Desde que me lesioné hace tres años, he estado decidido a mostrarle al mundo que las personas con discapacidades pueden ser tan felices, independientes y productivas como las personas sin discapacidades. Pero, ¿es posible que mostrar tal positividad pueda enmascarar nuestras dificultades diarias hasta el punto de disminuir la urgencia de una cura?
No me malinterpreten, es importante que la sociedad sepa que somos más capaces de lo que la mayoría se imagina. Pero a veces parece que ese es el único mensaje que enviamos. ¿Qué pasa con el deseo de una cura?
Muchas personas sin discapacidades dicen que es lo peor que podrían imaginar que les pasaría, pero creo que nos miran y ven a alguien que es “fuerte y triunfante” simplemente porque hemos elegido vivir la vida como lo hacíamos antes.
Lo ven como si hubiéramos burlado nuestra lesión. La batalla se ha ganado porque en general somos positivos. Detrás de puertas cerradas, sin embargo, hay una batalla que no ves. Elegir sobrevivir no significa que estemos bien con lo que sucedió, ni significa que no estemos sufriendo.
Si bien no poder caminar es obviamente una gran preocupación, hay muchas otras luchas diarias que consumen nuestras vidas. A menudo, estos problemas son más incapacitantes que no poder mover las piernas.
Se estima que al menos el 50 por ciento de las personas con lesiones de la médula espinal experimentan dolor por debajo del nivel de la lesión. Soy una de esas personas que experimenta una sensación terrible conocida como dolor neuropático. Es como una tortura invisible. Siento como si me estuvieran quemando vivo, pero nadie puede verlo. También somos susceptibles a las lesiones de la piel, las enfermedades del corazón, la neumonía, la osteoporosis y las infecciones graves. La lista continua.
Y el costo de vivir con una discapacidad es asombroso. Por ejemplo, el costo inicial de un tetrapléjico recién lesionado oscila entre $400 000 y $700 000, según el nivel de la lesión. Los costos anuales posteriores pueden alcanzar más de $ 100,000. Hablo por experiencia cuando digo que el seguro no cubre todos estos costos. A menos que sea extremadamente rico, simplemente no hay forma de que pueda obtener instantáneamente el 20 por ciento de la factura.
Las personas deben darse cuenta de que el hecho de que no insistamos en estas dificultades relacionadas con nuestras lesiones no significa que estos problemas no tengan un impacto gravemente negativo en nuestra calidad de vida.
Mientras tanto, nos sentamos, seguimos con nuestras vidas y hacemos lo mejor posible. No estamos contentos, y esta lesión no está bien. Para que una cura se convierta en una verdadera prioridad en nuestra sociedad, necesitamos educar a las masas sobre las duras realidades.
Todos tenemos que entrar en la lucha. Si no es por ti, entonces por la animadora de ligas menores de 8 años que ahora depende de un ventilador para sobrevivir y una silla de ruedas para moverse. Para un padre que no puede estirar los brazos para abrazar a su esposa y a su hijo recién nacido. ¿Qué pasaría si fuera tu hija, tu esposo o cualquier persona que hayas amado?
Visite el sitio web de Unite 2 Fight Parálisis en Se abre en una nueva ventanawww.u2fp.org para averiguar dónde estamos en nuestra búsqueda de una cura y cómo puede ayudar.
—Rachelle Friedman,
Se abre en una nueva ventanawww.mobilityresource.com,
Se abre en una nueva ventanawww.rachellefriedman.com
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