Cómo la decisión de morir de una persona afectó a nuestra comunidad

Respuestas extraídas a una noticia impactante

¿Muerto demasiado pronto o derecho a morir?
Tim Bowers quedó paralizado de los hombros para abajo cuando se cayó de un árbol y se aplastó las vértebras C3-5. Al día siguiente, cuando le explicaron su parálisis, optó por que le quitaran el tubo de respiración y acabar con su vida. Según un artículo en myway (apnews.myway.com), los médicos le explicaron a la familia que quedaría paralizado y podría estar conectado a un ventilador de por vida… que nunca caminaría ni cargaría a su bebé y que podría vivir el resto de su vida. en un hospital.

Al día siguiente de su lesión, a pedido de su familia, los médicos sacaron a Bowers de la sedación y le informaron su pronóstico y le preguntaron si quería decidir qué quería hacer. Bowers quería que le quitaran el tubo de respiración para poder hablar. Los médicos explicaron que no estaban seguros de cuánto tiempo viviría sin el tubo. Bowers dijo que entendía. Los médicos le preguntaron si quería que le volvieran a insertar el tubo si tenía problemas para respirar. Bowers negó con la cabeza.

Murió cinco horas después, rodeado de amigos y familiares.

No puedo imaginar lo desgarrador que debe ser esto para la familia de Bowers, pero la historia, que ha sido cubierta por más de 100 medios de comunicación en todo el mundo, deja más preguntas que respuestas. ¿Los médicos proporcionaron a la familia Bowers información sobre las posibilidades de una vida plena, y estaban familiarizados con ejemplos de quads altos que viven vidas activas, incluso si no hay retorno de la debilitación sensorial o motora?

¿No hubiera sido mejor al menos explorar las posibilidades? ¿Fue una decisión financiera? ¿Podría haber estado sin seguro, con seguro insuficiente, en una situación financiera difícil o incapaz de imaginar cómo podría ganarse la vida o mantener a su familia?

Elegir poner fin a nuestra vida es algo que solo se puede ejercer una vez.
—Bob Vogel

Dar mi consentimiento desinformado para morir
Muchas personas, incluida la familia de Tim Bowers, argumentarán que él no quería vivir como un tetrapléjico dependiente de un respirador. Habiendo sido tetrapléjico durante los últimos 20 años, aunque sin necesidad de un ventilador, y como presidente de una organización que representa a 40,000 personas con lesiones y trastornos de la médula espinal, sus familias y cuidadores, sostengo que nadie, incluidos los médicos de Bowers, podría decir cuál sería su estado final.

En 1993, compartí las opiniones que su familia le atribuía a Bowers de que no querría vivir como tetrapléjico. Mantuve esa vista hasta el momento en que escuché mi cuello romperse y sentí que mi cuerpo se relajaba; acostado boca abajo en las olas, consciente de lo que había sucedido, quería vivir. Agradecí que me sacaran de las olas y me dieran la oportunidad de vivir. Durante los siguientes días, recuerdo entrar y salir de la conciencia. Estaba completamente paralizado por debajo de los hombros y seguiría así durante los próximos meses. Mi esposa estaba embarazada; mi trabajo se había ido; mi casa era inaccesible; mi auto no pudo ser modificado; todo, cada plan, cada aspiración parecía haberse desvanecido. Mis sentimientos de ser una carga para mi familia se instalaron, como pueden haberlo hecho con Bowers. Estarían mejor sin mí. Los amo demasiado para hacerles esto. No puedo vivir de esta manera. Si hubiera tenido la oportunidad en varios momentos después de mi lesión para aliviar a mi familia de la carga, o por mi propia sensación de pérdida o desesperación, podría haber aceptado la oferta.

Qué vida me habría perdido si me hubieran pedido que terminara con todo en el momento equivocado.
—Paul J. Tobin

¿Docs siguió las reglas de consentimiento?
El sitio web de la Universidad de Minnesota ( Se abre en una nueva ventanawww.tc.umn.edu) aclara el significado del consentimiento informado (subrayado en el original): “El consentimiento informado nunca podría ser más importante que cuando el resultado que se está considerando es muerte. Si el paciente y/o los apoderados van a dar consentimiento informado a la muerte, deben tener una comprensión completa de toda la información médica relevante. Y debido a que los hechos médicos pueden ser difíciles de comprender para algunos de los que toman decisiones, se debe permitir suficiente tiempo para que todos los interesados ​​se eduquen en la medida de lo posible para ellos”.

