
en HBO Controla tu entusiasmo, Larry David discute con un usuario de silla de ruedas sobre ocupar el puesto accesible en el baño de hombres:
LarryDavid: Si estuvieras aquí, te habría dado primero, pero, sinceramente, no he visto a una persona discapacitada en el baño, tal vez, ¡NUNCA!
Usuario de silla de ruedas: … ¿¡Una “persona discapacitada”!? Qué lindo. Oh eso es agradable. Se llama «discapacitado».
Larry: ¿Desactivado?
Usuario de silla de ruedas: ¡¡Desactivado!!
Larry: Err… eso no suena tan bueno.
El empujón dispéptico que es, Larry David [co-creator of Seinfeld, among other television credits] tiene razón en esto. «Discapacitado» no suena tan bien. Pero es lo mejor que hemos encontrado hasta ahora. Es la referencia más adecuada y menos ofensiva al vasto mundo de los, ah, discapacitados en 2009 en Estados Unidos. Activistas, recaudadores de fondos y compañeros de viaje han estado trabajando en esto durante al menos cien años, y no hay duda de que todavía hay avances por hacer. La mejor solución podría ser simplemente no aplicar ninguna atribución centrada en la discapacidad a alguien en silla de ruedas o “alternativamente discapacitado”, pero eso probablemente esté lejos.
Para obtener una lectura justa del estado actual de la jerga de la discapacidad, todo lo que tiene que hacer es encender su televisor. Por supuesto, solo hay un puñado de personajes ficticios con algún tipo de discapacidad en la televisión estadounidense (las estadísticas son patéticas), pero ellos/nosotros sí aparecen de vez en cuando en las noticias y en programas de telerrealidad como Cambio de imagen extremo: Edición para el hogar. De hecho, ese programa en particular parece especializarse en reconfortantes proyectos de remodelación de viviendas para discapacitados. Un episodio reciente presentó a Ty Pennington y su equipo de miles levantando el techo de un nuevo hogar adaptable para una familia con dos niños con discapacidades del desarrollo, además de expandir la cafetería de un empresario con parálisis cerebral. Según los estándares actuales, el lenguaje estaba destinado a ser respetuoso y amigable con las personas con discapacidad. «Niños con necesidades especiales» (ups) fue probablemente la referencia más común, junto con «desafiados», «valientes» y, por supuesto, «discapacitados». Más allá de las palabras, incluso presentaban a un doble amputado con casco de seguridad conduciendo una excavadora. Es un espectáculo que hace lo imposible tanto para ayudar a los discapacitados como para mostrarlos bajo una luz positiva y productiva. ¿Qué está mal con eso? Hemos recorrido un largo camino, ¿verdad?
Volveremos a esa pregunta en un minuto, pero primero debemos ver cómo ha evolucionado el lenguaje de la discapacidad durante el último siglo más o menos. Busqué ayuda en Paul Longmore, profesor de historia en la Universidad Estatal de San Francisco, autor de Por qué quemé mi libro y otros ensayos sobre discapacidad y, en general, un tipo que conoce bien estas cosas. En primer lugar, señaló Longmore, el significado de cualquier figura retórica en particular depende de dónde se encuentre y quién esté haciendo la referencia. Esto se aplica especialmente históricamente. Antes de la Primera Guerra Mundial, por ejemplo, el término más común para alguien en silla de ruedas o paralítico era “lisiado”. Los hospitales oscuros y lúgubres para niños discapacitados recibieron nombres como «Casa de St. Giles the Cripple» o «Sociedad de Nueva York para el alivio de los rotos y lisiados». Al usar esta palabra, nadie se esforzaba por degradar o menospreciar a St. Giles, un ermitaño cristiano primitivo paralizado por una flecha errante. Así era el Patrono de los Lisiados: tullido.
Sin embargo, las personas ilustradas de la época pensaban que lisiado era hiriente y degradante, por lo que se les ocurrió «discapacitado». En palabras de Longmore, «‘Discapacitados’ era la nueva conciencia de la era». Aparentemente, nadie le dijo al presidente Franklin D. Roosevelt, quien continuó refiriéndose a sí mismo como un lisiado durante la Gran Depresión y la Segunda Guerra Mundial, e incluso cuando yo crecía en Oklahoma en la década de 1950, las personas en sillas eran lisiados. No es que hubiera demasiados activistas por los derechos de las personas con discapacidad en esos días.
A algunas personas hasta el día de hoy no les importa la palabra «lisiado». Una es Anita Silvers, presidenta del departamento de filosofía de San Francisco State y usuaria de silla de ruedas de PPS desde 1950. Silvers ve términos como este desde una perspectiva generacional, junto con otros identificadores de discapacidad como «valiente» y «valiente». Al estar discapacitado mucho antes de que hubiera un activismo de base amplia, Silvers sabía que tenía que ser un «valiente lisiado» para sobrevivir. Recuerda levantarse antes del amanecer para subir los escalones de la escuela sin que nadie la viera, y luego esperar hasta que todos se habían ido a casa por la noche para bajar los mismos escalones. “Si alguien me hubiera visto”, dice, “habría estado sin trabajo”. Desde su punto de vista, ser llamada lisiada era la menor de sus preocupaciones.
