Ilustraciones de Mark Weber
¿Cómo sería despertarse una mañana y tener todo en su vida perfectamente accesible, asequible y complaciente?
Johnny Wheeler dice que la noche del 25 de julio no fue diferente a cualquier otra noche. “Estaba en la sala de estar con mi esposa jugando juegos de Facebook en mi computadora portátil. Tengo problemas para superar el nivel 38, y cuando volví a fallar, solo dediqué tiempo a ver lo que la gente había publicado en sus páginas. Creo que eso es lo que hizo. Todo fue tan duro y negativo”.
Él recuerda enlaces a historias sobre sobrevivientes del huracán Sandy que usaban sillas de ruedas y todavía estaban atrapados en edificios sin ascensores que funcionaran, un niño pequeño con una discapacidad en Canadá que estaba a metro y medio del resto de los niños en la foto de su clase porque no sabían en dónde más para ponerlo, y Lado de hierro siendo interpretado por un tipo cuyas piernas funcionan muy bien. También había otras cosas allí… me vienen a la mente celebridades sin discapacidades atrapadas en espacios de estacionamiento accesibles. El último y más grande fabricante de vehículos equipados con elevadores que cerró debido a una incompetencia extrema fue otro.
“Hay mucho de eso que puedes leer antes de que tu cerebro explote”, dice Wheeler, de 51 años, un contador de Bloomingdale, Ohio. “Entonces, ya sabes, apagué todo y me fui a la cama”.
Esa fue la noche de la gran tormenta que se extendió desde Iowa hasta Nueva Jersey. Se desataron muchos tornados pequeños y algunos se llevaron autos, árboles e incluso casas con ellos. Lo que sucedió después tuvo un casi mago de Oz sentirlo. Excepto que, a diferencia de Dorothy, Wheeler sabía que estaba soñando. “Pero eso no hizo que se sintiera menos real”, insiste.
En su sueño, vivió un día entero en el que todo era igual: el mismo trabajo, la misma esposa, los mismos hijos, el mismo perro tonto y orejudo y la misma secretaria caprichosa. Solo una diferencia. “Todo fue perfecto para mí como usuario de silla de ruedas”, dice. «Todo. Y ni siquiera me di cuenta de inmediato”.
De hecho, ni siquiera lo notó cuando se detuvo en la gasolinera local para llenar el tanque. “Las bombas están instaladas en esta isla y el teclado está un poco fuera de alcance, así que necesito ayuda”, dice. “Por lo general, toco la bocina o los llamo, y después de un tiempo, a veces mucho tiempo, salen y me ayudan a cargar combustible”. Son agradables al respecto, pero aún así es un dolor.
“Esta vez, sin embargo, miré y vi que el teclado estaba más abajo. Pensé, ‘oh genial, tienen bombas nuevas’. Hice una transferencia rápida, cargué y llegué al trabajo 10 minutos antes”. En el trabajo, se detuvo en el único lugar de estacionamiento accesible, aliviado de que nadie se le hubiera adelantado. “No es como si eso nunca hubiera sucedido antes, pero a menudo tengo que esperar a un idiota no discapacitado que robó ese lugar por ‘solo tres minutos’. Es exasperante, pero ¿qué puedes hacer?
Luego entró en la oficina, se detuvo en la sala de descanso, se sirvió una taza de café y se dirigió a su escritorio. “Entonces me detuve y me di cuenta, me compré una taza de café. Por lo general, Sally me lo sirve, ya que es una máquina muy pesada empujada contra la pared del mostrador. Estuve con ella durante años para moverlo solo unos centímetros hacia adelante, y aquí, finalmente lo hizo”.
En su oficina, vio que habían reemplazado sus altísimos archivadores por otros más cortos de dos cajones e incluso los colocaron en bonitos pedestales de madera para que él pudiera acceder a ellos fácilmente. Y le consiguieron el nuevo escritorio que había estado esperando. El viejo funcionaba bien, pero era un escritorio clásico, por lo que siguió golpeando las patas y el cajón delantero mientras tiraba hacia adentro y hacia afuera.
“Y fue entonces cuando me di cuenta”, dice. «Sabía que debía estar soñando».
