo y la defensa que mi querido amigo mostró por mis discapacidades.. Solo deseo que otros aprendan algo de mi experiencia, ya sea que se trate de personas discapacitadas que buscan información en el lugar de Shaky Knees o en las aceras del centro de Atlanta/Central Park; o de aquellos que no están familiarizados con las dificultades que enfrentamos, que no luchan diariamente con los obstáculos y juicios que encontramos. estoy agradecido a WheelchairTravel.org por permitirme compartir mi historia y difundir la conciencia. ¡Estoy emocionado por lo que está por venir en el futuro!

Rachael Cawthon tiene 21 años y es esposa, cristiana, amante de los perros, escritora, cocinera y paciente profesional. Tiene más de 15 enfermedades crónicas, pero no la tienen. Los diagnósticos más debilitantes de Rachael incluyen el síndrome de Ehlers Danlos, la siringomielia, el pseudotumor cerebral, la malformación de Chairi y el síndrome de taquicardia ortostática postural. Ella es una de los millones de estadounidenses con discapacidades invisibles que no siempre se pueden ver a simple vista.