En cualquier caso, «lisiado» se desvaneció y «discapacitado» terminó en las puertas de los baños y en los letreros de los estacionamientos, al menos durante una década o dos. Luego, los verdaderos activistas se hicieron cargo en la década de 1980 y estalló una feroz discusión retórica. «Discapacitados» se hundió en un santiamén y «discapacitados» se afianzó. También surgió una epidemia de guiones difíciles de pronunciar para describir el nuevo estatus de los discapacitados: “con problemas de movilidad”, “con capacidades diferentes”, “con capacidades alternativas”, “dotados de movilidad alternativa”, términos tan rígidos y confusos. intrincados que hicieron que todos se sintieran más cohibidos, no menos. Deben haber hecho felices a algunos burócratas temerosos de ofender, pero según Longmore, la mayoría de las personas con discapacidad encontraron estos trabalenguas políticamente correctos tan condescendientes como «pobre tipo lisiado».
Lenguaje que da prioridad a las personas: ¿Condenado?
La verdadera batalla se ha librado y se está librando sobre lo que los entendidos en discapacidades denominan “etiquetar a las personas primero”. En un rincón están los que creen que no existe tal cosa como una “persona discapacitada”. Solo hay “personas con discapacidad” y extrapolado, “personas con parálisis”, “personas con una amputación”, “personas con sordera”, etc. La lógica gramatical dice “persona paralizada” define esa persona, mientras que “persona con parálisis” solo describe un aspecto de su identidad, como llamar a alguien “persona con sentido del humor” o “persona con orejas muy grandes”.
En la otra esquina de los que etiquetan a las personas primero están aquellos que piensan que este tipo de distinciones retóricas tienen, en palabras de Anita Silvers, «ninguna diferencia aplicable o importante». Tal sutileza, según este campo, es simplemente una política de identidad enloquecida. ¿A quién diablos le importa si me refiero a mi amigo en una silla como «paralizado» en lugar de «con parálisis», siempre y cuando no lo diga con una mueca condescendiente? Longmore recuerda haber sido llamado en una conferencia porque cometió el grave error de decir «personas ciegas» en lugar de «personas con ceguera». Su respuesta: “¡Nadie habla de esa manera!”.
Es difícil mantenerse al día para las personas fuera de la comunidad de discapacidad sensible a las etiquetas, pero un lenguaje más respetuoso se ha filtrado de alguna manera hasta el centro del país, donde, ya sabes, viven los estadounidenses «reales». La escritora y experta en comunicaciones universitarias Natalea Watkins, una para T5 que vive en un rancho en la zona rural de Oklahoma [see opens in a new windowSept. 2008 “My Town“], rara vez escucha una palabra desalentadora u ofensiva sobre su condición y esta es la parte de Estados Unidos donde, en el discurso normal, a los árabes se les llama cabezas de toalla y jinetes de camellos y a los hispanos se les llama beaners. Watkins cree que los Okies normales están «sensibilizados por su propia imaginación» al elegir cuidadosamente sus palabras hacia los de su clase. De vez en cuando, se encuentra con un cristiano fundamental que piensa que si rezara más y viviera más limpia, podría volver a caminar, pero ese es el alcance del tsk-tsking tácito que normalmente recibe.
El etiquetado de personas primero aún podría ganar el día, pero mientras tanto, está siendo desplazado, al menos en algunos sectores, con una nueva conciencia aún más nueva: irónico, ¿no? Ahora es una declaración de orgullo y extravagancia y franqueza en tu cara referirse a ti mismo como un lisiado, un cojo o incluso, Dios no lo quiera, un spaz. Lo que antes era degradante ahora es empoderador. Todos los grupos de diversidad hacen esto: la «palabra n» se convierte en niggaz y vende millones de álbumes de rap, al menos entre «personas con negrura». Este tipo de etiquetado, por supuesto, está reservado solo para aquellos dentro del grupo. Puedo llamarme lisiado a mí mismo, pero si el taquillero de la película dice: «Los lisiados siéntense al frente», se enfrentará a una seria reprimenda.
Evolución de True Cool
En 2004, John Box, presidente de Colors ‘N Motion, decidió jugar con la nueva ironía al llamar a un modelo de silla de ruedas «Spazz». ¿Por qué? Por un lado, le gustaba la palabra. Fue, dice, «más enérgico que despectivo… un nombre de tan largo alcance, tan genial, que a mucha gente no le gustó». Incluso sé que fue genial. También era una silla innovadora con estructura en L que los usuarios adoptaron con bastante facilidad. Actualmente, Spazz es la silla de ruedas número uno en ventas de Colour.