Entonces dice que hizo lo que cualquier otra persona haría: dejó el trabajo y revisó el resto de su pequeña ciudad.
fue notable
“Nuestra oficina está en el centro de la ciudad, así que salí a caminar para ver qué podía ver. Y era tan real, pero al mismo tiempo tan irreal, que ni siquiera sé cómo describirlo. Porque el truco era, todo parecía tan natural, tan normal”, dice. Todos los negocios, incluso Just Jake’s Eatery, tenían entradas accesibles. En su vida de vigilia, Just Jake’s tiene un escalón frustrantemente pequeño, de unas 6 pulgadas, y es una molestia entrar allí para su envoltura de California a la hora del almuerzo: tiene que llamar a alguien para que lo ayude. “Pero este día, simplemente entré rodando. La puerta ni siquiera era demasiado pesada. Y había suficiente espacio para pasar fácilmente de la mesa al baño, ya sabes, tenía que revisar el baño, y maldita sea si no había un urinario accesible. Increíble. Podría alcanzar las toallas, incluso.
Mientras estaba en el restaurante, vio un poco de un programa de noticias y se alegró de ver que John Hockenberry había sido reclutado como el nuevo presentador de CNN. un comercial para empujar chicasque había sido comprada recientemente por NBC, se publicó junto con un comercial para el nuevo episodio de Lado de hierro, mirando al usuario de silla de ruedas de la vida real Darryl «Chill» Mitchell. Y estaba especialmente complacido de ver un comercial de Teal Sherer’s mi vida cobardeque también había sido recogido por una red importante.
Cuando se reanudó la noticia, Wheeler notó con cierta satisfacción que la presidenta Tammy Duckworth acababa de firmar enmiendas a la ley que añadían mecanismos reales de aplicación de la ADA. Ahora, los escuadrones antivicio están facultados para cerrar negocios que no cumplan con la ley. El vicepresidente de Duckworth, Darren Jernigan, asintió con aprobación mientras los reporteros gritaban sus preguntas.
Después del almuerzo, continuó su exploración del paisaje onírico de Bloomingdale. El lote de autos al final de la calle tenía sus letreros que anunciaban Low! ¡Bajo! ¡Precios! — y mezclados con los nuevos RAV había minivans equipadas con elevadores e incluso algunas camionetas. El propietario le indicó que se acercara para mostrarle el modelo más nuevo de un Corolla de cuatro puertas, completo con controles manuales instalados de fábrica y un asiento eléctrico que se movía hacia adelante o hacia atrás para un rango total de 18 pulgadas. “Eso significaba que podía transferirme fácilmente y colocar fácilmente mi silla en el asiento trasero si quería”, dice Wheeler. “Lo probé varias veces solo por el placer de hacerlo. Fue notable. ¿Y sabes qué fue aún más notable? El lote de autos no nos estaba engañando por estas instalaciones de fábrica: los vehículos accesibles tenían los mismos precios que los inaccesibles”.
Tenía que saber qué tan profundo era este sueño suyo, así que entró rodando en la oficina de su médico y empujó a la enfermera hacia el área donde estaban las salas de examen. En el pasillo estaba la báscula y… ¡sí! De hecho, era accesible. ¿Y la mesa de examen? Tenía que ver la mesa de examen. ¡Buuya! De hecho, subió y bajó con solo presionar un botón.
“Lloré un poco cuando vi eso”, dice.
Ir a casa
Wheeler se dirigió al parque para ordenar sus pensamientos y corrió justo en un círculo de oración. “Por lo general, se reúnen allí a esa hora, pero lo olvidé”, dice Wheeler. “Por lo general, los evito ya que intentan ponerme las manos encima y ‘rezar para que el demonio de la parálisis se aleje’. Pero esta vez, los que me conocen solo me saludaron con un movimiento de cabeza y los demás ni siquiera levantaron la vista. ¡Qué alivio!»
Después de pasar algún tiempo en el parque, que incluyó un sorbo de la fuente de agua accesible, decidió irse a casa. Se detuvo en el camino de entrada y notó algo que no captó esa mañana. “Mi casa es accesible para mí, pero como la mayoría de nosotros, es un poco improvisada”, dice. «La rampa no está realmente codificada y hay habitaciones en las que no puedo entrar y salir muy fácilmente».
Los Wheeler compraron su casa cuando sus hijos, Tom, de 24 años, y Betsy, de 22, aún eran jóvenes, y como casi la habían pagado, no querían irse después de que Johnny se convirtiera en un paracaidista T5 en un accidente automovilístico en 2006. Un conductor ebrio se desvió hacia el carril de los Wheeler y golpeó el costado del conductor. Fue un momento oscuro para la familia Wheeler. “Pero todos lo superamos juntos y pude conservar mi trabajo, lo cual fue una bendición”.