Si bien Bowers pudo haber sido competente para decidir quién se beneficiaría de su testamento, una «comprensión completa de toda la información médica relevante» relacionada con su lesión de la médula espinal es mucho más compleja y difícil de dominar. La mayoría de los médicos y enfermeras no saben lo suficiente sobre SCI para tratar de manera competente a una persona recién lesionada. Por eso contamos con hospitales de rehabilitación y centros modelo de tratamiento de LME. Ahí es donde están los expertos.

Lo más reprobable, en mi opinión, es el papel que jugaron, o mejor dicho, no jugaron el hospital y los médicos. ¿Cuál fue la gran prisa en obligar a un paciente sedado a despertar y tomar tal decisión? ¿Dónde estaba el juramento hipocrático, el eje moral de la profesión médica, de “no hacer daño” primero, cuando más se necesitaba?
—Tim Gilmer

Comentarios de lectores seleccionados de Facebook

Su vida, su elección. Tal vez lo vio como una vida de existir, no de vivir. Hay una gran diferencia entre los dos.
Apoyo su elección.
—Dale Gee

Al hombre se le dio una realidad. Muerte. ¿Él o la familia sabía algo acerca de la discapacidad? En una palabra, no.
— Bill Peace (Ver Bad Cripple para más información sobre las opiniones de Peace: Se abre en una nueva ventana badcripple.blogspot.com.)

La primera respuesta suele ser correcta y fue su elección, nadie más. He tenido que pelear con los médicos por ser DNR. Esta es mi eleccion. Tim hizo su elección. Solo cuidado de comodidad. Se deslizó pacíficamente en su sueño.
—Marcia Staunton

He estado debatiendo esto durante dos días. De ninguna manera se le debería haber preguntado tan pronto. Amanecí traqueado con tubos saliendo por todas partes. No había forma de saber qué se podía hacer. Simplemente renunció, y también su familia.
—Catherine Haburay Gibbons

Cuádruple C4 aquí. Elegimos vivir, pero mi familia habría desconectado si me hubiera quedado en un respiradero. ¡Elección!
—David Stevens

La cuestión es que si no experimentaste una muerte cercana y un desahogo, como lo hice yo, no sabrías lo que realmente harías. Una persona me ayudó, un extraño muy amable… y la mirada en los ojos de mi hijo de 18 años… tantas cosas pueden alterar una elección. Por eso existen las leyes. Se ha demostrado recientemente que las bacterias en el cerebro causan pensamientos suicidas, falta de juicio, memoria, pensamientos delirantes, etc., así que si el cerebro está tratando de luchar, ¿cómo lo sabría? Tiempo [is needed], y asesoramiento por parte de voluntarios con su nivel de SCI. Un para no tiene idea de cómo es C4, al igual que mi C4 completo era muy diferente a incompleto.
— Lisa Woods Tremaine
No puedes elegir conscientemente tan rápido. Lo veo como una presión para el suicidio.
— Lynne Dorr

De acuerdo, se trata de elegir, pero no creo que sea algo que deba mencionarse cuando alguien está muy sedado. Lo sé, tengo un DNR y mi familia sabía incluso antes de que me lesionara que no quería que me mantuvieran con vida con máquinas. Cuando me lesioné por primera vez, no sabían cuál sería mi pronóstico: el doctor no pensó que sobreviviría a la noche, ¡pero aquí estoy 11 años después! MUY agradecido… sí, apesta estar en una silla, pero estoy aquí… todos tienen la opción de estar aquí o no. Creo que debería ser una elección personal, pero no mientras está sedado… una historia triste en todos los sentidos… RIP señor…
—Karen Halgren

Para empezar, a este hombre lo sacaron de la sedación y le dijeron que nunca podría sostener a su bebé que pronto nacería, nunca podría dar abrazos, le dijeron que su calidad de vida y esperanza de vida se redujeron. dramáticamente corto. ¿¿¿CÓMO SE ATREVEN??? ¡Nadie sabe esto, nadie! ¡Solo Dios sabe cómo será su vida en el futuro! Tal vez habían hablado sobre este escenario antes, pero deberían haber esperado para dejarlo tomar esta decisión. ¿Estuvo atado al respiradero por el resto de su vida? ¡Quizás, y quizás no! ¡Todavía no lo sabían con certeza! Este hombre no estaba en el estado de ánimo adecuado para tomar tal decisión, ¡no en ese momento de todos modos! ¡Su hijo nunca podrá escuchar su voz, conocer a su papá! Nunca podrá ver la cara de su hijo, saber a quién se parece el niño, sostener a ese niño, y sí, ¡podría haberlo sostenido! ¡Podría haber abrazado, podría haber vivido una vida larga, saludable y feliz en una silla de ruedas! ¡Toda esta situación me enoja y NO se hizo de la manera correcta!
—Alicia Barnes