Las únicas personas a las que les molestaba esta acuñación, afirma Box, eran las personas que «miraban desde afuera», es decir, las personas que se preocupaban por los discapacitados pero que, en general, no eran discapacitados. Eso no es del todo cierto. Bob Vogel, el residente Nueva Movilidad experto en deportes y recreación, tiene una visión ligeramente diferente. Él considera que la palabra en sí «no es gran cosa», pero no elige andar en una silla llamada «uno que es inepto» o «torpe» o «espástico». Como dijo el profesor, todo depende de dónde te encuentres.
El único problema a gran escala que Colors ha encontrado con Spazz es el mercado del Reino Unido. Por alguna razón, la comunidad británica de discapacitados sigue oponiéndose firmemente a la palabra. Según Box, allí tiene una connotación mucho más degradante. Es equivalente a llamar a alguien… inserta aquí tu palabra favorita de Los Soprano. En una encuesta realizada por el sitio de discapacidad en línea de la BBC, «Ouch», [ opens in a new windowwww.bbc.co.uk/ouch] «espástico» no solo era una palabra ofensiva entre los encuestados discapacitados, sino que era la palabra número uno mayoría palabra ofensiva Le siguieron, en orden descendente, retrasado, valiente, especial y nuestro viejo amigo, tullido. El número tres de la lista combinada de encuestados discapacitados y no discapacitados era un insulto nunca pronunciado en el Nuevo Mundo: lameventanas. Cuando averigüe qué significa esto, te lo haré saber.
Un asistente de T12 que ama su silla Spazz e incluso se etiqueta a sí mismo en línea como «Spazz1643» es el ex policía de San Francisco, Ron Artale. «Spazz» en su manija es un guiño a la silla, y «1643» es su antiguo número de placa. Artale pasó 33 años en la fuerza, enfrentándose a violentos burladores todos los días, pero solo quedó paralizado después de jubilarse. Sus amigos policías no palidecen ante la palabra «spazz», encaja perfectamente con el humor negro que los ayuda a través del trabajo a menudo desagradable y peligroso que realizan. Para Artale y sus amigos, «spazz» es justo lo que pretendía ser: una broma desarmante.
No importa cuál sea su posición en todas estas etiquetas, la pregunta sigue siendo: ¿cambiar la lengua vernácula realmente cambia las actitudes y mejora la situación general? Paul Longmore, por ejemplo, tiene sus dudas. Volvamos al lenguaje utilizado en Cambio de imagen extremo, específicamente el término, «con necesidades especiales». Esta es una referencia muy común en estos días, Sarah Palin la usó cada cinco minutos en la campaña presidencial, y a menudo se aplica a todas las personas discapacitadas y no solo a los niños. Entonces, ¿cuál es el problema de ser «especial»?
Al igual que «valiente», «excepcional» y «heroico», «especial» es una de esas palabras demasiado agradables que hacen que muchos se vuelvan locos, un eufemismo cortés que significa segregado, no igual, diferente, extraño. Un niño con necesidades especiales tiene que luchar para incorporarse a un salón de clases normal y, más tarde, al mundo normal. Y “necesidad” obviamente significa necesitado, y eso no es bueno. “Necesidades especiales” es una etiqueta tan condescendiente y marginal como discapacitado o “afligido por” o “sufre de”. No hay nada positivo o optimista al respecto. Si alguien se refiere a tener un ser querido con necesidades especiales, no suena divertido. Suena a trabajo.
Independientemente de lo que pienses sobre todo esto, ahí es donde estamos en Disable-Speak, 2009. Tal vez las guerras de idiomas hayan terminado en gran medida. Cualquiera que sea el estigma asociado a la jerga pública más común y actual, desde «persona discapacitada», es decir, personas en segundo lugar, hasta el uso irónico de «gimp», es un estigma sutil, y quizás insignificante, en comparación con la larga y brutal historia anterior a los «discapacitados» de insultos repugnantes, odiosos y despectivos hacia los discapacitados. Cuando un chico en la televisión está construyendo una casa nueva para acomodar a una familia cariñosa con dos niños con necesidades especiales, por mi parte, no voy a acusarlo de insensibilidad o de atacar a los discapacitados. Tan pronto como a alguien se le ocurra un término menos condescendiente para esos niños y el público estadounidense temeroso de los pasos en falso se entere, lo adoptarán. Muchos de ellos se quejarán acerca de actualizar su terminología, como Larry David en ese baño, pero aceptarán. Serán, como dice Watkins, «sensibilizados por su propia imaginación» de estar en el mismo lugar.
Esperemos, mis compañeros crips, que una mayor medida de aceptación e inclusión evolucione junto con el léxico correcto del mañana.
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