Voc Rehab ayudó a que la mayor parte de la casa fuera lo suficientemente accesible, pero el baño aún era estrecho, nada podía agrandar las habitaciones y solo se podía construir una rampa en la entrada principal. Era una rampa fea, pero hizo el trabajo.
Hoy, sin embargo, Wheeler se fijó en la entrada principal sin escalones, estéticamente inclinada y sensatamente ajardinada. Aparcó en el garaje como de costumbre, y la rampa improvisada que conducía a la casa principal había sido sustituida por un silencioso ascensor de última generación. Se apresuró a través de la puerta trasera, ¡se Apresuró a través de la puerta trasera! Nunca antes había sido capaz de correr a través de esta casa en una silla de ruedas, y vio que la plataforma ahora presentaba una rampa en zigzag hacia el patio, donde su tonto perro orejudo lo vio y lo babeó con besos. Por lo general, Wheeler tendría que acceder al patio trasero saliendo por la puerta principal y abriéndose paso detrás de la casa.
La familia disfrutó de una comida al aire libre y Wheeler no tuvo absolutamente ningún problema con la parrilla para barbacoa o con la instalación debajo de la mesa del patio. sin tirar las botellas de condimentos.
Lo único malo de todo el día fue cuando terminó.
“Por primera vez en mi vida, temía irme a dormir”, dice Wheeler. “No quería despertar al mundo real después de experimentar lo bueno y fácil que podía ser”.
El sueño se desarrolla
Wheeler dice que nunca ha sido un gran defensor, pero su sueño muy realista ha cambiado todo eso. “Escribo cartas al editor ahora, llamo a mis representantes electos y soy voluntario en el grupo de defensa local. Incluso sirvo en la junta del Bloomingdale Center for Independent Living. E involucré a toda mi familia”.
“Cuando se despertó después de su sueño, tenía lágrimas en el rostro”, dice su esposa durante 26 años, Marcie. “Nunca lo vi llorar, ni siquiera después del accidente. Mientras hablaba sobre el sueño, prometí que lo apoyaría y que haríamos lo que fuera necesario para que el sueño se hiciera realidad”.
Los Wheeler han descubierto que, a veces, hacer realidad un sueño es fácil. “Johnny viene aquí a almorzar todo el tiempo, y lo ayudamos a dar ese paso durante años”, dice Butch McCall, propietario de Just Jake’s Eatery. “Me siento como un rudo porque nunca supe que tenía un problema con eso ya que nunca se quejó. Pero vino una vez y hablamos, y me contó sobre su sueño, así que seguimos adelante y lo hicimos. No era como si nada fuera caro, y él es un cliente leal”. Además, resulta que otros también apreciaron el paso suavizado.
¿Y Sally, la secretaria de la oficina de Wheeler? Finalmente movió esa cafetera. Sin embargo, el consultorio del médico será un hueso más duro de roer. “Pero eso está bien”, dice Wheeler. “Todavía estamos trabajando en ellos. Pasará.»
¡NO ES UN SUEÑO! Las pequeñas empresas mejoran el acceso a pedido
Mi lugar favorito para desayunar está a una hora de Pioneer Square en Seattle, si tomo el ferry correcto, en Whidbey Island. Cafe in the Woods es muy difícil de encontrar, pero eso es parte del atractivo. En cuanto al desayuno, prefiero la anticipación. Mi compañera, Leslie, sufre hipoglucemia fácilmente. Así que el tiempo es crucial. Si pierdo el ferry, es posible que me muerda el antebrazo. (Punto aclaratorio: Leslie es mi compañero humano. Gus es mi compañero canino. Nunca me muerde el antebrazo).
Además de servir un café conmovedoramente delicioso, el desayuno incluye productos orgánicos locales y huevos. Soy parcial a los huevos rancheros. Leslie jura por el revuelto y el picadillo de zanahoria del granjero. Los tonos relajantes de Cat Stevens y los tonos un tanto relajantes de Bob Dylan a menudo salen de los altavoces. Los Birkenstock son de rigor. Como Gore-Tex.
Tienen un baño grande y accesible, lo cual es maravilloso, pero, por desgracia, no tienen barras de apoyo. Es un desafío. A veces disfruto de un desafío, pero rara vez en un baño. En lugar de sufrir en silencio, le mencioné este descuido al gerente, quien me aseguró que quería que el lugar fuera lo más complaciente y acogedor posible. En ese momento, el café estaba ocupado, así que le envié un correo electrónico con información sobre las opciones y la ubicación.