Se trata de elección.
—Vicki Garrett

Comentarios de NewMobility.com

Soy tetrapléjico C3 y el director de cuidados intensivos de un gran hospital regional de Australia casi me «apaga», al igual que Tim Bowers, dentro de las 24 horas de mi accidente. Trece años después estoy viva y próspera, gracias a un miembro de mi familia decidido que era abogado de derechos humanos y mi novia. En Australia, no se supone que las lesiones de la médula espinal se evalúen entre seis y 12 semanas después del accidente, ya que no se sabe qué tan bien responden los cuerpos de las personas a la lesión. Se suponía que debía ser un C3 completo, lo que habría significado una vida con una máquina de respiración para mí, pero excelentes médicos y personal de salud aliado en [the] la unidad de cuidados intensivos y la unidad de columna me animaron/impulsaron a aprender a respirar de nuevo. Trece años después sigo paralizado de los hombros para abajo, conduzco mi silla de ruedas con la barbilla y tengo una vida que vale la pena.
—Sean Fitzgerald

Pensé en ti cuando leí esta historia. Muerto a los 32. Sólo una enorme tragedia. Ojalá tuviera la oportunidad de conocerte.
—Samantha Connor

Creo que era demasiado pronto para tomar esa decisión. Trabajo en un importante centro de rehabilitación de la médula espinal. [Craig Hospital] y he visto muchos ejemplos de lesiones inicialmente completas que finalmente se clasificaron como incompletas. Y, por supuesto, he tenido el privilegio de presenciar la increíble capacidad de recuperación de aquellos con lesiones completas que continúan viviendo y amando a lo grande.
—Tammy Chamberlain

No siempre podemos elegir los cambios que afectan nuestras vidas, pero podemos elegir ser el cambio que queremos ver en el mundo. Este es el lema que repito cada vez que puedo para no olvidarlo yo mismo, pero también para que los demás vean que todos pueden tener un impacto positivo en la vida de otras personas, independientemente de sus capacidades físicas. La silla no es más que un accesorio; nosotros diseñamos el guardarropa y decidimos cómo vamos a aparecer vestidos todos los días.
—Shaun Hogan

Todo el mundo debería poder hacer su propia elección, idealmente. Es el momento de esto, la forma en que lo hicieron decidir en ese mismo momento, probablemente en una neblina aterradora posterior a la sedación, sin presentar alternativas posibles más detalladas, lo que hace que esto sea incorrecto. No fue un consentimiento informado.
—Alejandra Ospina

Guau. No puedo creer que toda la familia (incluido él) haya tomado esa decisión tan rápido. Después de CUALQUIER evento que cambia la vida, la muerte de un cónyuge, divorcio, pérdida de un trabajo a largo plazo, no toma ninguna decisión rápidamente; esperas y dejas que las emociones se asienten. Todavía estoy aturdido por este.
—David Lark

¿Por qué es asunto de alguien más que de él? ¿Por qué alguien debería “justificar” su elección ante otro… bajo ninguna circunstancia? ¿Por qué una persona no puede elegir morir en paz y sin dolor en cualquier momento que elija “el derecho a morir”? ¿Recuerdas la antigua Zona Crepuscular donde el prisionero y el profesor iban cada uno a su propio cielo e infierno… y era el mismo lugar? ¿Quiénes somos nosotros para especular, y mucho menos decidir por otra persona?
— Gary Wöhlers

Nadie dice que la decisión fue de nadie más que de Tim. Lo que la mayoría de nosotros decimos es que la decisión fue MUCHO demasiado prematura y con información demasiado limitada para siquiera comenzar a hacer un pronóstico decente, y mucho menos una decisión de vida o muerte. El hecho de que el joven fue CAPAZ de tomar una decisión debe ser cuestionado. El trauma corporal está inevitablemente conectado con el trauma emocional y el pensamiento poco claro.
—Kathleen Kelley

A menudo no sabemos cómo estaremos en una situación hasta que el impacto haya pasado.
—Tashauna Swanson

Por lo que sabemos, solo estaba al tanto de los negativos imaginados. A veces es difícil no odiar a los médicos que nos ven simplemente como personas a las que no han podido curar y no quieren que se lo recuerden.
—Mary Elizabeth McKnew

No entiendo por qué usted o cualquier otra persona debería estar «cómodo» con una decisión que no tiene nada que ver con usted…
— María Yarda

¿Cuál es la diferencia entre lo que hicieron estos médicos y lo que hizo el Dr. Kevorkian?
— Dave Velguth

La diferencia es que detuvieron el tratamiento, mientras que Kevorkian los ayudó activamente a morir. Ellos… ni siquiera le dieron a este tipo la oportunidad de adaptarse a su situación. Me enfermó esta historia.
— Pam Velguth