Mi enfermedad crónica me ha convertido en un defensor, pero todavía dudo en dar a conocer mis necesidades. No tengo mi tono perfeccionado. Mi voz es más profunda que la de cualquiera que conozca, excepto mi padre. Y hablo bastante despacio. Además, existe una clara posibilidad de que a la gente no le importe un rábano si no puedo maniobrar alrededor de su tienda, restaurante, hotel, parque, banco, aeropuerto o museo. Puede convertirse en una tormenta perfecta de indecisión. He aprendido a conquistar esa reticencia interna y apoyarme en mi propia incomodidad.
Estoy encantado de informar que el intercambio posterior fue fácil, rápido y positivo. El gerente Jan fue abierto y curioso; Fui abierto y servicial. Nuestra conexión remediará rápidamente la situación. Ahora se ven a sí mismos como un negocio más inclusivo, que satisface las necesidades de las personas con problemas de movilidad.
—Randy Earle
Sigue las aventuras de Randy Earle en su blog, Se abre en una nueva ventanawewillfindaway.org. Actualmente, está explorando estrategias para ayudar a Pioneer Square de Seattle a adoptar la accesibilidad.
¡NO ES UN SUEÑO! El usuario de silla de ruedas más poderoso del mundo
Lenin Moreno puede ser el usuario de silla de ruedas más poderoso del mundo, y el vicepresidente parapléjico de Ecuador usa sus poderes para el bien. Durante su mandato, 197.435 personas con discapacidad física recibieron tratamiento, 430.289 han recibido sillas de ruedas y otros equipos e insumos necesarios, 17.876 cuentan con aparatos auditivos y cerca de 4.000 cuentan con prótesis de fabricación ecuatoriana. Esto se considera extremadamente progresista en América Latina, y Moreno fue nominado para el premio Nobel de la paz en 2012 en reconocimiento a su trabajo por otras personas con discapacidad.
“Creo que estamos en el camino correcto”, dijo Moreno a The Guardian, una publicación del Reino Unido. “Pero esto no fue por mi culpa. Fue por los ciudadanos. Simplemente encendí la llama y se propagó rápidamente”. Moreno dice que hasta ahora solo ha alcanzado alrededor del 20 por ciento de sus objetivos para los derechos de las personas con discapacidad.
Aquí hay algunas curiosidades: el segundo usuario de silla de ruedas más poderoso del mundo muy bien puede ser Wolfgang Schäuble, el ministro federal de finanzas de Alemania.
¡NO ES UN SUEÑO! Vigilancia de carteles para mejorar las probabilidades de estacionamiento
Aunque puede parecer que Criptopia es el único lugar donde es posible encontrar un lugar de estacionamiento accesible cuando lo necesita, algunos lugares de la vida real están trabajando para que sea más difícil para los conductores sin discapacidades robar esos lugares.
El 1 de agosto entró en vigencia una nueva ley en Nueva Jersey que requiere que las personas con carteles y placas de discapacidad vuelvan a certificar su elegibilidad. Esto debería ayudar a evitar que las personas sin discapacidades “hereden” el cartel de la abuela cuando muera, y también para atrapar a aquellos que pudieron haber necesitado esa placa en algún momento, pero ya no la necesitan. Mientras que algunos están molestos porque ahora tienen que hacer que su médico firme su cartel o placa cada tres años, otros están contentos de que el estado haya tomado medidas.
“Una de las cosas que han encontrado los encargados de hacer cumplir la ley es que es posible que la persona ya no viva y luego los miembros de la familia continúen usando el cartel”, dijo Joseph Young, director ejecutivo de Disability Rights New Jersey, a la estación de radio 1010 WINS. “Todo el propósito de esto es solo sacar carteles y etiquetas colgantes cuando ya no se necesiten”. Los conductores no necesitan volver a certificar hasta que llegue el momento de sus renovaciones.
Esta no es una idea nueva, aunque es nueva para Jersey. Algunos otros estados, como Illinois y Kansas, también requieren recertificación.
¡NO ES UN SUEÑO! O portlandia
Lo más asombroso le sucedió a algunos miembros de nuestro personal mientras estábamos en Portland, Oregón, para una reunión editorial: un conductor de tren ligero de TriMet nos vio reunidos en una esquina y automáticamente bajó el ascensor de la entrada lateral. Y el elevador fue diseñado de manera muy simple para deslizarse un poco por encima de la altura del bordillo y luego descender cómodamente sobre el bordillo, por lo que no era como tomar un elevador de esquí para subir a un autobús alto.
Desafortunadamente, ninguno de los usuarios de sillas de ruedas que estaban con nosotros quería abordar, lo que confundió al pobre conductor. Desde su asiento en la parte delantera, nos hizo saber a través del altavoz que ya podíamos abordar el vehículo.
No, no, tratamos de despedirlo. Pero prácticamente nos rogó que por favor, por favor, ¿no probaríamos su ascensor? Es un ascensor muy fino y ¡oh, tan fácil! Mira, ya está abajo. ¿Por qué no simplemente rodar?
¿Era este servicio típico del tren ligero MAX? Absolutamente, dice Shelly Lomax, directora ejecutiva de operaciones de TriMet, de la cual Max forma parte. “Hubo cierta resistencia a la implementación de los ascensores desde el principio, pero lo hemos hecho tan simple y tan rápido que la gente ya ni siquiera lo piensa dos veces aquí, los operadores no lo piensan dos veces. Es justo lo que hacemos”.
Además, los operadores pueden ganar un pin de solapa junto con un premio ACE si los clientes informan que son muy complacientes, y en el pasado, los miembros del comité de accesibilidad de TriMet han recibido tarjetas de «gracias» que pueden entregar a los conductores especialmente útiles. “Así que ahora un operador ve a una persona con una discapacidad o que es anciana y piensa, ‘esta es mi oportunidad de brillar’. Eso cambia un poco la interacción”, dice Lomax.
– Josie Byzek
Aspectos destacados de la encuesta de lectores de NM
¿Tu fantasía de un mundo perfecto?
«Alas.»
— Cynthia White, C5-6-7, Northport, Alabama
“Los usuarios de sillas de ruedas no se verían obligados a gastar decenas de miles de dólares en una camioneta accesible para sillas de ruedas que no necesitan y que no quieren. La persona podría ir a un concesionario, elegir un vehículo y decir: ‘Hazlo accesible’. O mejor aún, todos y cada uno de los concesionarios tendrían un stock completo de vehículos accesibles. Los representantes de ventas realmente querrían hacer la venta y seguirían lo que yo diga”.
— Leslie Little, síndrome de Dejerine-Sottas, Williamsburg, Virginia
“No más personas diciendo que van a orar por mí”.
— Nombre retenido
“Las aerolíneas podrían hacer más para hacer que sus horribles instalaciones sanitarias en la mayoría de los aviones sean más accesibles… poner rejas alrededor de los baños y tener puertas que se cierren más fácilmente. ¡Es el siglo XXI para gritar en voz alta, y las instalaciones de los aviones se ven como cuando aparecieron los baños por primera vez en los aviones!
— “Zippie”, polio, Pittsburgh, Pensilvania
“No me gusta que los medios muestren solo a personas ‘inspiradoras’. Quiero que la gente sepa qué sucede cuando no quedan lugares de estacionamiento accesibles. Quiero que sepan sobre problemas de úlceras por presión, catéteres, problemas intestinales, dolor, medicamentos, el ingreso promedio, la asistencia necesaria, todo el lado oscuro. No quiero su piedad. Los quiero educados. Solo entonces podrán comprender la necesidad del cumplimiento de la ADA, la disponibilidad de rehabilitación y la investigación médica”.
— Karen Minera, C4, Roseville, California
¿Qué en su mundo ahora es casi perfecto?
“Me encantan los parques y los uso bastante en Nueva York. Muchos parques en muchos estados son muy accesibles. Es un soplo de aire fresco andar en bicicleta afuera y no preocuparse por caerse de la silla”.
— Joe Monte, T10, New Milford, Pensilvania
“Desde 1995, cuando me lesioné, los camareros son mucho mejores preguntándome qué quiero, en lugar de preguntar a mis compañeros de comedor. Es un mundo nuevo. Lo mismo ocurre con los asistentes de vuelo: parecen mucho más cómodos con personas con discapacidades”.
— Nombre retenido
“Me ha impresionado muy favorablemente la actitud de las personas que viven y trabajan en Las Vegas. Mi hijo vive allí, y cada vez que salgo de visita encuentro que la mayoría de la gente es amable e inclusiva, y casi todo es accesible. Si no es accesible, alguien lo hará accesible o averiguará cómo hacerlo ahora mismo. Viniendo de una ciudad donde parece que “todo” no es accesible y a mucha gente no le importa que no sea accesible, estar en Las Vegas es una bocanada de aire fresco”.
— “Zippie”, pospolio, Pittsburgh, Pensilvania
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